''Noč pred pregledom sem bila resnično nervozna – malo sem pobrskala po internetu in prebrala, da bi lahko trpela za BMN, kar me je popolnoma prestrašilo. Kljub temu sem upala, gre za kaj manjšega. Ko so mi povedali, da v resnici trpim za BMN, mi je čeljust padla do tal. Veliko sem prebrala o njej in pričakovani življenjski dobi. Vse, kar se spomnim o dnevu kasneje je, da sem rotila zdravnike, naj še enkrat preverijo ali res trpim za to boleznijo,'' je povedala za britanski spletni portal Mail Online.

Žal so se njeni največji strahovi uresničili in ni ji preostalo drugega, kot da si po prvem udarcu opomore in znova postavi na noge. ''Ostajam močna, do sedaj se nisem zlomila, in sicer predvsem zaradi spodbude ljudi okoli mene, ki mi dajejo voljo, da se ne predam. Še vedno sem v 'letih zabave' – zelo redko je, da za to boleznijo zboli ženska pri 30-ih letih - a sem odločena, da ne bom prenehala hoditi ven in se ne bom osamila.'' Ne le dejstvo, da je mlada, močna ostaja predvsem zaradi svoje šest letne hčere Isabelle, ki sicer v popolnosti še ne more razumeti, kako resno je stanje njene matere. Kljub vsemu pa jo počasi pripravlja na svoj odhod: ''Ko sem ji povedala, da bom morda potrebovala invalidski voziček, je bila sprva vsa iz sebe, a je kasneje rekla, da mi bo kupila rdeči invalidski voziček, ker navijam za Manchester United.''

Da bi jo Isabella ohranila v lepem spominu, je sestavila seznam poslednjih želja, ki jih bo uresničila skupaj z njo. Seznam vključuje obisk Disney Worlda na Floridi, igranje pokra v Las Vegasu, polet s helikopterjem preko Grand Canyona, nastop na televiziji in obisk hrvaške obale. ''Želim si, da bi si me zapomnila kot močno osebo. Želim biti inspiracija zanjo, zato sem se odločila, da bova skupaj počele zabavne stvari in sestavila seznam poslednjih želja.''

Tako ji sedaj preostane le še, da se z diagnozo v popolnosti sprijazni in preostanek svojega življenja posveti lepim trenutkom z najljubšimi.

Kaj je bolezen motoričnega nevrona?

Bolezen motoričnega nevrona je neozdravljiva bolezen, ki uničuje motorične nevrone – živčne celice, ki pošiljajo sporočila mišicam, da se telo lahko premika. Bolezen le redko prizadene mlajše od 40. leta starosti, pogostejša pa je med 50. in 70. letom starosti. Pacient sčasoma postane popolnoma paraliziran – se ne more premikati, govoriti, požirati in dihati, še vedno pa vidi, sliši in občuti. V večini primerov ni jasnega vzroka, v približno desetih odstotkih je bolezen genetska. Pričakovana življenjska doba je od šest mesecev do pet let, edino licencirano zdravljenje pa je z zdravilom riluzole, ki lahko upočasni napredovanje bolezni, a življenjsko dobo podaljša le za največ pol leta življenja.