31-letni Marko Sila z epilepsijo živi že natanko deset let. Prvi napad je doživel v svoji študentski sobici med učenjem za svojo pisalno mizo. “Nenadoma sem izgubil zavest,“ pripoveduje. “K sreči je bil v sobi tudi cimer, še večja sreča je bila, da sem bil ravno v študentskem domu, kjer je tudi zdravstvena ambulanta. Cimer je poklical zdravnika in ta je pritekel gor ter videl, kaj se dogaja.“

Marko je najprej upal, da je bil napad le posledica preobremenjenosti z učenjem, toda ko so se napadi začeli ponavljati, je vedel, da je bolezen veliko hujša. “Nato so se začela snemanja in pregledi,“ pravi. Danes jemlje zdravila, ki so pogostost in moč njegovih napadov občutno zmanjšala. Zaradi stigmatizacije epileptični bolniki pogosto težko najdejo službo, toda Marko s tem ni imel težav; svojim sodelavcem je le razložil, kako naj reagirajo v primeru, če napad, ki se pojavi približno enkrat na dva meseca, nastopi ravno, ko je na delovnem mestu. “Ko pride do napada, vedo, kako morajo reagirati. Potem pokličejo starše, ki pridejo v službo in me odpeljejo domov,“ pove. Sicer živi povsem normalno, rad se ukvarja s športom, žal mu je samo, ker zaradi bolezni ne more imeti vozniškega dovoljenja. Tega bo morda lahko opravil, če bo operacija, na katero trenutno čaka, uspešna.

Napadi niso vedno tisti stereotipno najhujši

Epileptični bolnik lahko, kot kaže primer Marka Sile, živi povsem normalno, zato zdravniki opozarjajo, da je stigmatizacija, ki jo epilepsija v družbi še vedno povzroča, povsem nepotrebna. Kot pravi mag. Matevž Kržan, dr. med. spec., predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije, večina še vedno ne razume, da epilepsija ni eno obolenje, temveč obstaja več različnih vrst, ki imajo skupen en simptom – pri njih se brez nekega očitnega razloga nenadoma pojavljajo epileptični napadi. Ko slišijo omembo epilepsije, si ljudje poleg tega vedno predstavljajo tiste najhujše oblike napadov, medtem ko so ti dejansko lahko zelo različni. Nekaterih nihče niti ne opazi, dodaja mag. Bogdan Lorber, dr. med. spec., vodja Centra za epilepsijo odraslih z Nevrološke klinike UKC Ljubljana. “Pogosto se zgodi, da celo sam bolnik ne ve za napad, ker gre za kratko motnjo zavesti, ko ne more pomniti ali govoriti, ki mine mimogrede.“ Napadi se poleg tega ne pojavijo zaradi stresa oziroma kakršnih koli drugih čustvenih in fizičnih naporov, zato so se bolniki zmožni normalno spopasti z vsemi izzivi, ki jih pred nas postavlja vsakdanje življenje, in nikakor ne potrebujejo, da bi jih kdo zavijal v vato.

Strokovnjaki še vedno ne vedo natančno, zakaj se epilepsija pojavi, zakaj se živčne celice v možganih nenadoma začnejo obnašati drugače; imajo pa na izbiro široko paleto zdravil, s katerimi je mogoče napade močno omiliti. Ker je toliko različnih vrst epilepsij, je njihova izbira za zdravnika zelo zahtevna, saj mora biti način zdravljenja prilagojen posamezniku. Težava je, da zdravnik pogosto nima možnosti, da bi sam videl napad, zato je ključno, da ga lahko tisti, ki so bolnika pri tem spremljali, čim bolj podrobno opišejo. Danes pri diagnozi pomaga celo moderna tehnologija, saj lahko sorodniki napad posnamejo z mobilnikom.

“Obstajajo namreč določene značilnosti napadov, ki nam lahko povedo, ali je ta pravi epileptični ali gre za kakšen drug razlog, denimo za srčno motnjo ali padec sladkorja v krvi,“ pojasnjuje dr. Kržan. “Na te zunanje motnje se možgani odzovejo na isti način. Odreagirajo z napadom. Toda napad je epileptični, če se pojavlja brez jasnega zunanjega razloga.“ Diagnozo zdravnikom poleg laboratorijskih preiskav pomaga postaviti tudi elektroencefalografija, ki meri električno aktivnost možganov. Samo slikanje možganov, opozarja dr. Kržan, ni dovolj, saj morebitne spremembe, ki jih lahko sicer tako zelo dobro vidimo, niso nujno razlog, da se epilepsija pojavlja; posledično odpravitev spremembe še ne more zagotoviti, da se bo bolezen izboljšala.

Mogoča je tudi operacija

Dr. Lorber pravi, da od 50 do 70 odstotkom bolnikov zdravniki pomagajo že s prvo izbiro zdravila. Ta je torej tako natančna, da ni potrebna nobena menjava. Tistim, ki imajo vrsto epilepsije, ki se vedno sproži v istem delu možganov, je za povrh mogoče pomagati z operacijo, ki lahko bolezen celo povsem odpravi. “Primerni kandidati za operacijo so tisti, ki imajo žariščno epilepsijo, ko je en del možganov tako okvarjen, da se napad vedno sproži od tam,“ naprej razlaga nevrolog. “Načeloma si prizadevamo odkriti, kje v možganih je to mesto in če je na takem mestu, da ga je mogoče odstraniti brez velike škode za bolnika, gre lahko za trajno rešitev.“ Poleg tega opozarja, da se je zdravljenja epileptičnih napadov še bolj kot pri drugih boleznih treba lotiti z mislijo, da se bolnikom resnično ne sme poslabšati kakovosti življenja. Ljudje z epilepsijo so namreč videti povsem zdravi, živijo lahko povsem normalno, zato jim je treba z zdravniškega stališča pomagati premagovati napade, ne da bi jim med zdravljenjem kakor koli škodili. Prim. Igor M. Ravnik, dr. med. spec., poleg tega meni, da bi morali stremeti še k bolj celostnemu zdravljenju. “Celostna obravnava pomeni, da ljudem pomagamo zaradi napadov pa tudi zaradi psiholoških in socialnih težav, ki so pri tej nevrološki kronični motnji med vsemi kroničnimi boleznimi najpogostejši.“ Zanj bi bilo idealno, da bi bila poleg zdravnika pri zdravljenju navzoča tudi klinični psiholog in socialni delavec. Zaradi stigmatizacije bolezni se namreč bolniki spopadajo tudi s težavami, ki niso le biološke narave. Psihologi sicer predvsem svetujejo, da svoji okolici bolniki čim bolj jasno razložijo, kaj se z njimi dogaja, da lahko ti razumejo, kako se niti ob napadu ne bo zgodilo nič hudega. Če se znajdemo ob nekom, ki dobi epileptični napad, pa moramo predvsem vedeti, da je edini napačen odziv, da zbežimo. Epilepsija lahko enkrat v življenju prizadene katerega koli od nas in takrat bo naša želja, da nam drugi priskočijo na pomoč. Kako reagirati ob napadu? Bolnika postavite v bočni položaj, v usta mu ne polagajte ničesar. Če napad ne mine v dveh do treh minutah, pa pokličite reševalce, ker dlje kot pet minut trajajoči napad pomeni, da ne bo minil sam.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na