Tourettov sindrom v središču pozornosti: incident na filmskih nagradah razkril, kako malo razumemo to nevrološko motnjo

V svetu zabave odmeva dogodek z britanskih filmskih nagrad, kjer je moški s Tourettovim sindromom nenamerno izrekel rasistično žaljivko temnopoltemu igralcu. Dogodek je sprožil številne odzive, dvome in ugibanja o tem, ali je šlo res za nehoten tik ali za prikrito osebno mnenje.

John Davidson, ki je na Otoku znan kot ambasador ozaveščanja o Tourettovem sindromu in po čigar življenju je nastal večkrat nagrajeni film I Swear, se je igralcema Michaelu B. Jordanu in Delroyu Lindu 'globoko osramočen' opravičil. Pojasnil je, da je šlo za popolnoma nehoteno dejanje, povezano izključno z njegovo boleznijo. Kljub temu so se v javnosti pojavila vprašanja, ali je morda Tourettov sindrom uporabil kot izgovor. Prav ta dvom pa razkriva, kako slabo je ta motnja v resnici razumljena.

Izr. prof. dr. Dejan Georgiev, dr. med., vodja Službe za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, poudarja, da so tiki tako motorični kot vokalni vedno nehoteni. Njegove besede so jasne: ''Motorični in vokalni tiki, značilni za to motnjo, so vedno nehoteni, mehanizem nastanka tikov, še posebej kompleksnih vokalnih tikov, pa je zelo zapleten in ni razumljen v zadostni meri.''

Tourettov sindrom je nevrološka motnja, ki se najpogosteje pojavi v otroštvu. V veliki večini primerov simptomi izzvenijo do 18. leta starosti, vendar se lahko pri nekaterih nadaljujejo tudi v odrasli dobi v blažji ali celo težji obliki. Dr. Georgiev dodaja:"Po navadi so sindromu pridružena druga stanja, kot na primer ADHD ali obsesivnokompulzivna motnja."

Gre za izjemno raznoliko stanje, kjer se tiki razlikujejo po silovitosti, pogostosti in obliki. Pri nekaterih so blagi in komaj opazni, pri drugih pa lahko močno vplivajo na vsakdanje življenje.

Zdravljenje Tourettovega sindroma je individualno in odvisno od resnosti simptomov. Vključuje:

- zdravila,

- nefarmakološke metode, kot je kognitivnovedenjska terapija,

- globoko možgansko stimulacijo pri najtežjih oblikah.

Dr. Georgiev pojasnjuje, da se globoka možganska stimulacija uporablja pri odraslih, pri katerih simptomi ne izzvenijo ali se celo stopnjujejo po 18. letu starosti. Gre za metodo, pri kateri že več let uspešno sodelujejo nevrokirurgi in nevrologi UKC Ljubljana.

Incident na filmskih nagradah je pokazal, kako hitro lahko javnost napačno presodi dejanje osebe s Tourettovim sindromom. Kompleksni vokalni tiki lahko vključujejo tudi socialno neprimerne, žaljive ali tabu besede, vendar to ni odraz osebnih prepričanj. Tourettov sindrom je nevrološka motnja, ne izbira. In prav zato je razumevanje ključnega pomena, tako za osebe, ki z motnjo živijo, kot za družbo, ki jih pogosto napačno presoja.

Če želite prepoznati prve znake Tourettovega sindroma ali razumeti, kako poteka diagnostika in zdravljenje, je pomembno, da se obrnete na strokovnjake. Zgodnje prepoznavanje in ustrezna podpora lahko bistveno izboljšata kakovost življenja otrok in odraslih s to motnjo.

Članek temelji na objavi UKC Ljubljana in izjavah izr. prof. dr. Dejana Georgieva, dr. med.