V teh dneh je njena družina spregovorila o tragični izgubi, ki jih je doletala. Njena mati 47-letna Jackie Hulme je za britanski Mail Online povedala: ''Naomi je bila prečudovita oseba navzven in navznoter. Bila je polna energije, vedno v družbi prijateljev. Izredno dekle, ki nam je bila prehitro odvzeta. Oboževala je Lea, on pa je oboževal svojo mamico.''
Še nekaj let pred smrtjo je Naomi živela povsem običajno življenje in lahko počela vse stvari, ki jih je imela rada. ''Cistična fibroza je ni ovirala pri stvareh, ki jih je rada počela. Nikoli ne bi verjel, da je bila bolna. Ko smo pred 18-imi meseci posneli nekaj profesionalnih fotografij, ne bi nikoli rekli, da je bolna. A zadnjih šest mesecev je bila Naomi ves čas v bolnišnici. Doma je bila največ dva tedna, nato pa se je morala vrniti v bolnišnico. Kvaliteta njenega življenja je bila slaba, zato so se zdravniki pričeli pogovarjati o presaditvi pljuč. Šla je na teste, da bi jo uvrstili na čakalno listo za presaditev, a vse to traja. Na enkrat je postala izjemno šibka in vse je šlo le še navzdol. Še zdravniki so bili šokirani, ko so videli, kako hitro se je njeno stanje poslabšalo.''
Naomi so cistično fibrozo diagnosticirali, ko je bila stara dve leti. Gre za redko dedno bolezen, pri kateri zaradi motnje v pljučih pride do pomanjkanja vode v sluznici dihalnih poti in do zmanjšanega učinkovitega odstranjevanja sluzi z migetalkami sluznice. Namesto redke sluzi, ki dihala čisti, tako v pljuča priteka gosta sluz, ki jih lahko zamaši. Posledica tega je lahko sesedanje pljuč, različne okužbe pljuč in razvoj kronične okužbe. Učinkovitega zdravljenja cistične fibroze žal ne poznamo, a bolnikom, ki se spopadajo s sesedanjem pljuč, lahko presadijo pljuča in tako podaljšajo njihovo življenjsko dobo.
Naomi je s to redko gensko boleznijo živela normalno življenje. Hodila je v šolo, se zabavala s prijatelji, zaljubila, plesala in povila svojega danes 4-letnega sina Lea. Deček je bil sad ljubezni z njenim partnerjem, s katerim sta se kasneje razšla in Naomi med nosečnostjo ni imela nikakršnih težav z zdravjem. ''Vse do 16-leta je plesala in se udeleževala tekmovanj po Britaniji in vse do Malte,'' je povedala njena mati, ki je skupaj s svojim možem 20-letnim Barriejem po smrti svoje hčere prevzela skrb za vnuka. ''Zmagovala je na vseh tekmovanjih, šport pa ji je v resnici zelo pomagal, saj je izboljšal njeno stanje, ker so se pljuča redno čistila. Njeno zdravje je bilo odlično tudi med nosečnostjo. Zdravniki so ji sicer opravili carski rez v 36 tednu nosečnosti, a ji povedali, da bi lahko počakali do konca.''
Pred tremi leti pa se je njeno stanje pričelo slabšati. ''Sovražila je svojo bolezen, a ji ni dovolila, da bi jo spravljala v slabo voljo, vse dokler se ni pri 18-ih letih njeno stanje močno poslabšalo. Trudili smo se, da bi bil Leo čim več z njo, zato smo ga pogosto vozili v bolnišnico. Od nje se je poslovil štiri dni preden je umrla. Rekel je, da je njegova mati sedaj poslala angel. Družinski prijatelj je zvezdo na nebu poimenoval Naomi, da bi se Leo lahko še naprej pogovarjal s svojo mamico, ki je sedaj v nebesih.''
Naomi je preminila 16. oktobra, ob njej pa sta bila njena starša, ki sta jo z objemi in poljubi pospremila na drugi svet. Moč za premagovanje hude bolečine pa sta našla tudi v veliki podpori družine, prijateljev in številnih, ki so pošiljali kartice, sporočila in cvetje v znak podpore. ''Naomi je bila ves moj svet in občutek je, kot da mi nekdo iz prsi iztrgal del srca. Bila je zelo, zelo priljubljena in pogreb je bil izjemno težak. V naših srcih je pustila praznino, ki ne bo nikoli zapolnjena. V tem trenutku imam grenak priokus ob misli na cistično fibrozo, ki mi je odvzela mojo Naomi. A nikoli je ne bomo pozabili, Leo pa bo ves čas lahko slišal, kako posebna je bila njegova mamica,'' še pove njena mati.
Kaj je cistična fibroza?
Cistična fibroza (CF) je redka dedna bolezen, ki se izrazi, kadar genski zapis obolelega vsebuje dva poškodovana gena. Ker je zdrava oseba lahko že nosilec enega okvarjenega gena, lahko zboli tudi otrok dveh zdravih staršev. V Sloveniji vsako leto zboli od 5 do 7 otrok, njihova povprečna življenjska doba pa naj bi bila 37 let. Osnovna okvara pri CF je moteno prehajanje natrijevih in kloridnih ionov v celicah vrhnjice, ki prekriva zunanje in notranje površine organov ter moteno delovanje žlez, ki izločajo sluz. Zaradi te motnje v pljučih pride do pomanjkanja vode v sluznici dihalnih poti in do zmanjšanega učinkovitega odstranjevanja sluzi z migetalkami sluznice. Namesto redke sluzi, ki dihala čisti, tako v pljuča priteka gosta sluz, ki jih lahko zamaši. Posledica tega so lahko sesedanje pljuč, različne okužbe pljuč in razvoj kronične okužbe. Bolezen prizadene tudi trebušno slinavko, ki ne izloča prebavnih encimov, potrebnih za razgradnjo hrane in absorpcijo hranilnih snovi. Hrana se takrat slabše prebavlja, kar se kaže s slabo formiranim in smrdečim blatom. Zaradi pomanjkanja vitaminov in drugih hranilnih snovi, imajo otroci s CF nizko telesno težo in zaostajajo v rasti. Zdravljenje Zdravila za CF zaenkrat še ni, je pa izjemno pomembno, da se bolezen odkrije v zgodnji fazi, saj je na ta način mogoče preprečiti trajne poškodbe pljučnega tkiva. Ker je CF bolezen, ki prizadene več organskih sistemov, je pri zdravljenju bolnika potrebna celostna oskrba. Pri njegovem zdravljenju sodelujejo številni specialisti, od pediatrov, internistov, pulmologov, infektologov ter mikrobiologov, do specializiranih sester, fizioterapevtov, dietetikov, socialnih delavcev, farmacevtov in kliničnih psihologov, če pride do drugih zapletov pa je potrebno sodelovanje gastroenterologov, endokrinologov, otorinolaringologov in drugih. Zdravljenje obolelega je usmerjeno v preprečevanje pljučnih okvar in podhranjenosti ter ohranjanje kakovosti življenja. Za zdravljenje pljuč ugodno vpliva zgodnje uvajanje čiščenja dihalnih poti, saj se s tem načinom olajša izkašljevanje goste sluzi, ki se nabira v pljučih. Ker so okvare pljuč pri bolnikih s CF izjeno pogoste, je zdravljenje z antibiotiki potrebno začeti že v otroštvu. Ko pljučna okužba napreduje, je v kronično, je potrebno pričeti zdravljenje z intravenskimi antibiotiki. Ker pri bolnikih s CF pride do okvarjene prebave hranil v prebavilih in nepopolne absorpcije hranil v črevesju, mora prehrana bolnikov temeljiti na povečanem energijskem vnosu. Nekateri otroci namreč potrebujejo tudi do 60 odstotkov večji vnos energije kot njihovi zdravi vrstniki. Potrebni so visokokalorični napitki, bogati z vitamini in minerali. Eden od možnih načinov zdravljenja je tudi presaditev pljuč, ki izboljša kvaliteto življenja, vendar pa se zanjo ne odloča veliko bolnikov, saj je težko najti ustreznega darovalca pljuč, poleg tega pa so bolniki po presaditvi še vedno ogroženi zaradi zapletov, možne zavrnitve organa in okužb. Glavni vzrok obolevanja in umrljivosti bolnikov predstavljajo bolezni pljuč. Pogosto so prisotni tudi simptomi bolezni prebavil, jeter in žolčnika, kot sekundarna bolezen pa se pojavljata tudi sladkorna bolezen in zmanjšana gostota kostnega mozga, zaradi česar se poveča tveganje za zlome kosti in reber. Bolniki s CF imajo poleg tega lahko prizadet tudi nosni organ, kar se kaže kot oteženo dihanje, poslabšanje voha, kronični sinuzitis ali nosna polipoza. Če pride do okvare jeter, ki je posledica zapore žolčnih vodov, lahko pride do odpovedi oziroma ciroze jeter, zato je v primeru napredovanja bolezni potrebna presaditev jeter. |
KOMENTARJI (6)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV