Pohodi z rdečimi baloni bodo v soboto potekali v Ljubljani, Mariboru, Murski Soboti, Radljah ob Dravi, Ptuju, Kranju, Celju, Laškem, Novem mesu, Idriji, Velenju, Postojni, Ajdovščini, že v četrtek pa tudi v Novi Gorici, kjer bodo s pohodom povezali obe Gorici, so organizatorji povedali na današnji novinarski konferenci.

Poleg pohodov z rdečimi baloni pa bodo vsem porodnišnicam v Sloveniji poslali pismo, s katerim želijo opomniti, da je pomoč materam ključna ne le za mater, temveč tudi za njenega otroka in vso družino. Prav mati namreč po njihovi oceni v praksi nima zadostne psihološke pomoči, če jo sploh prejme. Z namenom opozoriti na matere otrok z redkimi boleznimi, bodo Svetovni pohodi letos nosili tudi podnaslov Kaj pa ona?

Želijo si, da bi podporne skupine za te matere začele delovati na vseh neonatalnih oddelkih pediatričnih klinik. V ta namen so pripravili tudi zgibanko s kontaktnimi podatki staršev, na katere se lahko obrnejo drugi starši novorojenčkov z redkimi boleznimi.

"Sistem je otroku takoj na voljo, vsi strokovnjaki so okrog njega, ne ukvarjajo pa se z mamo," je dejala Petra Greiner, ustanoviteljica Zavida 13 in mama devetletne Sofie s trisomijo 13. Kot je dejala, se le redko vprašamo, kaj se ob rojstvu "posebnega" otroka zgodi z družino in sorojenci.

Klinična psihologinja Andreja Mikuž je poudarila, da to, kakšna družba smo, določa to, kako je poskrbljeno za ranljive in znotraj ranljivih za najbolj ranljive. "To nas mnogo bolj označuje, kot to, kako je v najbolj vrhunskih ustanovah poskrbljeno za tiste, ki so imeli srečo in privilegij, da so dobili najboljše zdravljenje." Izpostavila je, da se inkluzivni družbi bližamo, a še zdaleč nismo tam.

Pediatrinja Tina Bregant s Centra za izobraževanje,rehabilitacijo in usposabljanje Cirius Kamnik je dejala, da redke bolezni niso tako zelo redke. "Jaz delam v zavodu, kjer ima vsak otrok vsaj eno redko bolezen. Po nekaterih ocenah je v Sloveniji 120.000 oseb z redkimi boleznimi, tri četrtine je otrok. V Evropi je ljudi z redkimi boleznimi 30 milijonov," je povedala. Opozorila je tudi na to, da je pomembno poskrbeti za vse te otroke. "Ko bo naš svet prijazen do otrok s posebnimi potrebami, potem bo prijazen do vseh nas. Ker če bomo dovolj dolgo živeli, bomo imeli vsi posebne potrebe," je še dejala.

Letošnje leto bodo plastične palčke zamenjali z lesenimi

»Njihov simbol je balon. Rdeč balon. Ki je tudi zelen, biorazgradljiv in z naravno izdelano vrvico ter na drugih mestih pritrjen na leseno palico. Zaradi katerih koli napihnjenih balonov se na tem svetu prav ničesar ne bo ustavilo, še manj pa rešilo,« pove Zgojznikova in doda, da so naši problemi z okoljem so mnogo, mnogo večji! »Planet smo že precej načeli, a ne vzemimo si prijaznosti, veselja in zdrave pameti – tudi ti so ogroženi,« je za Maribor24.si pojasnila podpornica pohoda Urša Zgojznik – Ekologi brez meja. Rdeči baloni imajo eko certifikat razgradljivosti, plastične palčke pa so letošnje leto nadomestili z lesenimi ter dodali vrvice iz naravnih materialov. 

Tatiana Filimonova, mamica 2,5-letne Maše, ki ima Trisomijo 18, je Svetovni pohod razširila tudi v Rusijo, kjer so bile po njenih besedah mamice nad njim zelo navdušene. Povedala je, da v Rusiji na javnih krajih ni prilagoditev za invalide, zato teh v javnosti skoraj ni videti. S tega vidika je za mame takšnih otrok še posebej pomembno, da so opazne, glasne, da jih ljudje vidijo in tudi druge družine svoje podobne otroke lažje sprejmejo. Svetovni pohodi so se poleg Rusije razširili še na Hrvaško, v Srbijo, v Ukrajino, ZDA, Avstralijo in Afriko, kjer jih organizirajo posamezne mamice.