25-letna Angležinja Laura Hawkes je imela čudovito družino, ki jo je imela rada in jo je vedno podpirala. Toda kljub temu zaledju jo je prizadelo, da so se otroci zaradi njenega drugačnega videza iz nje nenehno norčevali. Pa tudi marsikateri odrasel jo je znal čudno pogledati, kot da v vseh teh letih še ni ugotovil, da ni nič narobe s tem, če je kdo videti tudi malo drugače. Laura pravi, da je zaradi vsega tega kot najstnica razvila zelo slabo samopodobo. Če se je le lahko, se je skrivala pred svetom, zadrževala se je doma in se izognila vsakemu družabnemu dogodku, ki se mu je le lahko. Tudi v šolo ni želela hoditi, a tu so starši postavili mejo ter ji razložili, zakaj se čisto vsemu pa le ne more izogniti.

Danes nihče ne bi pomislil, da je imela kdaj razcepljeno ustnico in nebo

Od svojega rojstva je Laura prestala deset operacij, nosila je zobno protezo ter imela pomoč logopeda. Danes tako ni več niti kančka sledu, da je imela nekoč zajčjo ustnico in volčje žrelo. Ostaja pa spomin na tiste, ki so bili do nje zlobni. Še vedno srečuje ljudi, ki so jo kot otroci dražili. Pravi, da jih vljudno pozdravi, a se z njimi ne pogovarja, saj ljudem, ki so lahko tako neprijazni brez pravega razloga, nima česa reči. Spominja se, kako jo je bilo zaradi njihovih dejanj in besed sram same sebe in koliko je zaradi njih prejokala, ko si je želela edino, da bi bila videti takšna, kot vsi ostali.

Ali kdaj pomislite, kako lahko koga prizadenete?

Že ko je bila stara sedem let, se spominja, da je vedela, da si v prihodnosti želi lepotne operacije nosu. Sicer pa je svojo prvo operacijo prestala, ko je bila stara le tri dni. Razcepljena ustnica in žrelo vplivata tudi na govor, zato je do desetega leta hodila k logopedu. Do dvajsetega leta je nosila zobno protezo. Toda na koncu je iz grdega račka nastal labod, čeprav Laure pred njeno preobrazbo res ne bi smeli označiti za grdega račka. A tako nekako ljudje gledamo na svet. Nekoga označimo za grdega račka in drugega za laboda, namesto da bi poskušali kdaj videti tudi notranjo lepoto. Oziroma da bi se bolj zavedali, kako lahko naše oznake nekoga prizadenejo.

Shiza, drugo ime za zajčjo ustnico in/ali volčje žrelo

Kot so zapisali na spletni strani Društva za pomoč in podporo otrokom in mladostnikom s shizo ter njihovim staršem: “Shiza je priporojena nepravilnost obraza, bolj znana pod imenom zajčja ustnica in/ali volčje žrelo. Zajčja ustnica je prekinjena (razcepljena) ustnica. Volčje žrelo je razcepljeno nebo. Otrokova ustnica in nebo se formirata v prvih tednih nosečnosti. Običajno se levi in desni del ustnice in neba združita. Pri shizi se to ne zgodi.” Zakaj točno do tega pride, strokovnjaki še ne vedo. “Verjetno gre za kombinacijo genetskih in okoljskih dejavnikov,” zapišejo na strani društva. “Med vzroki so lahko agresivna zdravila, virusi, sindromi.”

Kakšne težave imajo otroci, ki se rodijo s shizo?

V društvu poudarjajo, da shiza ne pomeni tudi manj razvitih umskih sposobnosti. Lahko se edino pojavi hkrati s kakšno drugo razvojno nepravilnostjo, pri kateri pa je prizadeta tudi sposobnost učenja oziroma so prisotne še kakšne druge težave. Otroci s shizo so običajno operirani že v prvem letu starosti, potrebujejo pa tudi pomoč ortodonta, ki spremlja, kako se razvija njihov obraz. Tisti, ki imajo poleg razcepljene ustnice tudi razcepljeno nebo, potrebujejo še pomoč logopeda. “V Sloveniji se vsako leto rodi okrog 30 do 40 otrok z različnimi oblikami shize,” še dodajajo.

Nekaj nasvetov, ki jih imajo za starše otrok s shizo pa je:

- Spodbujajte otroka, naj bo aktiven v šoli in pri dodatnih dejavnostih. Lahko se je skrivati doma, ampak je bolj zabavno biti aktiven, spoznati nove prijatelje in biti ponosen nase. Doseči gol pri nogometu ali biti del plesne predstave pomaga pri krepitvi samozavesti.

- NIKOLI se ne norčujte iz otrokovega videza. Nikoli ne pritrjujte zlonamernim izjavam drugih otrok, ki morda ustrahujejo vašega. 

- Ko bodo odraščali, bodo spoznali, da so drugačni in bodo postavljali vprašanja. Takrat mu/ji recite: "Rodil/a si se s prirojeno nepravilnostjo. Tvoja usta se niso dokončno oblikovala, ko si bil/a dojenček v trebuščku. Tak/a si kot vsi ostali, ampak moral/a boš biti močnejši/a, da boš premagal/a nekatere ovire."

In še najpomembnejši nasvet za starše: "Naučite se biti strpni. Hranjenje ne bo preprosto in vaše popotovanje bo dolgo."