Tomaž Vodenik se z boleznijo pogumno sooča že od rojstva. Skrbno si pripravlja obroke, saj so uravnoteženi obroki ključni za zdravljenje. Pravi, da od hrane najbolj pogreša sladkarije. ''Najbolj pogrešam kakšno čokolado ... Z njo se včasih tudi malo pregrešim,'' pove Tomaž, ki je kljub bolezni uspešno diplomiral in je v življenju moral prehoditi dolgo ter zahtevno pot. ''Veliko je odrekanja. Veliko se morač učiti, ker se težje učiš in potrebuješ ogromno časa,'' se študija spominja Tomaž.

Hrana za bolnike s fenilketonurijo je zelo draga – kar nekajkrat je dražja od običajne hrane. Odrasli bolniki jo morajo plačevati sami, starši otrok s fenilketonurijo pa za hrano dobijo nekaj nadomestila. ''Želeli bi si, da bi tudi odrasli dobili nadomestilo – vsaj za te važne proizvode, kot so moka, kruh, testenine, mleko,'' pove Tomaževa mama Sonja Vodenik.

Test za fenilketonurijo v Sloveniji naredijo vsem otrokom tretji dan po rojstvu. Oboleli pa morajo takoj na strogo dieto. ''Dieta je ena najbolj strogih diet, kar se jih sploh uporablja v medicini. Ti otroci lahko jedo vse stehtano – tudi sadje in zelenjavo –   medtem ko ne smejo jesti nobenih mlečnih izdelkov, nobenega mesa, nobenih jajc, nobenih žitaric,'' razlaga dr. Mojca Ž. Tanšek s Pediatrične klinike. Sicer za to redko dedno boleznijo pri nas trenutno boleha 130 odraslih in otrok.