Vizita.si
Obupana mati Sarah vsak dan zjutraj najprej preveri ali je njena hči Mia paralizirana.

Bolezni

Obupana mati vsako jutro zjutraj najprej preveri, kako je z njeno hčerjo

K.B.
16. 03. 2015 09.52
2

12-letna Mia Park vsak drugi dan postane popolnoma paralizirana in se ne more premikati, dokler njena zdravila ne pričnejo delovati. V najhujšem primeru je ostala negibna kar 19 ur, njena mati pa je povsem brezmočno opazovala, ali bo njena hčer uspela znova pridobiti sposobnost gibanja.

Obupana mati Sarah vsak dan zjutraj najprej preveri ali je njena hči Mia paralizirana.
Obupana mati Sarah vsak dan zjutraj najprej preveri ali je njena hči Mia paralizirana.FOTO: Facebook
39-letna Sarah Firth iz Yorkshira je že povsem obupana, saj mora svojo hčer vsak drugi dan opazovati, kako postane popolnoma negibna. Ko pride do paralize, lahko mala Mia Park le še joče in čaka, da bodo zdravila prijela. ''Ko se to zgodi, je grozljivo. Moja mala deklica se iz povsem živahnega otroka v trenutku spremeni v otroka, ki je ujet v svojem telesu. To je grozljivo videti. Tako je prestrašena. Vidim, da so njene oči polne strahu, ko se trudi, da bi kaj začutila,'' pripoveduje njena mati Sarah.

Mia, ki je stara komaj 12 let, se z nenavadnimi napadi paralize spopada vse od letošnjega januarja. Njena mati Sarah, ki je medicinska sestra, pripoveduje, da se je paraliza pojavila nenadno: ''Sredi noči se je zbudila in potožila, da ne čuti svoje roke. Mislila sem, da je le zaspala na njej. A naslendje jutro ni več čutila ne rok ne nog. Sčasoma sem mislila, da me hoče le potegniti za nos, da ji ne bi bilo treba v šolo, saj je ravno snežilo. Šele, ko ni več mogla sesti ali se premakniti, sem dojela, da govori resnico. Vedela sem, da je ni zadela kap, saj bi se ji to videlo na obrazu, a hkrati sem vedela, da je nekaj hudo narobe.''

Z iglo jo je zbodla v prste na nogah, a deklica ni niti trznila. ''Zgrozila sem se nad tem, da ji nisem verjela. Videti je bila tako prestrašena. Lahko sem videla, da se res trudi, da bi premaknila roke ali noge, a jih ni mogla upravljati. Hitro sem poklicala reševalno vozilo. Šele, ko so reševalci prinesli iz vozila defibrilator za oživljanje in preverjali krvni pritisk in dihalne poti, sem dojela, kaj je narobe,'' pripoveduje. Spomnila se je, da je njen nekdanji mož – Mijin oče – imel dedka, ki je trpel za nenavadnim stanjem, ob katerem je v trenutku postal paraliziran. Šlo je za zelo redko in smrtno nevarno stanje, imenovano hipokalemična periodična paraliza, pri kateri pride do nevarno nizke ravni kalija.

Deklico so prepeljali v bližnjo Barnsley General District bolnišnico, od koder so jo kasneje prestavili v pediatrično bolnišnico Sheffield Children's Hospital. Tam so preverili njeno raven kalija in rezultati so potrdili, da ima izjemno nizek nivo tega minerala v krvi. Nevrolog dr. Chris Rittey je Miji postavil diagnozo, za katero je trpel tudi njen dedek.

Dali so ji velik odmerek kalija, a šele mučnih 14 ur kasneje, se je počasi pričela znova premikati. ''V trenutku sva občutili olajšanje. Nikoli si nisem mislila, da bom tako srečna, ko jo bom videla, da miga s prsti na nogah. Gre za nekaj, kar jemlješ za povsem samoumevno in si niti ne predstavljaš, da bi tvoj otrok lahko v sanjah dobesedno otrpnil in izgubil občutek v skoraj vsaki mišici od vratu navzdol.''

A njuna agonija se tu ni nehala. Mia se je v naslednjih nekaj tednih vsak drugi dan spopadla s paralizo, ponavadi pa se je pojavila zjutraj. ''Vsako drugo jutro se je zbudila popolnoma negibna. Vsakič sva bili popolnoma prestrašeni. Vse, kar sva lahko počeli, je bilo, da sva čakali, da je preko infuzije prejela dovolj kalija, in molili, da bo zdravilo učinkovalo.''

12-letna Mia se spopada z redkim stanjem imenovanim hipokalemična periodična paraliza, pri kateri pride do nevarno nizke ravni kalija.
12-letna Mia se spopada z redkim stanjem imenovanim hipokalemična periodična paraliza, pri kateri pride do nevarno nizke ravni kalija.FOTO: Facebook

Sicer pa hipokalemično periodično paralizo povzroča mutacija 17 kromosoma, stanje pa prizadene le eno osebo na 100.000 ljudi. Veliko pogostejše je pri moških kot pri ženskah. ''Tudi zato mi ni nikoli padlo na pamet, da bi lahko Mia trpela za njim. Njen oče mi je vedno govoril, da gre za stanje, ki prizadene moške in ne žensk, a očitno lahko prizadene tudi dekleta. Čeprav so njeni napadi v zadnjih nekaj tednih redkejši, so naju zdravniki opozorili, da lahko izbruhnejo kadarkoli in da lahko postanejo vse pogostejši. Navadno se pojavijo, ko spi. Če se napad prične, ko je budna, jo prične najprej žgačkati v prstih in takrat že ve, da se bo zgodilo. Takrat ji že dajem infuzijo, da bi napad preprečila. Če se zgodi v spanju, pa se tega ne zaveda in se lahko zbudi že popolnoma paralizirana.''

Njena mati priznava, da ima bolezen grozljiv vpliv na njuna življenja. Mia na primer ne sme prespati pri svojih prijateljicah, saj mora mati ob napadu reagirati čim prej. Prestrašeni pa sta tudi, ker se zavedata, da je stanje lahko usodno. ''Če ne reagiramo hitro, lahko Mia umre,'' še doda mati. ''Težko jo je gledati, kako zaspi. Pogosto se sredi noči zbudim dva ali trikrat in grem preveriti ali se še premika. Vsako jutro, ko se zbudim, grem najprej preveriti ali lahko še premika roke in noge. Šele, ko vidim, da se premika, lahko normalno zaživim.''

Kljub vsemu pa mala deklica nima druge izbire, kot da ostaja optimistična in da skuša svoje življenje čim bolj normalno živeti. ''Zelo se trudi, da bi obdržala nasmeh na obrazu, a tudi zanjo je ta bolezen huda preizkušnja,'' še pojasni mati Sarah. Sicer pa družina trenutno zbira sredstva za zdravljenje v nekaterih najbolj priznanih klinikah na svetu.
 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (2)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650