Kdaj ste izvedeli za sinovo bolezen in kako ste se soočili z njo?

Za Downov sindrom sva izvedela šele deset dni po rojstvu, odpeljali so ga v Ljubljano, sama pa sem po operaciji ležala v izolski bolnišnici. To so bili zame in za Vala težki dnevi, saj sva trpela dolge trenutke, ko nisva bila skupaj. Sicer pa pri pregledih nuhalna svetlina ni pokazala nobene nepravilnosti, na amniocentezo v šestnajstem tednu nisem mogla, zaradi viroze, v osemnajstem tednu se mi je zdelo prepozno, saj bi rezultat dobila šele v enaindvajsetem tednu, takrat otrok že preživi, če se rodi. Tu je res dilema, splaviti otroka v petem mesecu in podpisati, da se strinjaš, da bo tvoj otrok pokopan … Ali roditi otroka z Downovim sindromom, ki je sicer združljiv z življenjem … Naju Downov sindrom pravzaprav sploh ni motil, skrbela naju je namreč huda srčna okvara, s katero se je Val rodil, in z njo, brez operacije, ne bi preživel. Hvala doktorju Vladimirju Sojaku in ekipi kliničnega centra v Ljubljani – Val je danes super, kar se zdravja tiče, je imel srečo in mu Downov sindrom ni povzročil nobenih drugih težav.

Kdaj in zakaj pa ste se odločili, da zgradite prav center za otroke z Downovim sindromom?

V ekološkem zaselku, pod Koštabono, kjer živimo, je bilo veliko prostora, hiš in ruševin, večinoma v lasti mestne občine Koper. Ko sva predlagala, da bi lahko v zaselku ustanovili center za Downov sindrom, so nama prisluhnili in projekt podprli. Ideja za center pa je nastala, ko sva se odločila, da bova Valu omogočila zanj optimalen razvoj, ker pa sva spoznala veliko staršev z otroki z Downovim sindromom, ki so se ukvarjali z enakimi zadevami, sva si rekla, da bo najboljše, če ustanoviva center – s tem poskrbiva za Vala in za vse otroke z Downovim sindromom v Sloveniji, katerih starši bi se želeli priključiti našim programom.

Povedali ste, da ste se za gradnjo centra odločili, ker ste opazili težave na področju obravnave otrok z Downovim sindromom – kaj so tiste največje težave oziroma pomanjkljivosti, ki ste jih kot mama otroka z Downovim sindromom opazili oziroma se z njimi soočili?

Preprosto, na otroke in osebe z Downovim sindromom naša družba gleda, kot na bitja s kupom težav in problemov, ki se niso sposobna razviti, se učiti ali živeti samostojno. Skoraj nihče jih ni doživljal kot normalne ljudi, z določeno zamudo v umskem, govornem in motoričnem razvoju, ki pa jo lahko kar uspešno nadoknadijo in se lepo razvijejo. Nekateri imajo tudi mnoge talente, predvsem na umetniških področjih; glasbenem, plesnem, igralskem. Imajo tudi velik občutek za soljudi in dogajanje okrog njih. Temu se ni posvečal nihče (vsaj ne, da bi vedela). Kar pa je bistveno in ne velja samo za Downov sindrom, ampak za vse, ki so kakor koli drugačni od nekih ustvarjenih stereotipov, je naša družba zelo ozka in veliko truda bomo morali vložiti, da bo družba sposobna integrirati ljudi s posebnimi potrebami.

V čem je oziroma bo ta center drugačen od drugih, že obstoječih centrov?

Planet 47 je trajna institucija in je tudi lastnik nepremičnin, vse programe, ki jih razvijamo, so trajnostno naravnani. Otroci bodo imeli tukaj možnost celostnega bivanja in funkcionalnega učenja, od kuhanja, pomivanja, rokovanja z orodji, imeli bodo svoj vrt, park, živali. V prihodnosti načrtujemo tudi stanovanjsko skupnost in si želimo, da pri nas zraste nekakšna povezovalna točka med različnimi centri po Evropi in v svetu, kar bo našim 'Downom' omogočilo tudi izmenjave in morda celo kariere …

Pri nas pa se bomo predvsem posvečali zgodnjemu odkrivanju talentov oziroma kompetenc, odkrivali bomo, v čem je posamezen otrok z Downovim sindromom močan, otroku bomo zagotovili tudi mentorsko podporo, da bo lahko svoj talent ali kompetenco tudi razvil.

Letos in prihodnje leto pišemo učbenik oziroma priročnik za pripravo na inkluzijo v redni šolski program. V sklopih delavnic v našem rednem programu, ki bo začel potekati spomladi 2012, se bomo posvečali funkcionalnemu razvoju, da bodo otroci znali čim bolj samostojno, suvereno in samozavestno nastopati v družbi ter v različnih življenjskih okoljih.

Koliko otrok bo lahko sprejel in katere aktivnosti in izobraževanja bo ponujal?

Center bo lahko sprejel do 25 oseb, kar pomeni okoli deset otrok, skupaj z enim ali obema staršema. Nekateri programi bodo lahko potekali tudi brez prisotnosti staršev. Program je razdeljen v pet različnih tematskih sklopov: terapija z živalmi (pet in hipo terapija) ter glasbena, likovna, jezikovna in gibalna delavnica. Pri vseh petih tematskih sklopih je poleg vsebine programa velika pozornost usmerjena k življenjskim dejavnostim; od pospravljanja, pometanja, skrbi za vrt, živali, skrbi za okolje, do kuhanja, pomivanja, pranja perila, zlaganja, likanja, postiljanja, skrbi za osebno higieno… Pa do kupovanja v trgovini, na tržnici, prečkanje ceste, pravilna hoja, tek…

Za boljše razumevanje moramo upoštevati sledeče: če ljudje z normalnim številom 46 kromosomov znamo veliko stvari že prirojeno, genetsko, jih osebe z Downovim sindromom, ki imajo 47 kromosomov, ne znajo – preprosto rečeno, nimajo 'prednaloženega softwera' za življenjsko funkcioniranje … Se pa hitro učijo s posnemanjem in se lahko zelo dobro razvijejo in osvojijo marsikatere veščine, če se jim na pravi način posvetimo in se organizirano lotimo osvajanja lekcij na vseh življenjskih področjih ter situacijah, ki nam padejo na misel.

Vse informacije o dobrodelnem teku ter splošne pogoje o donaciji lahko najdete na spletni strani www.pro-plus.si/svet.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na