23-letnica, ki se bo kmalu spremenila v kip

Kot otrok je Whitney oboževala šport in plavanje in je bila izjemno aktivna. Njuna druga prsta na stopalu sta bila sicer nekoliko daljša od preostalih prstov – kar je eden od simptomov sindroma – a drugače ni kazala nikakršnih drugih znakov bolezni. Stanje so ji diagnosticirali pri devetih letih, tik preden naj bi odšla z družino na smučanje v Kolorado. ''Poškodovala sem si vrat preden smo šli. Mislila sem, da bom kmalu dobro, a pričel me je boleti hrbet. Ko sta me starša pregledala, sta opazila, da je moj hrbet rdeč in otekel,'' pripoveduje. Odpeljali so jo v bolnišnico, kjer so ji diagnosticirali sindrom okamenelega človeka. Zdravniki so staršema povedali, da je hitrost napredovanja bolezni odvisna od posameznika in da je zato pričakovana življenjska doba zelo različna. A na žalost zdravila za sindrom ni. ''Starši so mi razložili, s čim se spopadam. Imela sem srečo, da so mi diagnozo postavili že v mladosti. Velikokrat namreč postavijo napačno diagnozo,'' pripoveduje. Od tedaj naprej ni smela več toliko telovaditi. Do 19. leta pa se je stanje poslabšalo do te mere, da je morala že občasno uporabljati invalidski voziček.

A ni obupovala, s svojim življenjem je nadaljevala kar se je dalo normalno in se vpisala na študij sociologije. ''Takrat že skorajda nisem mogla več premikati rok, nisem se morala več kopati ali se oblačiti. Tudi kuhanje je postalo nemogoče,'' pove. Ker ni bila več samostojna, je dobila negovalko. ''A na fakulteti sem še vedno počela vse, kar so počeli ostali študentje. Na svoj 21. rojstni dan sem imela zabavo. Ker nisem uporabljala invalidskega vozička, mi je spodrsnilo in kasneje sem potrebovala operacijo. Za bolnike s FOP je pomembno, da nimajo nepotrebnih operacij, saj se deli, ki jih odstranijo zapolnijo s kostjo.''

Whitney sedaj upa, da bo medicina tako napredovala, da ji bo ponudila kakšno rešitev. Trenutno je že vključena v poskusno zdravljenje na Univerzi v Pennsylvaniji, kjer imajo napredek njene bolezni ves čas pod nadzorom. Redno pa spremlja tudi rezultate drugih poskusnih zdravljenj po svetu, kjer testirajo nova zdravila, ki ustavljajo spreminjanje tkiv v kosti. ''Ne razmišljam o tem, da se bom nekega dne spremenila v kip. A hkrati se zavedam, da se medicinski napredek ne bo zgodil čez noč. Kljub vsemu ostajam pozitivna in naprej živim svoje življenje,'' še pove.