Tiffany Wedekind se stara osemkrat hitreje, kot je normalno. Progerija ali Hutchinson-Gilfordov sindrom progerije je bolezen, ki to povzroči. Diagnozo dobi eden na približno 50 milijonov. Toda običajno se postavi že v prvih dveh letih življenja. Nato večina otrok ne doživi več kot 12 let, ko jih veliko umre zaradi srčne ali možganske kapi.
Američanka je tako najstarejša oseba s to boleznijo. Pred njo je najdlje preživel Leon Botha, ki je umrl pri 26 letih. Živel je v Južnoafriški republiki, slikal in vrtel glasbo. Kot DJ je celo odprl nekaj koncertov svetovno znane glasbene skupine Die Antwoord, ki prihaja iz iste države. Umrl je leta 2011.
Tudi Tiffany se trudi živeti polno. Čeprav jo zaradi bolezni mučijo težave s srcem, izpadanje las in slabi zobje, poskuša živeti čim bolj normalno. Vodi čistilni servis ter še eno podjetje, ki izdeluje sveče. Poleg tega se intenzivno ukvarja z jogo.
Ima le 134 centimetrov in 26 kilogramov, toda ne dovoli, da bi jo to, da je drugačna potrlo. "Ne dopuščam, da bi me definirala bolezen. Jaz nisem ta bolezen. Sem jaz in imam tudi to bolezen."
Toda ko ji je umrl brat, jo je res pretreslo. Takrat se je zavedla, da je življenje kratko in da ga je treba izkoristiti.
Dr. Kim McBride je genetik, ki je sodeloval s Tiffany, njenim bratom in njuno družino. Progerija je namreč posledica mutacije gena. Razloži, da novorojenčki s to boleznijo delujejo povsem običajno, postopoma se šele začnejo kazati znaki progerije, kot so počasnejša rast, izpadanje las ...
Tiffany in njen brat sta bila precej manjša od vrstnikov, vendar pa zelo dolgo drugih težav presenetljivo ni bilo, zato nihče ni pomislil, da bi lahko imela progerijo. Šele pozneje je začel imeti brat vse več zdravstvenih zapletov in zdravstveni delavci so začeli razmišljati, kaj bi lahko bil vzrok.
"Sama takrat nisem imela nobenih težav, le zobje so mi izpadali," pove Tiffany. Tudi težave z zobmi so pogoste pri progeriji.
Danes ima sicer več težav, a se ne da. Pripoveduje, da že, ko je bila precej manjša od vrstnikov, ni želela razmišljati o tem, da je drugačna. "Ni mi bilo mar. Želela sem živeti svoje življenje."
So jo pa vedno podcenjevali, pravi. Toda nikoli ni pustila, da bi jo to odvrnilo od uresničevanja ciljev in želja. Pove, da je tudi vedno znala poskrbeti sama zase. Vedno je bila močna oseba.
Njena mama Linda Wedekind pravi, da sta oba z očetom zelo ponosna nanjo. Linda zelo pohvali samostojnost hčere, njeno živahnost. "Vedno si je postavljala cilje in ni dovolila, da bi jo kdo prepričal, da česa ne zmore.”
Po smrti sina se seveda oba z možem bojita, da bosta prezgodaj izgubila še hčerko. "Seveda me skrbi, vsak dan me prešine ta misel. Toda vesela sem, da je ona tako pozitivna in da ne dovoli, da bi jo ta bolezen zaustavila."
Tiffany pa vsem, ki se spopadajo s podobnimi boleznimi, pove, da je najbolje najti prijatelje, s katerimi se lahko vsak dan nasmejiš. To se ji zdi najboljše zdravilo.
KOMENTARJI (1)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV