Meseca aprila se njeno počutje še vedno ni izboljšalo. Celo slabše je bilo kot februarja. Posledično se je maja odločila, da zadeva že predolgo traja in da je morda čas, da se ustavi in obišče osebno zdravnico. Tako je tudi storila in prosila za dodatne preiskave. Leta 2010 je imela težave s ščitnico in posledično so sprva vse težave pripisovali temu.

Ker so tokrat težave s ščitnico izključili, so se odločili še za podrobnejše krvne preiskave. Sledila je napotnica v hematološko ambulanto, saj krvni rezultati niso bili dobri. Takrat je Romana prvič slišala za besedo "patološka jetra". Čez nekaj tednov je dobila domov izvide, v katerih so priporočali ultrazvok trebušne votline. Ves čas pa se je počutila utrujeno. Njeno telo, predvsem v predelu trebuha, pa je začelo zatekati.

Ker je dobila datum za nadaljnje preiskave šele julija, se je odločila za samoplačniški pregled ultrazvoka trebuha. Radiologinja ji je po pregledu povedala, da gre za cirozo jeter. V trenutku so se Romani začela porajati vprašanja, saj je po kozarčku alkohola segla le ob posebnih priložnostih, spolnega partnerja je imela že vrsto let istega, rodila je dva zdrava otroka, nikoli ni imela posebnih težav s počutjem in ko je ob cirozi jeter slišala še besede zdravnice: Potrebna bo transplatacija jeter, se je Romani za hip zavrtelo pod nogami.

Čeprav je sprva delovalo, da ji bo s pomočjo diete uspelo preživeti nekaj let s svojimi jetri, se je potem vse naglo spremenilo. Bolezen je v trenutku napredovala, časa za zdravljenje skorajda ni bilo, saj je stanje iz dneva v dan strmo padalo. Zdravniki so ji postavili diagnozo – Wilsonova bolezen, ki je dedna presnovna motnja, pri kateri se v telesu kopiči baker in v redkih primerih lahko povzroči odpoved jeter, zaradi česar je potrebna presaditev.

Simptomi bolezni so bili tako intenzivni, da je dvakrat padla v komo po več dni. Njeno telo je pešalo, a njen um je bil popolnoma zdrav. Med pripravo na presaditev, so se ji sesule še ledvice, zato so jo nemudoma postavili na seznam nujnih prosilcev za organe.

Zdravniki so se začeli boriti za njeno življenje, proti jutru istega dne, ko je ležala na oddelku za intenzivno nego, pa so ji sporočili veselo novico, in sicer da so našli darovalca. Odpeljali so jo v operacijsko sobo, sama operacija pa je trajala kar deset ur. Po uspešni operaciji so Romani povedali, da je imela pred seboj le še od dva do tri dni življenja. Takrat se je zavedala, kako blizu je bila smrti in kako srečna je lahko, da ji jo je uspelo pretentati.

Romana je zdaj, po treh letih, znova polna življenja. Postala je tudi aktivni član Slovenskega društva transplant in vse daje od sebe, da bi pomagala transplantirancem med okrevanjem, pred transplantacijo in po transplantaciji. Pravi, da zdaj praznuje kar dva rojstna dneva. Da vsak dan ceni in daje pomen zdravju in družini. Še vedno je uspešna in delovna mlada podjetnica, pa vendar je svoje prioritete in vrednote v življenju nekoliko prilagodila. Zaveda se daru nove priložnosti in uživa v vsakdanjih malenkostih, ki jih nekateri še premnogokrat jemljemo kot samoumevne.

Preberite si kratek intervju z Romano, ki naj vam bo v opomin, da je vsak dan posebej zmaga za vsakega izmed nas. Pa če je še tako slab, izvlecite iz njega kar se da dobrega.

Kaj se je dogajalo na začetku bolezni, kakšne spremembe in bolezenske znake ste opazili?

Začelo se je z utrujenostjo in izgubo menstruacije. Nadaljevalo se je z bruhanjem, večanjem trebuha (videti je bilo, kot bi bila noseča). Najprej sem vse simptome pripisovala bilancam, saj vodim računovodski servis in je bila v času slabega počutja prisotna tudi prekomerna količina dela. Menila sem, da me je le to izčrpalo. Potem ko je bilo bilanc konec, sem počivala cel konec tedna, ampak v ponedeljek ni bilo prav nič boljše.

Kam ste se odpravili po diagnozo in kako so zdravniki sploh postavili diagnozo?

Končno diagnozo je postavila moja gastroenterologinja na podlagi preiskav. Prej sem izvedela, da je ciroza jeter, vendar nismo našli takoj vzroka. Da so postavili zdravniki diagnozo Wilsonova bolezen, je pokazal baker, prisoten v urinu, in Kayser-Fleischerjev obroč okrog šarenice, kar je potrdilo več očesnih specialistov.       

Ko se spominjate za nazaj, kaj je bilo v vsej situaciji za vas najtežje?

Najtežje je bilo to, ko sem šla na priprave na transplantacijo v bolnišnico in nisem mogla več stopiti na lastne noge. Ko sem pri 36 letih bila v plenicah in odvisna od drugih. Si lahko sploh predstavljate, kako to deluje na duševnost? To je bilo nekaj najhujšega.

Kako so družinski člani sprejeli diagnozo in vaše stanje?

Menim, da če sama ne bi bila tako optimistična, da tudi družina okoli mene ne bi zmogla tega. Opazovati me, kako umiram, in kako je samo vprašanje časa, ali bo organ prispel pravočasno ali ne.

Kako je potekalo zdravljenje?

Zdravljenja pred samo transplantacijo ni bilo. Ker sem šla samo na priprave za transplantacijo. Ker je bila bolezen tako agresivna, smo lahko samo upali, da bom pravočasno uredila vse preiskave, ker so vmesne kome, v katere sem padala, določene preiskave samo še upočasnile, in da bo organ na voljo.

Kako zdaj gledate na vse skupaj? Se je vaše mišljenje in življenje zaradi izkušnje kaj spremenilo? Kako?

Na vse skupaj gledam danes tako, da sem očitno morala prestati preizkušnjo. Zelo sem se spremenila. Danes cenim vse male stvari okoli sebi, ki jih prej nisem opazila. Vidim, da je zdravje največja vrednota, ki ti jo življenje lahko da. Zdaj živim vsak dan posebej, kot bi bil zadnji. Za marsikoga zguljena fraza, jaz jo pa še kako dobro razumem. Ker bolan človek si želi samo zdravje.

Kakšno je vaše mnenje o darovanju organov, ali ste morda tudi vi na seznamu darovalcev?

Moje mnenje je, da bi vsaka oseba, ki umre, morala biti avtomatski darovalec organov, kakor imata z zakonom urejeno Francija in sosednja Hrvaška itd., ker ko si enkrat v položaju, ko so ti šteti ne samo dnevi, ampak ure, spremeniš pogled na te zadeve. Že prej sem vedno govorila, da če se mi kaj slabega zgodi, da naj mi poberejo vse, kar želijo in potrebujejo. In tudi sama sem in moja družina je na seznamu darovalcev  organov po smrti. Čeprav moji organi žal ne bodo koristni – zaradi tablet, ki jih uživam.

Pri večjih težavah so lahko prisotni tudi naslednji simptomi:

– zlatenica,
– nagnjenost h krvavitvam,
– nabiranje tekočine v trebušni votlini,
– oslabljeno delovanje možganov (encefalopatija).