Čudežna deklica še kar živi
BOLEZNI

Čudežna deklica še kar živi

14.03.2019, 13:34
2

Mali Charlotte Patt, ki se je rodila z redko genetsko boleznijo, Shprintzen-Goldbergovin sindromom, so zdravniki napovedali le nekaj dni življenja, a čudežna deklica bo kmalu praznovala drugi rojstni dan in se še kar bori za svoje življenje.

Mali Charlotte Patt, ki se je rodila z redko genetsko boleznijo, Shprintzen-Goldbergovin sindromom, so zdravniki napovedali le nekaj dni življenja, a čudežna deklica bo kmalu praznovala drugi rojstni dan in se še kar bori za svoje življenje.
Mali Charlotte Patt, ki se je rodila z redko genetsko boleznijo, Shprintzen-Goldbergovin sindromom, so zdravniki napovedali le nekaj dni življenja, a čudežna deklica bo kmalu praznovala drugi rojstni dan in se še kar bori za svoje življenje./ FOTO: Profimedia

Charllote Patt se je rodila z redko genetsko boleznijo, Shprintzen-Goldbergovin sindromom, za katero je bilo do sedaj zabeleženih le malo primerov, samo 50 na svetu. Gre za sindrom, ki prizadene vezivno tkivo telesa, kot so mišice, kosti in notranji organi.

Zdravniki so abnormalnosti opazili že med nosečnostjo s pomočjo ultrazvoka in niso vedeli, koliko časa bo Charllote po rojstvu sploh preživela. A ker je sindrom tako redek, nihče ni natanko vedel, kaj sploh je narobe z njo,  zaradi česar staršema niso predlagali splava.
Zdravniki so abnormalnosti opazili že med nosečnostjo s pomočjo ultrazvoka in niso vedeli, koliko časa bo Charllote po rojstvu sploh preživela. A ker je sindrom tako redek, nihče ni natanko vedel, kaj sploh je narobe z njo,  zaradi česar staršema niso predlagali splava./ FOTO: Profimedia

Eden najbolj vidnih posledic bolezni je, da se kosti v lobanji zrastejo prehitro in preprečijo normalen razvoj glave. Prav zato imajo lahko dojenčki s tem stanjem dolgo, ozko in napačno oblikovano glavo z očmi daleč narazen, piše ameriška raziskovalna organizacija The Marfan Foundation. Otroci, rojeni s tem stanjem, imajo lahko tudi šibke mišice ter srčne in možganske abnormalnosti.

Zdravniki so težave s pomočjo ultrazvoka opazili že med nosečnostjo, a ker je sindrom tako redek, nihče ni natanko vedel, kaj  je narobe z njo, zaradi tega staršem niso predlagali splava. Kaj natanko je vzrok za njene abnormalnosti, so odkrili šele po rojstvu, ko so se že borili za njeno življenje.

''Ob rojstvu ni jokala in bila je omrtvela. Takoj so jo priključili na aparate za ohranjanje pri življenju, saj sama ni mogla dihati. Charlotte so kasneje opravili še deset operacij, da bi ji pomagali s stanji, s katerimi se je spopadala in v eni točki so zdravniki nad njo že obupali. Niso vedeli, kako se spopasti z vsemi hudimi abnormalnostmi, s katerimi se je spopadala in številni zdravniki niso želeli delati z nami v 'Ekipi Charlotte,'' je povedala njena mati Tammy Patt. ''Res sem mislila, da Charlotte ne bo dolgo živela, a sedaj vidim njen napredek in kako se bori skozi vsa zdravljenja, ki jih potrebuje. Nikoli ne pričakuješ, da boš postal starš otroka s posebnimi potrebami. Veliko žalovanja je bilo, ko se je Charllote rodila. Bila sva neverjetno vesela, da je živa, a hudo prizadeta, ker se bo morala vse življenje spopadati s številnimi izzivi.''

Charlotte Patt
Charlotte Patt/ FOTO: Profimedia

Charlotte sta lepo sprejela tudi njena brat in sestra - 5-letna Novellain 3-letni Wyatt. Dejstvo, da sta jo sprejela, je za mater najpomembnejše. ''Morali smo se naučiti, kako njeno drugačnost vključiti v naša življenja. Ko je Charlotte odraščala, je morala skozi številne operacije in to sva skušala pojasniti Novelli in Wyattu. Razumeta, da se morata do Charlotte obnašati drugače kot do drugih dojenčkov njene starosti. Ne moreta je držati na enak način, morata biti res nežna, njena čustva lahko prepoznavata samo preko izrazov na njenem obrazu. Razumeta, da se je njuna sestra taka rodila in da potrebuje pomoč zdravnikov. Vidi se, da ju to kdaj prizadane in da sta zaradi tega žalostna. Tisto, ob čemer se mi stopi srce pa je, da je Charlotte za njiju tako lepa kot vsi ostali otroci in da vidita preko njene fizične podobe.''

Eden najbolj vidnih posledic bolezni je, da se kosti v lobanji zrastejo prehitro in preprečijo normalen razvoj glave. Prav zato imajo lahko dojenčki s tem stanjem dolgo, ozko in napačno oblikovano glavo z očmi daleč narazen, piše ameriška raziskovalna organizacija The Marfan Foundation.
Eden najbolj vidnih posledic bolezni je, da se kosti v lobanji zrastejo prehitro in preprečijo normalen razvoj glave. Prav zato imajo lahko dojenčki s tem stanjem dolgo, ozko in napačno oblikovano glavo z očmi daleč narazen, piše ameriška raziskovalna organizacija The Marfan Foundation./ FOTO: Profimedia

Tammy pripoveduje, da je kljub genetski bolezni Charlotte od rojstva izjemno napredovala. A njene šibke mišice so vse bolj problematične, saj postaja vedno težja in jo je vedno težje nositi. ''Še vedno se spopadam z res težkimi dnevi, ko si želim le, da bi vse težave izginile. Žalostna sem, ko vidim, da ne morem potolažiti svojih otrok ali ko ne moremo početi stvari, ki bi jih radi počeli. Vedno sem zaskrbljena glede tega, kaj Charlotte potrebuje. Skrbi me, da zdravniki ne bodo imeli zdravljenja in znanja za odpravljanje njenih težav ali da bom pozabila na kaj, kar bi lahko ogrožalo njeno življenje. Charlotte je do sedaj neverjetno napredovala in vsem zdravnikom dokazala, da so se motili. Vsi, ki jo vidijo, lahko opazijo, da ji gre vse bolje. Res je velika borka. Še naprej se bomo borili in ji skušali narediti kar se da kvalitetno življenje. Naš trenutni načrt je, da naš družinski avtomobil prilagodimo za voziček, da bo lahko Charlotte lažje in pogosteje potovala.''

Charlotte Patt
Charlotte Patt/ FOTO: Profimedia

Komentarji (2)

Opozorilo: Po 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti. S klikom na gumb Spletno oko prijavite komentar, za katerega menite, da vsebuje sovražni govor.

ppopo2768
15.03.2019, 19:20:35
-12
priložnosti za vaše projekte Za vse vaše vloge za posojila to zahteva revitalizacijo vašega podjetja, bodisi za izvedbo projekta ali za nakup doma, bodisi potrebujete denar iz drugih razlogov. Strinjam se, da vam bom pomagal z zneskom od 5.000 € do 10.000.000 € s stopnjo 3% na mesec in za obdobje od 1 do 30 let. Prosim, kontaktirajte me za več informacij. se obrnite na mene. E-naslov: posojila386@gmail.com Whatsapp: +33 6 44 69 81 35 Viber: +33 6 44 69 81 35
akam
18.03.2019, 9:07:13
+3
hahhahahahhahahhahahhahahahahahhahahha, KJE SI,ADMIN??????
NOVICE
Odpoklican izdelek vrnete prodajalcu, on vam mora ...
ŠPORT
Poljaki prvič do ekipne zmage v Planici, orli ...
POP IN
Uri Geller sporoča Mayevi: Če ne drugače, bom ...
TV ODDAJE
Po poljubih na seniku očitki glede lenobe, Miha ...
VIZITA.SI
Zaradi uživanja maščobe ne boste pridobili ...
OKUSNO.JE
Slastni piškoti, ki jih boste oboževali!
ZADOVOLJNA.SI
Njun posnetek ima že skoraj 50 tisoč ogledov
MOSKISVET.COM
Po svetu razsaja nomofobija
BIBALEZE.SI
Zato najstniki bežijo od doma
CEKIN.SI
Bi bili njegov osebni asistent? Obljublja plačo, ...
DOMINVRT.SI
Družina se je znašla v temi, zdaj bodo spet našli ...
BIBALEZE.SI
Od dude in stekleničke se lahko poslovite brez ...