V Slovenskem društvu Hospic uporabnikom ponujate različne oblike pomoči, eden izmed programov, katerega vodja ste, je Spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev na domu. Tako pogosto prihajate v stik z umirajočimi in tudi njihovimi svojci, torej ne spremljate zgolj tistih, ki so ostali sami, kajne? Kako dejansko poteka postopek spremljanja? 

Tako je, kajti prav družina je tista, ki v prvi vrsti nudi varen prostor umirajočemu in mi smo tukaj, da jo pri tem opolnomočimo. Prvi korak se sicer vedno zgodi takrat, ko se nekdo obrne na nas v Slovenskem društvu Hospic. Bodisi so to svojci umirajočega, zdravniki ali kdo drug iz zdravstvenega in socialnega varstva ali pa celo umirajoči sam. Najprej opravimo uvodni razgovor, ki nam da neke osnovne informacije o situaciji, nato pa se nadaljnji koraki razlikujejo od primera do primera; navadno sledi družinski sestanek na območnem odboru, ki je tej družini najbližje. Tam govorimo tudi o njihovih potrebah in željah. Res pa je treba poudariti, da Slovensko društvo Hospic nudi podporo vsem, ne zgolj tistim, ki nimajo nikogar, ker potrebe po podpori nimajo zgolj uporabniki, temveč tudi njihovi svojci. Nato se dogovorimo za načine srečanja oz. sodelovanja in se pri tem oziramo na želje družine. 

Torej gre tukaj za bolj dolgotrajno sodelovanje?

Tudi to se povsem razlikuje. Že sam način dela se med odbori malce razlikuje, v Mariboru imamo npr. koncesijo, kjer delujeta dve medicinski sestri in zato imamo več možnosti za nudenje tudi zdravstvene pomoči, spet drugje imamo na voljo samo socialne delavce. Se pa trudimo, da bi to zdravstveno oskrbo okrepili po vsej državi, saj se tudi kakovost paliativne oskrbe od kraja do kraja precej razlikuje. Z našim delom želimo opolnomočiti svojce, da so bolj proaktivni in da so tako bolj v pomoč bolnemu svojcu. Če zaznamo, da gre pri bolniku za neko neurejeno bolečino, je naša naloga, da raziščemo, kako mu lahko pri tem pomagamo. Tu ne gre za nekaj dolgotrajnega, saj je treba v tem primeru urgirati in to rešiti takoj. 

Kako pomembna je sicer družina oz. skupnost pri sprejemanju umiranja? 

Sama menim, da je družina pri tem najpomembnejša, saj prav družina predstavlja okolje, v katerem se umirajoči počuti najbolj varnega, in družina je tista, ki bo znala bolnika najbolje podpreti, zato je tako pomembno, da v te odnose vlagamo že veliko prej, preden sploh pride do procesa umiranja. Na ravni družbe je pomembno, da začnemo sprejemati tudi težka življenjska obdobja. Če se take težke stvari učimo sprejemati skozi življenje že pri neki navadni bolezni, potem znamo iz tega vleči vrednote, ki nam bodo pomagale, ko bo šlo zares. Takrat se bolnik ne počuti kot breme in tudi svojci ne bodo bolnika doživljali na tak način. Manjkajo nam veščine dojemanja celostnega življenja in na tem bi kot družba morali delati. Vse pa se, kot že rečeno, začne znotraj primarne družine.

Obstajajo različne zgodbe in pričevanja, kaj se zgodi v trenutkih pred smrtjo. Kaj opažate pri uporabnikih vi? 

Vloga društva je, da podpremo družino, da zdrži izzive tega obdobja, nismo pa pogosto prisotni prav v trenutku, ko se uporabnik poslovi. To pa preprosto zato, ker nam je bistveno, da nudimo to podporo svojcem, o kateri sem govorila.

Toliko, kot je ljudi, toliko je zgodb in vsaka je posebna, a vendar ... Se vas je v času spremljanja kakšna še posebej dotaknila ali ostala v posebnem spominu?

Povsem vsaka takšna zgodba, vsako spremljanje, ti nekaj da. Ko sem spremljala starejše, ki so bili vajeni trdega in dolgotrajnega dela na kmetiji, se je npr. pogosto pojavila ta apatija, da zdaj pa ne morejo več ničesar delati, da ne morejo nič narediti, da lahko zgolj molijo, a sem jim obrnila pogled na to, da mogoče je pa tudi to pomembno in koristno v času in družbi, v kateri živimo. In se je potem res pojavila ta dobra volja, nek smisel, da k nečemu pa le še prispevajo tudi oni. Hkrati pa oni dajejo meni ogromno izkušenj, znanja, učenja ... 

Posebni so tudi primeri ljudi, ki pred smrtjo obupavajo, ker čutijo, da se bliža konec, in menijo, da ni smiselno, da jih obiskujemo, ker jih tako ali tako kmalu ne bo več. Spomnim se uporabnika, ki je zaradi bolečin vsakič znova dejal, da naj prihodnjič ne hodimo, ker ga verjetno ne bo več in bo umrl. Strinjal se je z obiski, vsakič pa je rekel, da ga tako boli, da ga najbrž naslednjič ne bo. S spremembo terapije in rednim spremljanjem, s pridobivanjem občutka vrednosti je to nehal govoriti in napovedovati. Ta primer mi je najbolj nazorno pokazal, kako pomembni so medčloveški odnosi in sistemska vključitev ter podpora uporabnika (DSO, Hospic, Ambulanta za terapijo bolečine ...). Občutek, da si za nekoga vreden in smiseln. V tem primeru gre za spremljanje kroničnega bolnika, ker se mu je stanje vmes izboljšalo in ni bil več akutno umirajoč, potreba po spremljanju pa je ostala. Takšne stvari ogromno prinesejo h kakovosti življenja; življenja obeh.

Kot ste že rekli, marsikdo te težke teme odriva stran, ker je to preprosto lažje. Kaj pa je vas pripeljalo do tega poslanstva?

Zagotovo sem osnovo dobila že v svoji primarni družini, saj me je mama vzgajala z zgledom, da je treba pomagati tistim, ki so nemočni. Živeli smo skupaj z očetovim bratom in sestro, ki sta oba zbolela in sta oba potrebovala nego, zanju pa smo skrbeli mi, nikamor ju nismo namestili. To je bil zagotovo prvi zgled. 

Sicer pa sem v življenju doživela precej hudih izgub, ki so me pripeljale do Slovenskega društva Hospic. Glavni povod, da sem danes tukaj, pa je bila moja prejšnja zaposlitev na centru za socialno delo, kjer sem delala na področju skrbništva, ki s seboj vsakodnevno prinaša res težke teme, npr. otroke, ki so izgubili starše in obratno, zato sem začela iskati izobraževanja, kako ravnati z žalujočimi. Opazila sem, da takšnih izobraževanj kronično primanjkuje, nato pa sem to našla v Hospicu.

O umiranju, smrti in pomembnosti slovesa ter žalovanja smo govorili smo tudi s predsednico Slovenskega društva Hospic, Renato Jakob Roban, pogovor najdete TUKAJ. O možnosti prostovoljstva pri omenjenem društvu pa je TUKAJ spregovorila Andreja Cilenšek.