Strokovni center za avtizem je pilotni projekt v okviru operacije Mreža strokovnih institucij za podporo otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam, ki se izvaja v okviru ministrstva za izobraževanje, znanost in šport. Njegov cilj je, da se opredelijo kadrovski in materialni normativi in standardi za vzpostavitev strokovnega centra ter se pripravi model sistemske ureditve podpore osebam z avtizmom, njihovim družinam in strokovnim delavcem. 

Kot pojasnjuje dipl. psih. Alenka Werdonig, je pri otrocih in tudi odraslih ljudeh, ki imajo diagnosticiran avtizem, izjemno pomembna predvsem dobra socialna mreža in izobraževanje.

Kaj je avtizem?

Če bi zelo kratko povzeli, kaj je avtizem, lahko rečemo, da o avtizmu govorimo, kadar pri osebi opažamo odstopanja na področju socialne komunikacije in socialnih interakcij ter na področju vedenja, interesov in imaginacije, ki pomembno vplivajo na posameznikovo funkcioniranje v vsakdanjem življenju. Odstopanja so prisotna od otroštva. Kako se odstopanja na omenjenih področjih pri osebi kažejo, pa je zelo različno od osebe do osebe. Ker pa so določena vedenja, ki so značilna za avtizem, lahko posledica tudi nekaterih drugih motenj oz. stanj (npr. gluhote, motenj pozornosti in koncentracije, duševne motnje, nekaterih sindromov ipd.), je pomembno, da osebo pregleda več usposobljenih strokovnjakov z različnih področij. 

Kako avtizem diagnosticiramo?

Za diagnosticiranje avtizma za zdaj ne obstaja noben biološki pokazatelj – ne moremo ga potrditi ne s krvnimi preiskavami, ne s slikanjem možganov, tudi ne z genetskimi testi. Strokovnjaki postavijo diagnozo na podlagi opazovanja, posebnih psiholoških testov, vprašalnikov in ocenjevalnih lestvic ter na podlagi opažanj staršev in strokovnih delavcev, ki z otrokom preživijo velik del dneva. Proces diagnosticiranja je praviloma dalj časa trajajoč proces, kjer otroka praviloma obravnava več članov tima (pediater, pedopsihiater, psiholog, specialni in rehabilitacijski pedagog, delovni terapevt in še kdo, po presoji vodje tima).

Lahko govorimo o kakšni starostni meji, ko se lahko postavi trdna trditev, da ima otrok avtizem?

Diagnozo lahko pri nekaterih otrocih postavimo že zelo zgodaj, tudi že pred drugim letom starosti. Pogosteje otroci dobijo diagnozo v poznejšem predšolskem obdobju – okoli petega leta starosti. Manj izrazite avtistične motnje pa lahko pričnejo ovirati funkcioniranje otroka šele v šolskem obdobju, zato ni redko, da so otroci diagnosticirani šele v osnovni in celo v srednji šoli. Prav tako se lahko zgodi, da bo kdo dobil diagnozo avtizma šele kot odrasel – ne zato, ker avtistične motnje ne bi bile prisotne že od otroštva, pač pa zato, ker so se njegove težave pripisovale drugim vzrokom.

Kako je organizirana vzgoja in izobraževanje otrok z avtizmom – lahko hodijo v normalno šolo? 

Otroci z avtizmom se izobražujejo v vseh izobraževalnih programih, ki jih imamo v Sloveniji. Mnogi otroci z blažje izraženimi oblikami avtizma sploh niso prepoznani kot otroci z avtističnimi motnjami in nimajo odločbe o usmeritvi in ustrezne pomoči. Ti otroci so večinoma učno uspešni, imajo pa velike težave na področju vključevanja med vrstnike, pogosto razvijejo sekundarne motnje – anksioznost, depresivnost ipd.

Otroci z bolj izraženimi oblikami avtizma so usmerjeni v izobraževalne programe glede na njihove sposobnosti in prilagoditvene spretnosti. Tako lahko v redni osnovni šoli dobijo dodatno strokovno pomoč v obsegu do pet ur tedensko ter ustrezne prilagoditve. Učiteljem v tem programu so pri delu z učenci z avtizmom v pomoč Navodila za delo z učenci z avtističnimi motnjami. Učenci z avtizmom, ki zaradi šibkejših prilagoditvenih spretnosti ne zmorejo izobraževanja v redni osnovni šoli, se lahko usmerijo tudi v prilagojen program z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami.

Kako potekajo omenjeni programi?

Ta program se za zdaj izvaja v treh zavodih za vzgojo in izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami, in sicer v Ljubljani v Zavodu za gluhe in naglušne – ZGNL, v Mariboru v Centru za sluh in govor – CSGM in v Portorožu v Centru za komunikacijo, sluh in govor – CKSG. Poskusno pa se ta program izvaja tudi že v nekaterih rednih osnovnih šolah, pri čemer ga izvajajo strokovni delavci omenjenih zavodov. Program učencem daje enakovreden nivo znanja kot redna osnovna šola, je pa prilagojen številu otrok v razredu, omogoča več prilagoditev in ima dva specialno-pedagoška predmeta – socialne veščine in komunikacijske veščine.

Otroci z znižanimi intelektualnimi sposobnostmi in/ali z izrazito slabo razvitimi prilagoditvenimi spretnostmi in/ali z dodatnimi motnjami se lahko izobražujejo v prilagojenem programu z nižjim izobrazbenim standardom, kjer so učiteljem v pomoč Navodila za delo z otroki z avtističnimi motnjami v prilagojenem programu z nižjim izobrazbenim standardom.

Kaj diagnoza za otroka sploh pomeni?

Ko otrok dobi diagnozo, to pomeni, da smo odgovorili na vprašanje, zakaj pri otroku prihaja do odstopanj na področjih komunikacije, socialnih interakcij, vedenja, interesov in domišljije. Če ima otrok diagnozo, se lahko njegovo okolje – domače in vzgojno – izobraževalno pouči o primernih prilagoditvah in načinih dela z otrokom.

Kakšni so pri tem znaki, na katere bi morali biti starši pozorni?

Na primer – eden pogostih znakov avtističnih motenj je neustrezno vzpostavljanje interakcij z vrstniki v vrtcu (npr. potiskanje vrstnikov, neustrezno poseganje v njihovo igro, umikanje iz skupine vrstnikov). Takšno vedenje ima lahko različne vzroke – pogosto vzgojitelji najprej pomislijo na neustrezno vzgojo, starši pa ta vedenja povezujejo s kakšno otrokovo neprijetno izkušnjo. Tako bodo vzgojitelji skušali vplivati na starše, naj spremenijo svoj slog vzgoje, starši pa bodo nasprotno menili, da vzgojitelji niso pozorni na druge "problematične" otroke, ki s svojim vedenjem domnevno njihovemu otroku povzročajo stisko. Če ne bodo pomislili, da se lahko za otrokovim vedenjem skriva kaj drugega, bodo samo poslabševali medsebojne odnose in izgubljali zaupanje drug v drugega, otrok pa ne bo dobil ustrezne pomoči.

Če se bo skozi diagnostični postopek ugotovilo, da gre pri otroku za avtistične motnje, bodo tako starši kot vzgojitelji razumeli, da je otrokovo potiskanje nespreten poskus navezovanja kontaktov z vrstniki, poseganje v igro nezmožnost ustrezne komunikacije, umikanje iz skupine vrstnikov pa posledica preobčutljivosti na taktilnem področju. Tako bodo lahko načrtovali ustrezne prilagoditve, s katerimi bodo otroka postopoma naučili bolj prilagojenega vedenja in mu omogočili razvoj na področjih primanjkljajev.

Danes so tudi že znane učinkovite obravnave, ki izboljšujejo delovanje otrok z avtističnimi motnjami na področjih primanjkljajev, in kadar otrok dobi diagnozo, je lahko napoten na te obravnave. Žal v Sloveniji dostopnost do obravnav še ni splošno dostopna preko zdravstvenih storitev in je bolj prepuščena finančnim zmožnostim staršev in odvisna od okolja, v katerem družina živi.

Zakaj menite, da je postavitev diagnoze pomembna?

Velikokrat naletimo na vprašanje staršev otrok, pri katerih se opažajo znaki avtizma, ali je smiselno pridobiti diagnozo. Mladostniki, ki se srečujejo s težavami, ki so značilne za osebe z avtističnimi motnjami pogosto menijo, da bi jih diagnoza avtizem še dodatno izpostavila. Vendarle pa diagnoza za otroka pomeni predvsem to, da se (ob ustrezni edukaciji okolja, seveda) njegove težave in vedenjske posebnosti s strani okolice razumejo, okolica pa lahko poskrbi za ustrezne prilagoditve in tako otroku olajša številne kompleksne situacije, s katerimi se srečuje v času izobraževanja.

Potrebujejo družine, ki imajo otroka z avtizmom, dodatno podporo – bodisi v obliki varstva, izobraževanja, socialnih prejemkov. Jim le ti po kakšnem zakonu pripadajo?

Vsekakor. Družine, ki imajo otroka ali več otrok z avtizmom, potrebujejo veliko podpore. Kakšne in v kolikšnem obsegu, je predvsem odvisno od stopnje izraženosti avtizma pri otroku, morebitnih pridruženih primanjkljajev in možnosti okolja za ustrezne obravnave. Npr. v nekaterih okoljih je dostopnost do obravnav logopedov, specialnih pedagogov, delovnih terapevtov in fizioterapevtov, prilagojenih programov itd. dokaj dobra, spet v drugih okoljih pa teh možnosti ni in starši namenijo veliko časa in sredstev, da otroke vozijo v oddaljene kraje na obravnave. Nemalokrat to pomeni, da eden od staršev pusti službo, da lahko ustrezno poskrbi za otroka, kar seveda zmanjša tudi finančno varnost družine. Dodatna težava je lahko tudi pomanjkanje za delo z otroki z avtizmom usposobljenih strokovnih kadrov. Marsikateri družini bi prišel prav tudi pomočnik – oseba, ki bi se nekajkrat na teden ukvarjala z otrokom, da si lahko starši privoščijo nekaj časa zase in za otrokove sorojence, ki pogosto ostanejo ob strani. V težjih primerih avtizma so starši praktično ves dan okupirani z varstvom in ukvarjanjem z otrokom, nekateri otroci z avtizmom imajo tudi izrazite težave s spanjem, kar seveda vodi tudi v izčrpanost staršev.

Je izobraževanje staršev otrok z avtizmom pri nas dobro oz. zadostno?

Izobraževanje staršev ni sistemsko organizirano. Še vedno starši največ informacij dobijo na spletu, nekateri se povezujejo v društvih in si delijo znanja in izkušnje, nekatera društva k sodelovanju povabijo tudi strokovne delavce z izkušnjami s področja obravnave otrok z avtizmom. Nekatere vzgojno izobraževalne ustanove, ki imajo vključenih več otrok z avtizmom organizirajo tudi stalne ali občasne delavnice za starše k njim vključenih otrok. Kljub veliki potrebi po pridobivanju novih znanj pa so starši pogosto tudi v stiski, saj se zaradi varstva otrok takih izobraževanj sploh ne morejo udeležiti.

Trenutno lahko v Sloveniji starši otroka z avtizmom po Zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih uveljavljajo pravico do dodatka za nego za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Starši otrok z avtizmom s pridruženo zmerno ali težjo motnjo v duševnem razvoju pa si lahko uredijo tudi delno nadomestilo za izgubljeni dohodek.

Menite, da država zagotavlja dovolj oblik, navsezadnje pa tudi sredstev, tako za pomoč družinam kot tudi kasneje za ljudi z avtizmom?

Dvajset let nazaj, ko je začelo število otrok z avtizmom v Sloveniji dokaj strmo naraščati, se je zdelo, da za državo avtizem ne obstaja. Leta 2005 smo na Pediatrični kliniki v Ljubljani dobili ambulanto za avtizem, kjer je deloval tim strokovnjakov, ki so postavili diagnozo avtizma, leta 2009 so bile objavljene Smernice za celostno obravnavo oseb s spektroavtistično motnjo, ki so bile plod dela strokovnjakov iz treh resorjev, zdravstva, šolstva in sociale, in šele leta 2011 so bili otroci z avtizmom v zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami prepoznani kot posebna skupina otrok s posebnimi potrebami.

Danes so pereča vprašanja na področju obravnave otrok z avtizmom, saj je premalo usposobljenih strokovnjakov tako v zdravstvu kot v vzgoji in izobraževanju, ki bi otrokom z avtističnimi motnjami zagotovili ustrezne in dovolj pogoste ter intenzivne obravnave. Pozivi, da je treba povečati število vpisnih mestih za študije logopedije, specialne in rehabilitacijske pedagogike, delovne terapije ipd., so že več kot desetletje naslovljeni tako na fakultete kot na MIZŠ, pa se še ni kaj dosti spremenilo. Nerešeno je še vprašanje spremljevalcev/asistentov za otroke z avtističnimi motnjami – trenutno lahko otrok z avtističnimi motnjami po odločbi pridobi začasnega spremljevalca, stalnega spremljevalca pa le na podlagi individualne odobritve na MIZŠ, pri čemer dela in naloge spremljevalca otroka z avtističnimi motnjami niso jasno opredeljene.

Kakšni pa so normativi, če sva še bolj konkretni?

V izobraževalnih programih s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo bi bilo treba sistemsko rešiti tudi vprašanje normativov – otrok z avtističnimi motnjami namreč v razredu z 28 učenci izjemno težko deluje kljub prilagoditvam. Prav tako je treba povečati dostopnost prilagojenega programa z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami.

Prve generacije diagnosticiranih otrok z avtizmom so že odrasle in vedno bolj se kaže potreba po podpori oseb z avtizmom na trgu dela, prav tako pa tudi oblike obravnav odraslih z avtizmom, saj se srečujejo s številnimi stiskami, ki se zaradi pomanjkanja razumevanja v okolju odražajo žal tudi v sekundarnih težavah, kot so anksioznost, depresija ipd. Nekaj optimizma dolgoročno vliva dejstvo, da se ustanavljajo Centri za zgodnjo obravnavo otrok s posebnimi potrebami, Centri za duševno zdravje otrok in mladostnikov ter tudi centri za duševno zdravje odraslih, kjer pa trenutno zaradi že omenjenega kadrovskega primanjkljaja še ne morejo oblikovati popolnih multidisciplinarnih timov. 

Prav tako je že delno zaživel zakon o socialnem vključevanju invalidov , ki omogoča osebam z avtističnimi motnjami, ki imajo tako hudo obliko neprilagojenega vedenja, da jim onemogoča samostojno življenje in pridobivanje sredstev za preživljanje, ureditev statusa invalida in s tem dostop do storitev socialnega vključevanja invalidov v skupnost (ki pa se bodo začele izvajati šele po 1. 1. 2022).

Kakšno vlogo ima pri vsem tem civilna družba oz. nevladne organizacije znotraj nje?

Ne samo v Sloveniji, v Evropi nasploh imajo nevladne organizacije pomembno vlogo pri osveščanju družbe o potrebah oseb z avtizmom in apeliranju na državne organe, da ustvarijo pogoje za izboljšanje statusa oseb z avtizmom. Nevladne organizacije žal opravijo tudi del dela, ki bi ga morale zagotoviti državne institucije – npr. organizirajo izobraževanja strokovnih delavcev za delo z otroki z avtizmom, izobraževanja spremljevalcev otrok z avtizmom, nekatera omogočajo tudi obravnave otrok z avtizmom. Prva društva staršev oseb z avtizmom so bila ustanovljena okoli leta 2005, že nekaj let pa so združena v Zvezo nevladnih organizacij za avtizem Slovenije, ki poleg osveščanja družbe o potrebah oseb z avtizmom med drugim izvaja tudi prepotrebne projekte za izboljšanje stanja na področju obravnave otrok, mladostnikov in odraslih z avtizmom. 

Nekateri govorijo o 'ozdravljivosti' avtizma z in preko nadzorovanja določenih dejavnikov. Je to res mogoče, ali je to ciljanje v prazno?

Za zdaj ne poznamo zdravila za avtizem. Avtizem je vseživljenjsko stanje, ki pa se lahko v času izraža bolj ali manj izrazito. Poleg faktorjev, ki so odvisni od vsakega posameznika, lahko na izraženost avtizma vplivamo z ustreznimi obravnavami in primernimi prilagoditvami in podporami v okolju.

Bi izpostavili kakšen mit, ki se dotika oseb z avtizmom in je v naši družbi še vedno močno zakoreninjen? 

Mitov oz. napačnih prepričanj o avtizmu oz. osebah z avtizmom je kar precej. Omenila bi dva. Prvi je ta, da otrok oz. oseba z avtizmom ne vzpostavlja očesnega kontakta. Res je, da imajo osebe z avtizmom težave z očesnim kontaktom, ki pa segajo od tega, da očesnega kontakta ne vzpostavlja, ga vzpostavlja le bežno ali prekratek čas pa tudi do tega, da je očesni kontakt predolg in posledično tudi socialno in komunikacijsko neustrezen.  

Razlogi, zakaj prihaja do težav v očesnem kontaktu so lahko različni – od senzornih težav do nerazumevanja pomena neverbalnih sporočil, ki jih posredujemo z očesnim kontaktom ipd. Ta mit je lahko precej škodljiv, saj lahko to, da otrok vzpostavlja očesni kontakt, napačno privede do sklepanja, da pri otroku ne gre za avtizem. Posledično otrok ni diagnosticiran in ne dobi ustreznih obravnav in prilagoditev.

Drugi mit pa je prepričanje, da ima vsaka oseba z avtizmom kakšno genialno sposobnost. Žal to ne drži. Res je, da pri osebah z avtizmom pogosto ugotovimo zelo neharmonično razvite intelektualne sposobnosti – na nekaterih področjih funkcionirajo zelo dobro, tudi nekoliko nadpovprečno, na drugih pa se soočajo z velikimi izzivi. Le nekateri pa imajo na posameznih področjih izjemne sposobnosti (npr. so izrazito glasbeno, matematično, likovno nadarjeni ipd.). Morda je vtis o genialnih sposobnostih oseb z avtizmom nastal zaradi tega, ker se javnosti večkrat predstavljene zgodbe ravno oseb z avtizmom, ki imajo kakšno genialno sposobnost.