O žalovanju navadno govorimo, ko nastopi smrt, a žalujemo lahko tudi sami, npr. za zdravjem, ki nas zapušča. Kakšne so stopnje sprejemanja težkih diagnoz pri posameznih uporabnikih? Kako pristopite k tistim, ki se še vedno oklepajo tistega, kar jim vse bolj polzi iz rok?

Z izgubami se srečujemo vsak dan. Ena od njih je seveda tudi izguba zdravja. Ko bolnik dobi informacijo, da je neozdravljivo bolan, se v njem sprožijo faze, ki so podobne tistim v procesu žalovanju. Prva je faza šoka, v kateri novico zanikamo, jo pogojujemo in iščemo možnosti. Ob tem je že prisotnega veliko strahu, saj se smrti bojimo vsi. Predvsem zato, ker nihče ne ve, kaj se zgodi po njej, ljudje pa se predvsem bojijo bolečine in tega, da bodo umirali sami. Ravno pri tem pa pomagamo v Slovenskem društvu Hospic; da ni treba biti v teh najtežjih trenutkih sam, tudi če res nimaš nikogar. In prav zaradi tega potem strah začne bledeti. 

Sicer pa navadno v vse te faze vstopijo tudi svojci bolnega. Zaradi tega je pomembno, da prepoznamo nujnost dobre paliativne oskrbe, saj nam lahko prav ta prepreči tisto, česar se navadno najbolj bojimo. Če bi ljudje vedeli, kaj vsebuje paliativna oskrba, bi lažje in prej vstopili v programe, ki jih v okviru društva nudimo. 

Hospic pravi, da daje življenje dnem. Kaj vam to pomeni?

To je naše vodilo, ki pomeni, da zagovarjamo človekovo voljo in poskušamo preprečiti invazivno podaljševanje življenja, da se v zadnjih mesecih usmerimo le v blaženje motečih simptomov in preprečevanju tako fizične kot psihične bolečine v sprejemanju hudo bolnega, umirajočega. Človeku dajemo prostor, da lahko tudi svoje zadnje dni preživi na način, kot si želi.

Kakšne so razlike, če so, med žalovanjem otrok in mladostnikov ter žalovanjem odraslih ljudi? Vem, da vsak žaluje po svoje.

V osnovi v Slovenskem društvu Hospic izvajamo en program žalovanja, znotraj katerega pa ga ločujemo na žalovanje odraslih ter žalovanje otrok in mladostnikov. Slednji zagotovo žalujejo na drugačen način kot odrasli. Še posebej težko je pri otrocih do tretjega leta starosti, ki še ne razumejo, kaj se dogaja. Če že znajo govoriti, lahko sprašujejo po osebi, ki je več ni, sicer pa ne razumejo te dokončnosti smrti in se odzivajo predvsem na občutke pomembnih odraslih. Od tretjega do desetega leta pa so v obdobju, ko verjamejo v magično in pravljično. Sama verjamem, da jih to malce zavaruje in jim žalovanje olajša. Predvsem pa je pomembno to, kaj jim v tem času dajemo mi, odrasli. Tudi otroci do desetega leta namreč prav tako še ne razumejo te dokončnosti, ki jo prinaša smrt. 

Mladostniki dokončnost smrti že razumejo na enak način kot odrasli, a se v tem obdobju največkrat, če je to le možno, stiskam umikajo in o izgubi neradi govorijo. Zato je dobro oz. priporočljivo, da jih ne silimo in jim damo prostor takrat, ko sami izrazijo željo, da jih podpremo, da smo takrat prisotni zanje, da lahko govorijo in da imajo možnost, da se spominjajo. To je način, značilen za mladostnike: žalovanje skozi spomine. 

Kako torej pristopiti do žalujočega? Pogosto smo zaradi tega tudi ostali v zadregi.

V preteklosti se tega nismo spraševali, ker so za podporo družinam obstajale številne navade in obredi, ljudje so bili drug drugemu na razpolago in ni bilo teh stisk, kako pristopiti, kako vprašati, kaj ponuditi. V naši sodobni družbi pa pred vsemi težkimi občutki, ki jih prinaša proces žalovanja, bežimo, se jim izogibamo. Vse bi moralo biti samo lepo. Skrivamo sebe, pred vsemi težkimi občutki skrivamo svoje otroke, a v resnici jih s tem oropamo napredka, saj jim ne damo nečesa, kar je naravno. Ko se rodimo, rastemo in se razvijamo, a hkrati že venemo tako kot roža. In zaključek življenja je smrt.

Najpomembneje je to, da v žalovanju ni svetovanja. Tudi to, da žalujočega vprašamo, kako je, je povsem brezpredmetno, precej drugače je že to, če ga vprašamo, kako ti/vam gre. Lahko pa ga samo le pozdravimo in smo skupaj z njim v tišini. Pogovorne fraze, ki jih uporabimo v stiski, so v bistvu naša stiska. Pri žalujočih pa prav to pogosto sproža jezo ali pa občutek spregledanosti, počutijo se, da so odveč, ker se ljudje z njimi ne znajo pogovarjati. Velika težava je tudi ta, da okolica žalujoče sili v čimprejšnjo integracijo. Okolica pričakuje, da bomo po nekaj mesecih že dobro, pravi proces žalovanja pa se v tem času še ni niti dobro začel. Zato ni nič narobe, če žalujočega srečamo po enem mesecu in mu izrečemo sožalje. To jim bo vedno dobrodošlo, ker se bodo čutili videne, slišane, od nas bodo dobili sporočilo, da tudi nam ni vseeno in da čutimo ter verjamemo, da jim je težko. Še ena beseda, ki jo pogosto uporabljamo, pa ni nujno resnična, je ta, da človeka razumemo. Lahko ga razumemo, če smo doživeli enako, sicer pa mu lahko samo verjamemo. To so te fraze: Saj bo, moraš biti močna ...

Najbrž to izvira iz tega, da se ljudje bojimo tišine in menimo, da je vse boljše kot tišina?

Ja, tudi pred temi občutki bežimo. Tudi sama imam takšno izkušnjo, da ljudje veliko raje bežimo pred samim seboj in svojimi občutki. Lažje se je zamotiti z nečim, telefonom, igricami, aplikacijami, kot pa se soočiti z nečim, kar nas je prizadelo, se posvetiti temu, kaj ob tem čutimo. Ko pa ta čustva le najdejo pot in privrejo na dan, se sprašujemo, kaj je z nami narobe. 

V procesu žalovanja ni pravil, so zgolj smernice. Vsi smo individuumi, vsak žaluje po svoje. Proces žalovanja odpre vse pretekle nepredelane travme in težke izkušnje izgube, ki smo jih potisnili na stran ali pa jih preprosto nismo zmogli ali imeli možnosti izžalovati. Pa ne govorim zgolj o smrti, z izgubami se soočamo vsak dan, manjšimi in večjimi. Lahko je to tudi izguba službe, ločitev, odhod otroka od doma, odhod v pokoj ... Generacijsko so nam bili že prek pomembnih odraslih preneseni vzorci, kako se lahko vedemo. To poteka nezavedno in kdor je imel doma prepoved, da bi bil ranljiv, da mora biti močan, bo imel težavo z izražanjem bolečine, ker je naučen, da se je ne izraža. Vse te stvari nam puščajo posledice za naprej v življenju in vsakič znova, ko se srečamo z izgubo, obtičimo, če si ne dovolimo čutiti in žalovati za tem, kar smo izgubili.

Eden izmed odmevnejših projektov Hospica je tudi tabor Levjesrčni, ki je namenjen otrokom in mladostnikom. Zagotovo gre za težko izkušnjo za vse vpletene, kako je videti tak tabor?

Tabor za levjesrčne otroke, ki ga Slovensko društvo Hospic organizira vsako leto, letos bo že 24., poteka štiri dni in je popolnoma brezplačen. Na tem taboru so otroci razdeljeni po starostnih skupinah, v teh pa sodelujejo v podpornih delavnicah, ki jih vodijo skozi proces žalovanja. Seveda pa je poskrbljeno tudi za veliko iger, sprostitev, presenečenj in zabavnih dogodkov. Ta tabor je namenjen predvsem temu, da se otroci razbremenijo, da dobijo prostor in t. i. dovoljenje, da lahko žalujejo. Pogosto se namreč v družinah zgodi, da otroci prevzamejo vlogo umrle odrasle osebe, ker je starš ali skrbnik, ki je še živ, nemočen, otroci pa zato mislijo, da morajo biti močni zanj. To se v družinah dogaja ves čas, že takrat, ko izvemo, da je nekdo neozdravljivo bolan. Otrok lahko misli ali čuti, da ne sme pokazati svojih čustev, saj bo tako le še dodatno obremenil tistega, ki mu je blizu, ki ga ima rad. Potem pa se pogosto zgodi še tisto prigovarjanje okolice v smislu ''Moraš biti močna za mamico'', ''Moraš biti priden, ker je atiju težko'', a s tem zgolj omejimo oz. otroku preprečimo žalovanje, ki bi se moralo zgoditi. Tega seveda ne delamo zanalašč, to spet izvira iz navad in strahu. Veste, otroci so na nek način večno žalujoči. Ko dosežejo vse pomembne življenjske mejnike, valeto, maturo, diplomo, prvo ljubezen, poroko, otroka, prvi dom, to so vse pomembni dogodki otroka skozi odraščanje, ob katerem mu bo nekdo vedno manjkal. In če nimajo tega prostora, časa in možnosti, da izžalujejo, je to še težje in zato je pomembno, da so v procesu žalovanja slišani in podprti, da ne ostanejo spregledani. Pogosto otroci po taboru rečejo, da bi morali na tak tabor tudi starši, ker zdaj jim je pa veliko lažje.

Včasih je z izgubo bližnjega lahko povezan tudi postravmatski stresni sindrom ali druge duševne motnje in stiske. Kam se lahko obrnemo po pomoč? Kam se lahko obrnejo posamezniki, ki se soočajo z izgubo bližnjega? Zakaj in kako zelo je pomembno, da spregovorimo o težjih občutjih pri izgubi?

Proces žalovanja je motnja razpoloženja, nekaj zmoti naš vsakdan, nekaj zmoti razpoloženje, ki je bilo do tega trenutka mirno in ustaljeno. Izguba, sploh nenadna smrt, pa sesuje naš čustveni svet, kot da bi doživeli potres. Ob tem pa spet doživljamo različne občutke jeze, občutka krivde, zanikanja, pogojevanja, žalosti, pogrešanja, strahu ... 

Pri žalovanju ne obstaja prav ali narobe, je pa pomembno, da tisti, ki delajo z žalujočimi, prepoznajo zaplete v žalovanju. Ti se večkrat zgodijo predvsem po kakšnih težjih izgubah. Pomembno je, da žalovanja ne označimo kar takoj za zapletenega ali travmatičnega, še posebej če od smrti ni minilo niti leto dni. Če pa je od smrti res minilo že več let, vsaj dve ali tri leta, pa je oseba še vedno v zelo močnih in aktivnih občutkih, ki so značilni za začetek žalovanja, kot sta npr. zanikanje ali močno hrepenenje, takrat pa v društvu žalujoče usmerimo na dodatno psihiatrično ali psihoterapevtsko obravnavo. Pomembno je vedeti, da žalovanje ni bolezen, žalovanje je proces. 

Kakšne pa so faze žalovanja? O teh pogosto poslušamo. Gremo vsi ljudje skozi enake faze, si te faze sledijo, če se tako izrazim, po 'vrstnem redu'?

V Slovenskem društvu Hospic sledimo modelu procesa žalovanja oz. modelu faz žalovanja po Elisabeth Kübler-Ross, ki je bila ena izmed prvakinj na tem področju, seveda pa obstaja še veliko drugih avtorjev, ki se ukvarjajo z žalovanjem, te pa razvrščajo glede na modaliteto, v katerih delujejo. Teh faz je od tri do devet, čisto odvisno od avtorja. 

Faze žalovanja so lahko samo podpora in okvir za tiste, ki delajo z žalujočimi, nikakor pa si pri nikomer ne sledijo enako. Vsak žaluje po svoje, pomembno je npr. že to, o čemer sem govorila prej, kaj že prinesemo s seboj in kaj nam je bilo v preteklosti dano. Ne glede na vse, pa nam je vsem skupna prva faza: faza šoka. To doživimo vsi. Na začetku zanikamo in pogojujemo, potrebujemo čas, da novico sprejmemo. Tisti, ki so skrbeli za umirajočega, se pogosto sprašujejo, če bi lahko storili kaj več, pri tistih, ki so doživeli nenadno smrt, je vedno prisotno spraševanje, kaj bi bilo, če bi vedel, da se bo to zgodilo, kaj bi bilo, če avto ne bi pripeljal, če tisti dan ne bi šel v službo, seveda glede na situacijo, ki se je zgodila. 

Delavci Slovenskega društva Hospic ste vpleteni tudi v različne skupine žalovanja ipd. Ali lahko takšne zgodbe 'odklopite', ko pridete domov, ali ostanejo z vami? Najbrž je pomembno, da se znamo sprostiti.

To me velikokrat vprašajo. Predvsem je pomembno to, da potekajo redne supervizije in intervizije, ki jih v društvu imamo. Seveda se te zgodbe dotaknejo, vendar se ob njih tudi duhovno razvijamo, rastemo.  Veliko da tudi to, da se lahko razbremeniš s sodelavci, da teh stvari vsak dan ne nosiš s seboj. Predvsem takrat, ko smo soočeni s kakšno težko situacijo, ki nas še posebej pretrese, je pomembno, da znamo to prepoznati in da nekoga pokličemo, se pogovorimo in to predelamo, da lahko to tudi odložimo. 

Kot ste že omenili sami, v žalovanju ni svetovanja, zato vas bom vprašal, kaj sporočate ljudem, ki so trenutno v postopku žalovanja, ki se zdaj soočajo s temi občutki, še posebej če je to morda njihova prva izguba?

Tako je, svetovati res ne bi želela, lahko samo toplo položim na srce, naj si dovolijo občutiti vsa težka čustva in občutja, ki jih proces žalovanja prinaša s seboj. Če nimajo nekega sočutnega sogovornika, naj si poiščejo pomoč, v Slovenskem društvu Hospic imajo vsi možnost brezplačne vključitve, kjer potekajo tako individualni pogovori kot skupinska srečanja, pa tudi vikend skupine in tabori, kjer žalujoči dobijo prostor, kjer so slišani in sprejeti. Solze so tiste, ki zdravijo, predvsem naj si dovolijo zjokati, ko je najtežje. Tega se ne smemo bati. 

Ne spreglejte ostalih pogovorov s predstavniki Slovenskega društva Hospic: o prostovoljstvu smo klepetali z Andrejo Cilenšek, o umiranju in žalovanju je spregovorila Renata Jakob Roban, o spremljanju umirajočih pa Alenka Križnik.