Bolezen ne izbira in ne vpraša. Vedno pa preseneti. V trenutku, ko je podana diagnoza, se človek bori z milijon mislimi. Med drugim pa mora najprej sam razumeti situacijo in procesirati vse informacije, ki jih je prejel pri zdravniku, potem pa se mora tudi sam odločiti, kdaj, na kakšen način in komu želi posredovati novico o postavljeni diagnozi. Je primerno in prav, da svoje otroke obvestite o vašem zdravstvenem stanju? 

Predlagam, da se otrokom čim prej pove, tudi če so otroci majhni. Na njim primeren način, seveda. Veliko stisk se zgodi, ker se otrokom ne pove. Otrok čuti, da je drugačen v družini. On je še največji senzor – tudi če se boste prepirali s partnerjem in boste želeli, da otrok tega ne sliši, bo vseeno čutil, da je neka napetost. Ne bo si znal razložiti in se bo počutil negotovega, kar ga bo vznemirilo. Majhen otrok vas ne zmore niti vprašati, kaj je narobe, saj še nima tako močno razvitega besedišča, zato je prav, da se mu čim prej pove, ampak tisto, kar se mu pove, mu morate predati na njemu razumljiv način. In naj ne bo preveč. Manjši kot je otrok, bolj zadostujeta stavek ali dva. S tem začnete takoj, ko se otrok verbalizira.

Česa se bojimo?

Tega, da nas bo vprašal, ali bomo umrli. Na to vprašanje lahko odgovorite samo, da se boste po največjih močeh potrudili, da ostanete kar najdlje časa zdravi. Otrok je neposreden in včasih vas lahko pelje v pogovoru do neprijetnih vprašanj, kot so, kaj se bo zgodilo, ko vas več ne bo, kdo bo skrbel zanj? Na takšna vprašanja mu lahko odgovorite, da ne bo ostal sam, da bo partner skrbel naprej zanj ali babica, stric, skratka bližnje osebe. Včasih je to zelo težko. Če imate lahko ob sebi nekoga, ki je lahko takrat poleg, ko to informacijo predajate otrokom, je to priporočljivo. Saj v primeru, če se vseeno ne čutite dovolj močne in pogumne, da bi otroku povedali o svoji bolezni, lahko to pred vami za vas stori vaš najbližji.

Bronja Žakelj je v svoji knjigi to krasno zapisala: "Do konca sem mislila, da je mami noseča, da bo imela dojenčka, ker je bila bolj napeta, potem je pa umrla."

To so travme, pri katerih ti neznanje in nerazumevanje situacije lahko veliko odvzameta. Možnosti in priložnosti. Ti bi ji kot otrok še kaj rad povedal, kaj rad vprašal, kaj rad drugače storil. Pa ti je bila odvzeta priložnost. Ena zame precej boleča situacija je bila, ko sem spoznala družino, v kateri je imela mati diagnosticiran možganski tumor in je bila odpuščena iz bolnišnice. Ni se ji dalo več pomagati. Stanje je napredovalo. Fantek pa je bil star pet let in je tudi sam vedel, da je bila situacija z mamo težka, bila je namreč izčrpana in občutljiva na hrup, zaradi česar so fantka večkrat umaknili iz prostora, v katerem je bila mama.

Vedel je, da sem psihologinja, da sem se prišla pogovarjat, kaj bi lahko storili še za materine kognitivne sposobnosti in so ga kot običajno med pogovorom poslali ven. Na koncu pa sem pristopila še do njega in ga vprašala, kako on doživlja situacijo z mamo, pogovarjala sva se o tem, kako je zdaj mama utrujena in kaj on meni o vsem skupaj.

Potem se je šel nazaj igrat in ko sem se odpravljala, sem se poslovila in je zame utrgal rožico, mi jo prinesel in vprašal, če lahko jaz pomagam njegovi mami. Žal je nismo mogli rešiti. Kolikor smo lahko, smo pomagali, vendar to ni bilo dovolj. In ko je fantek šel v šolo, mame ni več bilo. Ampak tale rožica. On jo je utrgal zame. Meni se je to zdelo tako ... Še vedno imam ta prizor pred očmi. Še vedno jo hranim med platnicami knjig. Da, otroci to doživljajo na svoj način. In prav je, da se jim pove. V vseh starostih, toliko, kolikor lahko.

Najstnik ponavadi noče o tem niti slišati.

Lahko je grob, zavrača vse. Ampak to ne pomeni, da vas nima rad. Življenje v družini se spremeni, družina sama se spremeni. Bolnik, ki je bolj občutljiv, potrebuje več časa, več miru in v takih primerih pridejo svojci, ki prevzamejo večji del. Na kakšen način jim ne naložiti preveč dela in bremena, kako jih prerazporediti?

Družina naj bi bila prostor, kjer je za vse poskrbljeno. Tisto, kar je mene sčasoma zelo pretreslo, ko sem spraševala bolnike o tem, kakšne težave pestijo njihove bližnje, je bilo, da se je dostikrat zgodilo, da niso imeli pojma o njihovih težavah. Ta podatek pove, da v družini nekaj ni v redu. Če to postane samo enostranska situacija. Bolnik namreč mora ostati vpet v odnose.

Nikakor pa ni dobro, če bolezen izrabljate kot manipulativno orodje. V smislu, da otroka in najstnika bremenite na način, da zdaj pa mora biti priden in se v šoli pridno učiti, ker je mama ali oče bolan in mu ne sme delati dodatnih preglavic. Ne dajajte takšnih bremen na ramena otrok. V marsikateri družini danes, tudi v enostarševskih družinah, lahko to namreč postanejo huda bremena za otroke. Številni otroci ob taki izkušnji res dozorijo prej in dostikrat se zgodi, da jim okolica ni v veliko oporo. Jih pohvali, na način kako so odlični, kako pridni so in kako pomagajo svojemu obolelemu staršu. Dostikrat se v družini zgodi, da je kakšen otrok zelo miren, tih. Kar ne pomeni, da ne trpi. Takšni otroci ponavadi najbolj trpijo.

Tisti agresivnejši in glasnejši se na tak način branijo. Jih tudi ne bomo razumeli, ko nam bodo rekli: "Dobro, saj si enkrat povedal/a, ne potrebuješ stalno govoriti o svoji bolezni!" V vsej situaciji je bolnik lahko občutljivejši, ne sme pa pozabiti, da se tudi z njegovimi bližnjimi dogajajo hude spremembe.

Ne zlorabljajte bolezni za manipulacijo. Tudi to se dogaja. Potrebno se je iskreno pogovoriti o željah, ciljih, načinu. Katere svoje navade bodo obdržali kot družina? Katere opustili ali prilagodili?

Recimo, vsako leto so smučali. Zdaj pa je mama nemočna in na kemoterapiji in v hudem stanju. Kaj zdaj? Gredo vseeno smučat pa bo nekdo ostal z njo, jo bodo vzeli s seboj pa bo počivala v apartmaju? Ugotoviti morajo, kaj si vsi skupaj iskreno želijo. Ta občutek slabe vesti je kontraproduktiven. Nikomur ne prinese nič dobrega. Kako ga lahko razrešimo? Z iskrenim pogovorom. Iskrenost naj bo na prvem mestu. Previdni moramo biti in taktni, kako bomo kaj povedali, vendar je iskrenost še vedno prva. Kar ni iskreno, zelo zaboli.

Želeli bi si iti ven s prijatelji. Moški bi se želel enkrat s kolegi malo usesti. Ali pa bi ona rada šla s prijateljicami en dan na morje. Moškim v naši družbi veliko več dopuščamo kot ženskam. Družba žensko, ki ima doma obolelega partnerja, namreč konstantno tiho ali neposredno obsoja z vprašanji, zakaj bi kam šla, če se morda ne zaveda, da partnerja kmalu ne bo več, ji vzbuja slabo vest za vsako minuto, ki bi si jo želela vzeti zase. Ampak ona to potrebuje. Tisti letalski nasvet, da je treba masko dati najprej sebi, da bi lahko pomagali drugim, je tako prekleto resničen. Filozofija, ki bi jo morali razumeti.