cf
Cistična fibroza dojenčka
Nečak je star 4 mesece in je v mariborski bolnišnici.Zdavnik je rekel,da gre za neozdravljivo bolezen cistično fibrozo.Prosim če mi poveste kaj več o tej bolezni.HVALA!
'Najtežji trenutek je, ko ti otrok v naročju umira'
Tako se trenutka, ko so takrat njeno 16-letno hčer Aljo oživljali zaradi odpovedi pljuč, spominja predsednica Društva za cistično fibrozo Slovenije Slavka Grmek Ugovšek. Zdravniki so Alji k sreči rešili življenje in s presaditvijo pljuč je dobila novo priložnost za življenje, a danes – osem let pozneje – s to redko boleznijo kljub temu še vedno ni lahko živeti.
Mlada gimnastičarka s srcem in pljuči 80-letnice se pripravlja na smrt
Zaradi cistične fibroze ima 22-letna Britanka Sonny Lang pljuča in srce 80-letnice. Zdravniki so ji povedali, da ponovna presaditev organov ni več mogoča, zato se 22-letnica pripravlja na smrt.
Tragična smrt komaj 22-letne mamice
22-letna mamica Naomi Hulme je tragično preminila, ko ji zdravniki niso uspeli najti novih pljuč za presaditev. Naomi se je spopadala s cistično fibrozo, zaradi katere so se njena pljuča pričela sesedati, stanje pa se je poslabševalo tako hitro, da so zdravniki lahko le še nemočno opazovali, kako umira.
Tragična smrt obraza kampanje za darovanje organov
23-letna Kerry Thorpe je postala prepoznavna kot obraz kampanje za darovanje organov, s katerim je skušala osveščati ljudi o tem velikodušnem dejanju. Kljub temu sama ni uspela prejeti pljuč darovalca in ta petek umrla za posledicami cistične fibroze.
Iz smrtne postelje naravnost pred oltar
Kirstie boleha za cistično fibrozo, zaradi katere je bila le nekaj dni pred poroko na robu smrti. A pol leta po presaditvi pljuč je srečno poročena in se je že vrnila na plesni podij.
Izpoved očeta fantkov, ki bolehata za cistično fibrozo
Cistična fibroza je avtosomska recesivna bolezen, za katero pri nas letno zboli od pet do sedem otrok. Tokrat smo o bolezni povprašali Zorana Baroviča, očka skoraj dve leti starih dvojčkov s cistično fibrozo.
Otroci s cistično fibrozo bi morali živeti dlje!
Univerzitetni klinični center Ljubljana je v sodelovanju z Oddelkom za pljučne bolezni Pediatrične klinike Ljubljana in Društvom za cistično fibrozo Slovenije organiziral skupno akcijo na poti k enaki dostopnosti do ustrezne oskrbe bolnikov s cistično fibrozo v Evropi pod geslom: Otroci in mladostniki s CF bi morali živeti bolje in dlje povsod po Evropi!
Poznate simptome cistične fibroze?
Cistična fibroza je najpogostejša avtosomska recesivna bolezen, ki v povprečju prizadene enega na 5000 novorojenčkov. Mutacijo gena, ki jo povzroča, v sebi nosi vsak 30. Evropejec, pri nas pa letno za njo zboli od 5 do 7 otrok.
