cistična fibroza

Bronhiektazije: kronična pljučna bolezen, ki zahteva pozornost in celostno obravnavo
Bronhiektazije so kronično obolenje dihal, pri katerem pride do trajne razširitve bronhijev, dihalnih poti v pljučih. Ta sprememba povzroči kopičenje sluzi, pogoste okužbe in postopno poslabšanje pljučne funkcije.

Takšen kašelj zahteva obisk zdravnika
Med prehladom in drugimi obolenji je pogosto, da kašljamo in izkašljujemo. Kašelj je lahko suh ali moker, razlogov zanj pa je več. Kaj pa, ko kašelj ne preneha in traja v nedogled? Kakšni so razlogi?

Bi prepoznali enega najbolj smrtonosnih rakov?
Rak trebušne slinavke še vedno velja za enega najbolj smrtonosnih rakov, saj samo 20 odstotkov ljudi, ki zboli za tem rakom, preživi leto dni po diagnozi. Samo 7 odstotkov pa jih preživi pet let po diagnozi. Vzrok za to je predvsem v tem, da ga je težko odkriti in ga danes odkrivamo pozno, ko je že metastaziral.

8 vzrokov za pomanjkanje vitamina D
Kakšni so razlogi za pomanjkanje vitamina D, zakaj je ta vitamin tako pomemben, predvsem pa, kako ga lahko dobimo dovolj za optimalno zdravje?

Rumen izcedek iz nosu: kdaj k zdravniku?
Pri prehladu je vsem dobro poznan pojav izcedek iz nosu. Kaj pomeni, če je rumene barve?

Na katero bolezen nakazuje nenehno zamašen nos?
Kronični sinusitis se pojavi, ko so sinusi kljub zdravljenju otečeni in vneti tri mesece ali dlje.

Znaki, da v svoji prehrani nimate dovolj maščob
Prehranske maščobe imajo v naši družbi neupravičeno slab sloves. Kljub vsemu, kar ste morda slišali, se z uživanjem maščob ne boste zredili – če jih jeste v zmernih količinah.

Je to razlog, da hrepenimo po soli?
Je lahko hrepenenje po soli simptom določenega zdravstvenega stanja? Veliko ljudi hrepeni po slani hrani, saj človeško telo za preživetje potrebuje natrij. Toda, kdaj in koliko soli je preveč in seveda, kakšni so razlogi, da hrepenimo po slani hrani?

Dedna bolezen, ki povzroči hude poškodbe pljuč
Cistična fibroza je dedna bolezen, ki povzroči hude poškodbe pljuč, prebavnega sistema in drugih organov v telesu. Kakšni so simptomi, kako poteka zdravljenje?

Kdaj bi morali razmisliti o dodatkih k prebavnim encimom?
Prebavni encimski dodatki so postali priljubljeni zaradi trditev o zdravljenju pogostih oblik draženja črevesja, zgage in drugih bolezni. Toda kako delujejo prebavni encimi in kdo jih resnično mora dodati svoji prehrani?

Takšni prsti lahko kažejo na resno bolezen
Betičasti prsti so videti širši, gobasti ali nabrekli. Takšni nohti so pogosto znak zdravstvenega stanja, ki zahteva zdravljenje. Zdravljenje osnovne bolezni lahko pomaga, da se nohti vrnejo v normalno stanje.

Bodite pozorni na simptome akutnega pankreatitisa
Kaj je akutni pankreatitis in kdaj in zakaj je lahko bolezen nevarna?

Kaj je sinusitis?
Obstaja več kot ena vrsta in nekatere med njimi je lažje zdraviti. Toda večina akutnih primerov mine sama od sebe brez potrebe po zdravilih.

Najpomembnejši vitamini, na katere bi morali paziti starostniki
Vsi, ne glede na starostno skupino, v katero spadamo, potrebujemo za optimalno delovanje telesa vitamine in minerale, starostniki pa bi morali biti zaradi svojega zdravja in preventive še posebej pozorni na vnos naslednjih vitaminov.

Kaj so prebavni encimi?
Naravni prebavni encimi so beljakovine, ki jih vaše telo tvori za razgradnjo hrane in pomoč pri prebavi. Prebava je proces uporabe hranil, ki jih najdemo v hrani, da vašemu telesu dajo energijo, mu pomagajo pri rasti in opravljanju vitalnih funkcij.

Prepoznajte in odpravite vnetje sinusov
Sinusi blažijo tlak, ki nastaja pri vdihu in izdihu, opravljajo vlogo resonatorja pri govoru in petju, zelo radi pa se tudi vnamejo. O vnetju sinusov smo se posvetovali s specialistom otorinolaringologom dr. Štefanom Spudičem.

Nevesta umrla le dva dni po poroki
Anna Gonzales, ki se je od otroštva spopadala s cistično fibrozo, je umrla prejšnji teden kmalu po poroki s svojim možem Justinom Middletonom. 30-letnica iz Indiane je boj z boleznijo izgubila le dva dni po poroki, a njene sanje, da se poroči s svojim zaročencem, so se ji uresničile.

Mb wilson, spet
Pozdravljeni!Sem 18 letnik z wilsonovo.Moram vam povedat,da sem se večkrat pregrešil z brezalkoholnim pivom,če se parkrat letno pregrešim z brezalkoholnim pivom je nevarno ali se lahko pregrešim tak k...

Cistična fibroza dojenčka
Nečak je star 4 mesece in je v mariborski bolnišnici.Zdavnik je rekel,da gre za neozdravljivo bolezen cistično fibrozo.Prosim če mi poveste kaj več o tej bolezni.HVALA!

Emfizem pljuč
Imam pljučni emfizem. Zanima me vse o transplantaciji pljuč: - kakšni so pogoji za transplantacijo? - kdo opravi poseg in kje se izvaja? - kolikšen je odstotek uspešnih presaditev? - kolikšna je ž...

Telo 25-letnice tretjič zavrnilo pljuča
25-letna Tiffany Senter iz Kalifornije se je rodila z redko genetsko boleznijo imenovano cistična fibroza, ki močno prizadene pljuča. Mlada blogerka se je s smrtjo skoraj srečala že pri 17 letih, a so ji presadili pljuča. Njeno telo pa je na žalost darovan kmalu pričelo zavračati. Ko so ji pljuča znova presadili, se je tragična novica ponovila.

Brat in sestra, ki se ne smeta igrati skupaj
4-letna Faye in 3-letni Alfie sta brat in sestra, ki oba trpita za cistično fibrozo, zaradi česar se ne smeta igrati skupaj. Če bi drug na drugega prenesla infekcijo, bi namreč lahko prišlo do odpovedi pljuč.

27-letna plesalka ob drogu ima samo še nekaj mesecev življenja
27-letna Kirstie Tancock se je rodila s cistično fibrozo, zaradi katere je bila že na robu smrti, ko so ji prvič presadili pljuča. A njeno telo je pljuča darovalca zavrnilo. Podobno se je zgodilo tudi po drugi presaditvi pljuč. Zdravniki pravijo, da je preveč bolna za tretjo transplantacijo.

'Najtežji trenutek je, ko ti otrok v naročju umira'
Tako se trenutka, ko so takrat njeno 16-letno hčer Aljo oživljali zaradi odpovedi pljuč, spominja predsednica Društva za cistično fibrozo Slovenije Slavka Grmek Ugovšek. Zdravniki so Alji k sreči rešili življenje in s presaditvijo pljuč je dobila novo priložnost za življenje, a danes – osem let pozneje – s to redko boleznijo kljub temu še vedno ni lahko živeti.

28-letnica na presaditev čakala 5 let, nato pa se odločila, da gre med 'angele'
28-letna lepotica s cistično fibrozo Kirsty Bridges je pet let čakala na presaditev pljuč, ko so ji povedali, da je njeno stanje preslabo za transplantacijo. Takrat se je odločila, da je čas za njen odhod in da gre med 'angele' ter od zgoraj skrbi za svojo družino.

4 od njih so umrle, 5 jih je na intenzivni negi
77 žensk s cistično fibrozo se je pogumno slikalo za knjigo fotografij, imenovano Salty Girls, s katero je kanadski fotograf Ian Pettigrew želel povečati osveščenost o tej redki dedni bolezni. Na žalost so štiri izmed deklet še pred izdajo knjige umrle, pet pa jih je trenutno na intenzivni negi v bolnišnici, kjer se borijo za svoje življenje.

Tako lepa je bila, nato pa ji je grozljiva bolezen čez noč vzela vse
Lepa plesalka in mlada mamica si ni niti predstavljala, da bi se ji kdaj lahko zgodilo, da ji bodo zdravniki povedali, da boleha za tako skrivnostno boleznijo, da zanjo niti nimajo imena. "Ste v medicinski sivi coni," so ji dejali. "Niti sanja se nam ne, kaj je narobe z vami."

Mlada gimnastičarka s srcem in pljuči 80-letnice se pripravlja na smrt
Zaradi cistične fibroze ima 22-letna Britanka Sonny Lang pljuča in srce 80-letnice. Zdravniki so ji povedali, da ponovna presaditev organov ni več mogoča, zato se 22-letnica pripravlja na smrt.

Bolna 22-letnica je zavrnila možnost, da ozdravi
22-letni Angležinji so, če ne opravi presaditve srca in pljuč, zdravniki napovedali manj kot leto dni življenja. A tako mlada se je odločila, da se izpiše s seznama tistih, ki čakajo na primernega darovalca.

Tragična smrt komaj 22-letne mamice
22-letna mamica Naomi Hulme je tragično preminila, ko ji zdravniki niso uspeli najti novih pljuč za presaditev. Naomi se je spopadala s cistično fibrozo, zaradi katere so se njena pljuča pričela sesedati, stanje pa se je poslabševalo tako hitro, da so zdravniki lahko le še nemočno opazovali, kako umira.

Znova spremembe pravil glede pravic zdraviliškega zdravljenja
ZZZS predlaga spremembe pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja, s katerimi se širi pravica do zdraviliškega zdravljenja za mladoletne z nekaterimi redkimi, a težkimi zdravstvenimi stanji.

Tragična smrt obraza kampanje za darovanje organov
23-letna Kerry Thorpe je postala prepoznavna kot obraz kampanje za darovanje organov, s katerim je skušala osveščati ljudi o tem velikodušnem dejanju. Kljub temu sama ni uspela prejeti pljuč darovalca in ta petek umrla za posledicami cistične fibroze.

Izgubila kilograme, da bi sinu rešila življenje
33-letna Charlene Howard se je vse življenje spopadala z odvečnimi kilogrami, a stanje se je poslabšalo, ko je zbolel njen triletni sin. Da mora temu resnično narediti konec, pa se je odločila, ko je izvedela, da bo morda kmalu potreboval presaditev jeter.

Odpravite simptome alergije brez zdravil
Zamašen nos, izčrpanost, napadi kihanja, nahod, sinusne okužbe, astma in druge zdravstvene težave, povezane z alergijskimi reakcijami, v naše življenje prinašajo kup neprijetnosti. Pri nekaterih osebah so alergijska obolenja omejena le na pomlad, medtem ko se večina ljudi z alergijami srečuje vse leto.

Jo bodo pustili umreti?
10-letna Sarah Murnaghan, ki trpi za cistično fibrozo, bi bila na vrhu liste čakajočih za presaditev odraslih pljuč, če bi bila stara 12 let. Ker je dve leti mlajša, pa se starša sprašujta, ali jo bodo res pustili umreti.

Vam analiza genov lahko pomaga?
Bolezni so posledica nezdravega načina življenja pa tudi določene genetske zasnove. Če si včasih nismo mogli niti predstavljati, kaj bi nas lahko še doletelo, je zaradi velikega razvoja znanosti danes mogoče dobiti odgovor na marsikatero vprašanje.

Zakaj mora biti ločena od brata dvojčka?
Dvojčki so ponavadi neločljivi, toda Isobel in Alexander, četudi si delita isti dom, zaradi svoje bolezni večino časa sploh ne smeta biti skupaj.

Iz smrtne postelje naravnost pred oltar
Kirstie boleha za cistično fibrozo, zaradi katere je bila le nekaj dni pred poroko na robu smrti. A pol leta po presaditvi pljuč je srečno poročena in se je že vrnila na plesni podij.

Izpoved očeta fantkov, ki bolehata za cistično fibrozo
Cistična fibroza je avtosomska recesivna bolezen, za katero pri nas letno zboli od pet do sedem otrok. Tokrat smo o bolezni povprašali Zorana Baroviča, očka skoraj dve leti starih dvojčkov s cistično fibrozo.

'Mami, ne bojim se umreti, bojim se te zapustiti'
9-letnica, ki je pred štirimi leti veljala za najmlajšo pacientko, ki je prestala dvojno presaditev pljuč, je po dolgem boju, ko je njeno telo začelo zavračati presajeni organ, izgubila bitko z življenjem.

Skušate zanositi, pa vam ne uspe? Je čas za preplah?
Če si želite zanositi in vam to ne uspe v prvih nekaj mesecih, nikar ne zaženite panike. Spočetje otroka namreč ni vedno preprosto in kar četrtina parov se trudi več kot leto dni. Kdaj pa je res treba zagnati paniko?

Redke, vendar enakovredne bolezni!
Pri nas s katero od redkih bolezni trenutno živi okrog 100 tisoč ljudi, ki se v primerjavi z drugimi bolniki pogosto znajdejo v neenakovrednem položaju. Ne le z vidika zagotavljanja primerne zdravstvene oskrbe, temveč tudi z vidika socialne obravnave. Tako letošnji tretji evropski dan redkih bolezni poteka pod geslom 'Redko, vendar enakovredno!'

VIDEO: Petra vliva upanje bolnikom!
27-letna Petra ima cistično fibrozo – gensko obolenje, ki prizadene predvsem pljuča in trebušno slinavko. Bolezen je redka in za zdaj neozdravljiva.

Otroci s cistično fibrozo bi morali živeti dlje!
Univerzitetni klinični center Ljubljana je v sodelovanju z Oddelkom za pljučne bolezni Pediatrične klinike Ljubljana in Društvom za cistično fibrozo Slovenije organiziral skupno akcijo na poti k enaki dostopnosti do ustrezne oskrbe bolnikov s cistično fibrozo v Evropi pod geslom: Otroci in mladostniki s CF bi morali živeti bolje in dlje povsod po Evropi!

Poznate simptome cistične fibroze?
Cistična fibroza je najpogostejša avtosomska recesivna bolezen, ki v povprečju prizadene enega na 5000 novorojenčkov. Mutacijo gena, ki jo povzroča, v sebi nosi vsak 30. Evropejec, pri nas pa letno za njo zboli od 5 do 7 otrok.

Vzroki in zdravljenje neplodnosti
Če se že dolgo trudite zanositi in vam še kar ni uspelo, niste edini. Z neplodnostjo in težavami pri zanositvi se namreč spopada skoraj vsak šesti par. Vas zanima, kaj povzroča neplodnost in kakšni so načini zdravljenja?

Po presaditvi organov postala zdravnica
Že pri 14 letih so Allison odpovedala jetra, temu pa je sledila še odpoved številnih drugih organov – pljuč, srca, ledvic. Čeprav je v bolnišnici preživela skoraj 12 let, se je odločila, da bo, če preživi in odraste, zdravnica. Svoje sanje je uresničila.

Deklica se je fotografirala tik pred smrtjo
Mlada Britanka je posnela fotografije ogromnega smrtonosnega izpuščaja, ki se ji je razvijal na koži, medtem ko je prišla v bolnišnico zaradi okužbe z meningitisom. Zdravniki so izpuščaj ignorirali.

Pri 14 letih prvič poskusila hrano
14-letna Chloe je imela od rojstva težave s prehranjevanjem, saj se je rodila s cistično fibrozo. Sedaj pa je uspešno prestala dvojno presaditev pljuč in prvič v življenju okusila pravo hrano.

Dnevno mora pojesti 34 tablet!
17-letnica se že od rojstva spopada z neozdravljivo recesivno genetsko boleznijo. Da bi lahko uresničila svoje sanje in živela kar se da normalno, mora na dan pojesti kar 34 tablet.