jože faganel
Skupina genetskih motenj, ki povzročajo nastanek tumorjev na živčnem tkivu
17. maj je svetovni dan nevrofibromatoze. Nevrofibromatoze so skupina genetskih motenj, ki povzročajo nastanek tumorjev na živčnem tkivu. Ti tumorji se lahko razvijejo kjer koli v živčnem sistemu, vključno z možgani, hrbtenjačo in živci.
Poznate hemofilijo, ki prizadene predvsem moške?
Hemofilija je najbolj pogosta motnja strjevanja krvi. Prizadene predvsem moške, saj je pojav hemofilije vezan na moški spolni kromosom. Z zdravljenjem in ustrezno zdravstveno oskrbo lahko oseba s hemofilijo živi zdravo življenje.
Kaj storiti, če se spopadate z redko boleznijo?
Vsako zdravljenje hude bolezni je naporno in zahtevno. A kaj storiti, če je bolezen tako redka, da je dobro ne pozna niti vaš zdravnik? S takšnimi težavami se spopadajo bolniki z redkimi boleznimi, ki bodo v kratkem moči združili v novem Združenju za redke bolezni.
Kako živeti in preživeti s hemofilijo?
Letošnji svetovni dan hemofilije poteka pod geslom 'Poiščite navdih, sodelujte z izvirno idejo ob svetovnem dnevu hemofilije'. Društva, zveze in organizacije doma in po svetu želijo tokrat opozoriti predvsem na to, da igra prav vsakdo izmed nas pomembno vlogo pri izboljšanju celostne oskrbe oseb s hemofilijo.
