nevrofibromatoza
Kaj storiti, ko v očeh vidimo to?
Je mogoče, da oči spremenijo barvo? Dobesedno ne, obstajajo pa stanja in bolezni, ki lahko vplivajo na navidezno spremembo barve. Odgovor tako in zato ni enoznačen.
Skupina genetskih motenj, ki povzročajo nastanek tumorjev na živčnem tkivu
17. maj je svetovni dan nevrofibromatoze. Nevrofibromatoze so skupina genetskih motenj, ki povzročajo nastanek tumorjev na živčnem tkivu. Ti tumorji se lahko razvijejo kjer koli v živčnem sistemu, vključno z možgani, hrbtenjačo in živci.
Tumor
Pozdravljeni! Zanima me ali je pilocitni astrocitom v povezi z nevrofibromatozo tipa1, ter kašna je prognoza tega tumorja. Lepo se vam zahvaljujem za odgovor.
Nevrofibromatoza
Na nogi so mi izrezali dve buli. Prvič so mi rekli, da imam gladkomišični sarkom. Zato so mi rezali še enkrat in zopet neuspešno. Drugič je bila diagnoza ene bule nevrotekom, druge bule pa fibrom. Mi ...
Nevrofibromatoza
Lepo pozdravljeni. Leta 2000 sem zbolel...no ja...je prvic na meni,nevrofibromatoza pokazala svoje zobe.No, seznanjen sem s tem da je bolezen dedna.Zanima me ali je mozno gensko zdravljenje pri taki ...
Nevrofibromatoza in viagra
Lansko leto sem zbolel za nevrofibromatozo tipa II.Zanima me uporaba viagre...ali lahko bolnik z nevrofibromatozo jemlje viagro za seksualne potrebe?
Nevrofibromatoza
Spoštovana dr.Stare, pred nekaj leti so mi odkrili NF REcklinghausen na podlagi predhodno opravljene magnetne resonance. Razen običajnih znakov (20 cafe-au-lait po koži in majhnih 3-5 mm dolgih in oz...
'Hočem operacijo, pa čeprav umrem zaradi nje!
18-letna deklica Salibunnisa se spopada z ogromnim tumorjem na obrazu, zaradi katerega lahko umre. Še več, zaradi njega je izgubila tudi svojega očeta, saj se je tako sramoval svoje hčerke, da jo je preprosto zapustil. Vse, kar si Salibunnisa želi je, da bi ji z operacijo odstranili velik tumor, pa čeprav bi med posegom lahko umrla.
Z operacijo so ji odstranili okoli 1000 tumorjev
Kožo Libby Huffer zaradi genetske nevrološke bolezni prekriva vrsta tumorjev. Pojavljati so se začeli, ko je bila najstnica. In od takrat dalje življenje ni več enako. Ljudje strmijo vanjo ali so celo neprijazni, ker mislijo, da ima nalezljivo bolezen. Koliko lažje bi bilo življenje za tiste, ki so drugačni, če bi jih ljudje vprašali, kaj se z njimi dogaja, namesto da se jih bojijo, meni.
Učitelj ga je prosil, naj sname masko!
Telo Reggieja Bibbsa je prepredeno s tumorji različnih velikosti, ki so posledica redke dedne bolezni, imenovane nevrofibromatoze. Danes 52-letni Američan se je zaradi iznakaženosti včasih skrival za štirimi stenami domače hiše, danes pa je odločen, da pri ljudeh zmanjša strah in odpor pred boleznijo, katerih najbolj očitni znak so tumorji.
Ne boste verjeli, kako je bila videti pred tem
Bila je v svojih 20-ih, ko je Charlotte Hawkins na svoji mladostni napeti koži na spodnjem delu hrbta opazila gručasto zaplato kože. Takrat se ji niti sanjalo ni, da je to šel začetek grozljive bolezni, ki je popolnoma spremenila njeno življenje.
Na začetku je bilo videti kot materino znamenje ...
Pred nedavnim je skupina kitajskih kirurgov postavila nov mejnik na področju operativnih posegov: 37-letnemu Yangu Jianbinu so namreč uspešno odstranili kar 110 kilogramov težak tumor, ki je bil na začetku videti kot materino znamenje.
Igral je ob boku svetovno znane igralke
29-letni Adam Pearson, ki trpi za redko genetsko boleznijo nevrofibromatozo, je svojo iznakaženost dobro izkoristil in pred kratkim nastopil v filmu Under The Skin, kjer je igral ob boku Scarlett Johansson. Sedaj pa že razmišlja o novih vlogah.
Samo za manj občutljive!
59-letni indonezijski moški Slamet, katerega telo prekriva na stotine tumorjev, je postal prepoznaven po tem, ko ga je kljub bolezni objel sam Papež Frančišek. Sedaj zbira sredstva za operacijo, s katero bi mu lahko vsaj delno odstranili zatrdline in tvorbe, ki že močno ovirajo njegovo dihanje in zdravje oči.
Bo 'moški slon' končno našel srečo?
Življenje 37-letnega Kitajca Huanga Chuncaia, ki se ga je zaradi velike tvorbe na obrazu prijel nadimek moški slon, zagotovo ni lahko. Tvorba mu je tako iznakazila obraz, da so mu nekoč celo predlagali, da bi v cirkusu igral pošast, prizanesli pa mu niso niti njegovi vrstniki med odraščanjem.
Zgodila se je nepredstavljiva krutost
Sarah Atwell se je odločila jasno in glasno povedati, kako močno jo moti, da se ljudje iz njenega videza norčujejo. Ta je namreč posledica redke bolezni, 18-letnica pa ima kljub temu še vedno dobro srce.
Nekoč je bil zelo lep in čeden, nakar ...
Pred dobrim tednom dni je splet obkrožila fotografija, na kateri je papež Frančišek objel in poljubil hudo bolnega Vinica Riva, ki se spopada z redko gensko boleznijo, zaradi katere njegovo telo prekrivajo tumorji. O svoji svoji zgodbi se je Riva sedaj odločil javno spregovoriti.
Ganljiva fotografija se po spletu širi kot virus
Po spletu se s hitrostjo virusa širi fotografija, ki navduši vse, ki jo vidijo. Prikazuje, kako papež Frančišek objame in poljubi bolnika, ki ga je zaradi njegovega zunanjega videza družba dobesedno zavrgla.
Srce parajoča usoda dečka ganila zdravnike ...
Deček Šjao Meng iz Kitajske se je rodil z redko gensko motnjo, zaradi katere je v življenju prikrajšan za stvari, ki so sovrstnikom samoumevne. Upanje, da se bo njegovo življenje spremenilo, so ponudili dobri ljudje in otroška bolnišnica.
Kaj se mu je zgodilo?
51-letni Indonezijec zaradi svoje iznakaženosti, njegovo telo namreč prekrivajo številni tumorji, živi v skoraj popolni izolaciji in sanja o dnevu, ko bo doživel svoj prvi poljub.
Kljub vsemu je našel ljubezen svojega življenja ...
Telo 62-letnega Indijca je zaradi redke genetske bolezni popolnoma prekrito s srbečimi tumorji, ki mu povzročajo številne preglavice, predvsem zgražanje in odklonilen odnos ljudi. Sedaj pa so se prvi znaki bolezni začeli pojavljati tudi pri njegovem najmlajšem sinu.
'Človek slon' išče ženo
Življenje 26-letnega Indijca nikoli ni bilo postlano z rožicami. Nesrečnež se je namreč rodil z redko genetsko boleznijo, posledično pa mu na obrazu raste ogromen tumor nenavadne oblike, zaradi katerega so ga poimenovali kar 'človek slon'.
18-letnica živi prekrita s tumorji in lisami
Zaradi redke bolezni njeno telo prekrivajo tumorji, njeno kožo pa rjavkaste lise. Toda 18-letnica je srečna, da je sploh še živa in da lahko študira.
Mladeniču obraz iznakazila redka bolezen
26-letni Adam je bil zaradi iznakaženega obraza velikokrat tarča posmeha. Kljub temu je ostal močan, končal je študij, se zaposlil in si poiskal prijatelje, ki ga cenijo zaradi tega, kar je navznoter in ne zaradi videza. ''Z boleznijo sem se že zdavnaj sprijaznil,'' pravi.
Z obraza so mu odstranili ogromne tumorje
34-letni Maurice se je rodil z redko okvaro, zaradi katere so mu obraz začeli zaraščati tumorji. Letos je končno dočakal operacijo, s katero so mu zdravniki rešili življenje in mu podarili nov obraz.
Koža se ji topi kot maslo
43-letna Kitajka Tan je pred 20 leti zbolela za zelo redko boleznijo, zaradi katere njena koža izgublja prožnost in se ji poveša. Tako je Tan videti, kot da bi se ji koža topila. Viseče zaplate na njenem telesu pa skupaj tehtajo kar 20 kilogramov.
Španec prvič pokazal svoj presajeni obraz!
Za tem, ko so se španski kirurgi v zgodovino zapisali s prvo presaditvijo celotnega obraza na svetu, se je javnosti prvič pokazal moški, ki so mu prav tako v Španiji kot drugemu v državi delno presadili obraz.
Na obrazu mu rastejo pošastni tumorji
Jamesu na obrazu rastejo ogromni tumorji, ki so sicer benigni, a zato nič manj neprijetni. Velike tvorbe so mu uničile levo oko in močno oteževale dihanje. A s pomočjo someščanov mu je uspelo zbrati denar za poseg, ki mu je za vedno spremenil življenje.
