nevrofibromatoza redke bolezni
Kaj storiti, ko v očeh vidimo to?
Je mogoče, da oči spremenijo barvo? Dobesedno ne, obstajajo pa stanja in bolezni, ki lahko vplivajo na navidezno spremembo barve. Odgovor tako in zato ni enoznačen.
Skupina genetskih motenj, ki povzročajo nastanek tumorjev na živčnem tkivu
17. maj je svetovni dan nevrofibromatoze. Nevrofibromatoze so skupina genetskih motenj, ki povzročajo nastanek tumorjev na živčnem tkivu. Ti tumorji se lahko razvijejo kjer koli v živčnem sistemu, vključno z možgani, hrbtenjačo in živci.
Učitelj ga je prosil, naj sname masko!
Telo Reggieja Bibbsa je prepredeno s tumorji različnih velikosti, ki so posledica redke dedne bolezni, imenovane nevrofibromatoze. Danes 52-letni Američan se je zaradi iznakaženosti včasih skrival za štirimi stenami domače hiše, danes pa je odločen, da pri ljudeh zmanjša strah in odpor pred boleznijo, katerih najbolj očitni znak so tumorji.
Samo za manj občutljive!
59-letni indonezijski moški Slamet, katerega telo prekriva na stotine tumorjev, je postal prepoznaven po tem, ko ga je kljub bolezni objel sam Papež Frančišek. Sedaj zbira sredstva za operacijo, s katero bi mu lahko vsaj delno odstranili zatrdline in tvorbe, ki že močno ovirajo njegovo dihanje in zdravje oči.
Bo 'moški slon' končno našel srečo?
Življenje 37-letnega Kitajca Huanga Chuncaia, ki se ga je zaradi velike tvorbe na obrazu prijel nadimek moški slon, zagotovo ni lahko. Tvorba mu je tako iznakazila obraz, da so mu nekoč celo predlagali, da bi v cirkusu igral pošast, prizanesli pa mu niso niti njegovi vrstniki med odraščanjem.
Zgodila se je nepredstavljiva krutost
Sarah Atwell se je odločila jasno in glasno povedati, kako močno jo moti, da se ljudje iz njenega videza norčujejo. Ta je namreč posledica redke bolezni, 18-letnica pa ima kljub temu še vedno dobro srce.
Kljub vsemu je našel ljubezen svojega življenja ...
Telo 62-letnega Indijca je zaradi redke genetske bolezni popolnoma prekrito s srbečimi tumorji, ki mu povzročajo številne preglavice, predvsem zgražanje in odklonilen odnos ljudi. Sedaj pa so se prvi znaki bolezni začeli pojavljati tudi pri njegovem najmlajšem sinu.
'Človek slon' išče ženo
Življenje 26-letnega Indijca nikoli ni bilo postlano z rožicami. Nesrečnež se je namreč rodil z redko genetsko boleznijo, posledično pa mu na obrazu raste ogromen tumor nenavadne oblike, zaradi katerega so ga poimenovali kar 'človek slon'.
18-letnica živi prekrita s tumorji in lisami
Zaradi redke bolezni njeno telo prekrivajo tumorji, njeno kožo pa rjavkaste lise. Toda 18-letnica je srečna, da je sploh še živa in da lahko študira.
Koža se ji topi kot maslo
43-letna Kitajka Tan je pred 20 leti zbolela za zelo redko boleznijo, zaradi katere njena koža izgublja prožnost in se ji poveša. Tako je Tan videti, kot da bi se ji koža topila. Viseče zaplate na njenem telesu pa skupaj tehtajo kar 20 kilogramov.
