otroci in hipotonija
Zavrnilo jo je 20 družin, potem pa je deklico posvojil samski očka
Prisrčna zgodba o človečnosti se je odvijala v sosednji Italiji, kjer se je za posvojitev deklice z Downovim sindromom kljub temu ali predvsem zato, ker se je kar dvajset družin odpovedalo temu privilegiju, odločil moški, ki je zanjo izvedel med opravljanjem prostovoljnega dela. Srčne deklice nihče ni želel sprejeti v družino, dokler se ni pojavil Luca Trapanese, samski Italijan z velikim srcem.
Dedna bolezen, ki spada v skupino genetskih motenj
Canavanova bolezen je redka dedna bolezen, ki poškoduje sposobnost živčnih celic (nevronov) v možganih za pošiljanje in prejemanje sporočil. Bolezen spada v skupino genetskih motenj, imenovanih levkodistrofije. Levkodistrofije motijo rast ali vzdrževanje mielinskega ovoja, ki je ovoj, ki ščiti živce in spodbuja učinkovit prenos živčnih impulzov.
Kaj je hipotonija?
Hipotonija je pogosto zgodnji znak kroničnega stanja, kot je nevromuskularna motnja, genetska ali presnovna bolezen. V osnovi pa pomeni zmanjšan mišični tonus.
Kaj je spinalna mišična atrofija, ki jo ima Kris?
Zadnje dni v medijih odzvanja novica o 19-mesečnem fantku iz Kopra, z imenom Kris, ki se spopada z redko gensko mišično-žilno boleznijo, spinalno mišično atrofijo. Na trgu se je pojavilo izjemno drago, edinstveno zdravilo za omenjeno bolezen, ki stane kar 2,3 milijona evrov. Kris ima le še štiri mesece časa, da zdravilo prejme, zato so se starši obrnili na preproste ljudi, ki bi lahko pomagali pri zbiranju sredstev. Kakšna pa sploh je bolezen, ki jo ima Kris?
Hipotonija
Spoštovani imam hčerko staro 13 mesecev, ki je hipotonična.Zdaj samo sedi. Hodiva ne FT. Zanima me kako ji lahko pomagam in kaj bo v prihodnje.A bo imela kakšne težave in bo kdaj hodila? lp Tina
Hipotonija
Lepo pozdravljeni! Imam sina, starega 18 mesecev z zmanjšanim mišičnim tonusom. Še ne hodi samostojno, je zelo "mehak". Obiskujemo razvojno ambulanto, fizioterapijo, hodimo na plavanje, vendar se otro...
Mišična hipotonija
Spostovani, moj otrok se je rodil z misicno hipotonijo. Sedaj je star 7 tednov. Zanima me, ali moram nujno obiskovat razne ambulante ali pa lahko doma se nekaj casa opazujem, kako se bo otrok razvi...
Jok ponoči in vetrovi
Deklica stara 11 mesecev nekajkrat na teden joka med polnočjo in drugo uro zjutraj. Jok traja približno eno uro med tem ko ona kar spi. Nihče je ne sme pestovati saj je takrat jok še hujši. Na postelj...
