treacher
TREACHER COLLINS ?
Pozdravljeni! Z ženo imava mesec in pol staro punčko s sumom na Treache Collins Sindrom. Nima ne uhljev ne zunanjih sluhovodov, je pa bil ambulantno in z avdiometrijo (slušni izvabljeni odzivi možg...
Ob pogledu nanjo so se ji odpovedali
Christina Fisheriz Floride je zanosila in se odločila, da bo svojega otroka dala v posvojitev. S tem je nadvse osrečila par, ki si je že dolgo želel otroka. A zgodba se je kmalu nanavadno razpletla. Ko se je mala Abigail rodila, se je izkazalo, da ta trpi za redkim sindromom. Ob pogledu nanjo sta se ji starša, ki naj bi jo posvojila, v trenutku odpovedala.
Ljudje zgroženi, ker sta obdržala deklico
Oče, ki zaradi redkega stanja trpi za močno deformacijo obraza, je bil deležen plaza kritik, ko sta se z ženo odločila, da bosta obdržala deklico, za katero sta izvedela, da je podedovala njegov sindrom. A oče vztraja: ''Vsak dan ji bom rekel, da je lepa!''
Zaradi videza so ga grdo zasmehovali in ustrahovali
Ashley Carter se navznoter počuti kot vsak drug 12-letnik, čeprav se je rodil z redko gensko motnjo, zaradi katere je videti drugačen. Zaradi videza je preživljal zelo težke čase in si želi le to, da ljudje ne bi bili več zlobni.
Staršema so svetovali splav
Še preden se je Clara rodila, sta njena starša vedela, da bo videti drugačna. Čeprav so jima zdravniki svetovali splav, sta ga odklonila, Clara pa si danes, kljub temu da je srečen otrok, bolj kot vse želi biti normalna.
Ne boste verjeli, brez česa se je rodila
Lydia si bolj kot vse na svetu želi, da bi bila običajno dekle, a vendar je njen videz zaradi redkega sindroma, s katerim se je rodila, močno iznakažen. Kako se spopada z okolico in bolečimi posegi?
Deformiranost je prenesla na otroka, a ji ni žal
Rebecca in Mark sta si želela ustvariti svojo družino, a sta se v tistem trenutku znašla pred hudo dilemo – imeti otroka ali ne. Odločila sta se za, a vendar so vsi otroci podedovali Rebeccino motnjo.
Deklica, ki se je rodila 'brez obraza'
Danes osemletna Juliana se je rodila z redko genetsko okvaro, zaradi katere ima izmaličen obraz. Prestala je že 21 operacij, starša pa pravita, da je deklica močna in izjemno inteligentna.
'Moja izmaličenost je dedna: Naj imam otroka ali ne?'
Jono Lancaster, o katerem smo že poročali in ki ima dedni sindrom Treacher Collins, se je znašel pred zelo pomembnim vprašanjem. Ali naj ima otroka po naravni poti ali ne?
'Sprejel sem svoj izmaličen obraz!'
26-letni Jono boleha za redko gensko boleznijo, zaradi katere se mu kosti obraza niso dokončno razvile. Tako pravzaprav nima ličnic, oči ima povešene, slabo sliši. Čeprav je kot otrok težko sprejemal svojo drugačnost, ga danes drugačen videz ne moti več.
