zdravilo za hemofilijo
Z novimi zdravili kvaliteta življenja bolnikov s hemofilijo A danes neprimerljivo boljša
Hemofilija je prirojena motnja strjevanja krvi, ki je v preteklosti močno zaznamovala življenje bolnika, medtem ko je danes zdravljenje krvavitev učinkovitejše.
Začelo se je pri štirinajstih in ji uničilo mladost
Chloe Christos je imela 14 let, ko je dobila prvo menstruacijo. A krvavela je nadaljnih pet let. Potem so ji postavili diagnozo, zaradi katere je še 7 let jemala zdravilo s hudimi stranskimi učinki. Šele zadnje leto se je življenje zanjo spremenilo.
Kaj storiti, če se spopadate z redko boleznijo?
Vsako zdravljenje hude bolezni je naporno in zahtevno. A kaj storiti, če je bolezen tako redka, da je dobro ne pozna niti vaš zdravnik? S takšnimi težavami se spopadajo bolniki z redkimi boleznimi, ki bodo v kratkem moči združili v novem Združenju za redke bolezni.
Ko se kri ne strdi ...
Hemofilija je redka genska bolezen, pri kateri je strjevanje krvi moteno. Ženske so večinoma le prenašlke, medtem ko moški obolevajo. V Sloveniji z boleznijo živi približno 200 ljudi.
