zdravljenje redkih bolezni

Zdravilo duvyzat za zdravljenje Duchennove mišične distrofije ZZZS uvrstilo na pozitivno listo
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je zdravilo duvyzat (givinostat) za zdravljenje Duchennove mišične distrofije uvrstilo na pozitivno listo zdravil in bo odslej na voljo v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja, so objavili na spletni strani ZZZS.

Bolezni shranjevanja glikogena: redke dedne motnje presnove
Bolezni shranjevanja glikogena so skupina redkih dednih stanj, ki lahko povzročijo pogosto nizek krvni sladkor, mišično oslabelost in poškodbe jeter.

Kaj je mikroskopski kolitis in zakaj povzroča drisko
Mikroskopski kolitis predstavlja kronično vnetje debelega črevesa. Ker so spremembe na sluznici vidne šele pod mikroskopom, je postavitev diagnoze zahtevna, a nujna za ustrezno zdravstveno obravnavo bolezni.

Tiha epidemija sodobnega časa, ki ne boli, a ogroža milijone
Ko razmišljamo o boleznih, si pogosto predstavljamo bolečino, slabo počutje ali opozorilne znake, zaradi katerih poiščemo zdravniško pomoč. A ena največjih zdravstvenih groženj današnjega časa deluje povsem drugače. Ne opozarja nase, ne povzroča bolečin in ne ovira vsakdanjega življenja, vsaj ne na začetku. Prav zato jo vse pogosteje opisujemo kot tiho epidemijo sodobnega časa.

Zakaj voda z limono ni čudežna, ampak ima vseeno lahko pozitivne učinke na telo
Voda z limono ni 'detoks čudež', kot jo pogosto predstavljajo spletni trendi, vendar ima lahko nekaj pozitivnih učinkov na telo, predvsem zaradi hidracije, vitamina C in citronske kisline.

Tihi rak, ki se začne kot nedolžna ranica: ploščatocelični karcinom, ki ga mnogi opazijo prepozno
Ploščatocelični karcinom je ena najpogostejših oblik kožnega raka, ki se pogosto začne kot neopazna, majhna ranica ali hrapava lisa.

Sprejeli zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni
DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji. V konziliju zdravnikov bodo lahko sodelovali tuji strokovnjaki.

Okužba, ki se pogosto začne nedolžno, a lahko hitro postane resna
Virusni meningitis je pogosta okužba možganskih ovojnic, ki lahko prizadene ljudi vseh starosti.

Onkologija danes: več kot zdravljenje raka
Tudi z rakom imaš lahko lepo življenje. – Onkologinja Tamara Petrun, dr. med., o upanju, strahu in prihodnosti zdravljenja

Odkrili ključni protein za obnovo sklepnega hrustanca
Osteoartritis je ena najpogostejših degenerativnih bolezni sklepov, ki pomembno vpliva na gibljivost in kakovost življenja starejših odraslih.

Krvavitev iz nosu: kdaj je neškodljiva in kdaj zahteva zdravniški pregled
Krvavitev iz nosu ali epistaksa je ena najpogostejših težav, s katero se vsaj enkrat v življenju sreča večina ljudi.

Crohnova bolezen: kronično vnetje, ki ne prizadene le črevesja
Crohnova bolezen je resna kronična vnetna črevesna bolezen, ki praviloma spremlja bolnika vse življenje.

Tinitus ga je mučil dve leti, preden je izvedel, da gre za skriti znak možganskega tumorja
Tinitus je za mnoge nadležna, a pogosto nenevarna težava. Za 59-letnega Darrena Harrisa iz Devona pa se je izkazal za prvi znak resnega zdravstvenega stanja, ki mu je spremenilo življenje.

Bele lise na nohtih: kdaj gre za nedolžen pojav in kdaj za alarm za zdravje?
Bele lise na nohtih, strokovno imenovane levkonihija, so pogost pojav, ki ga večina ljudi vsaj enkrat opazi na svojih prstih. Čeprav so pogosto neškodljive, lahko v določenih primerih nakazujejo na resnejše zdravstvene težave.

7 živil, ki lahko naravno pomagajo znižati krvni tlak
Visok krvni tlak je eden najpogostejših dejavnikov tveganja za srčno-žilne bolezni.

Pljučnica: Kakšni so simptomi in kako poteka zdravljenje?
Pljuča so največji del dihal in skoraj povsem zapolnjujejo naš prsni koš. V njih se iz ozračja izmenjuje kisik z ogljikovim dioksidom iz tkiv. Pljuča ne pozabljajo in se ne obnavljajo, zato je skrb zanje izjemno pomembna.

Spremembe nohtov, na katere morate biti pozorni
Nohti so zrcalo našega zdravja. Spremembe na njih lahko opozarjajo na pomanjkanje hranil, okužbe ali resnejša obolenja. Zavedanje teh znakov in pravočasno ukrepanje sta ključna za ohranjanje dobrega počutja in zdravja.

Pozor: Tiha motnja, ki ogroža jetra, srce in hormone
Hemokromatoza je genetska ali pridobljena motnja, pri kateri telo kopiči prekomerne količine železa, kar lahko vodi v resne zaplete, kot so ciroza jeter, srčno popuščanje in diabetes.

Zakaj polovica Slovencev trpi v tišini? Šokantna resnica o hemoroidih
Čeprav gre za eno najpogostejših zdravstvenih težav sodobnega časa, se o njih skoraj ne govori. Hemoroidi so še vedno tabu, o katerem se šepeta, a ne razpravlja. V resnici pa z njimi živi vsak drugi odrasli Slovenec. Mnogi se z njimi spopadajo v tišini, češ da gre za nekaj sramotnega. Toda resnica je povsem drugačna: hemoroidi so naravni del našega telesa, in ko jih bolje razumemo, jih je tudi lažje obvladati.

Vse, kar morate vedeti o anevrizmi
Anevrizma je stanje, ki se lahko pojavi kadar koli in pri komer koli. Vendar pa obstaja nekaj vzrokov in simptomov anevrizme, na katere morate biti pozorni. Kako jo zdravijo in kakšna, če obstaja, je preventiva?

Pogost pojav na ščitnici, ki ne pomeni vedno bolezni
Ščitnični vozliči so nenavadne 'izbokline' na vaši ščitnici. Poznamo več vrst, večina od njih ni nevarnih. So relativno pogosti, skoraj vedno benigni (nekancerogeni) in običajno niti ne povzročajo simptomih. V nekaterih redkih primerih pa so lahko rakavi.

Skrita bolezen? Afte lahko nakazujejo zdravstvene težave
Čeprav so afte običajno neškodljive, se v redkih primerih lahko pojavijo kot posledica redkih bolezni ali pomanjkanja ključnih vitaminov. Pomembno je poznati svoje telo in vedeti, kdaj je potrebno poiskati strokovno pomoč.

Slovenski prispevek k evropski inovacijski mreži za razvoj in prenamenjanje zdravil
Mednarodni projekt REMEDi4ALL z inovativnimi pristopi, vključno z umetno inteligenco, optimizira razvoj novih terapij s prenamenjanjem obstoječih zdravil. Fakulteta za farmacijo UL ključno sodeluje pri vzpostavitvi evropske platforme za hitrejši, etično odgovornejši in pacientom prilagojen razvoj.

Rak dojke: katere vrste poznamo in kako jih prepoznati?
Vsi primeri raka dojke se ne obravnavajo enako. Kako zdravstveni strokovnjaki opredelijo tip raka dojke in kakšen pomen ima ta klasifikacija za nadaljnje zdravljenje?

Podančice: kaj so in kakšni so simptomi?
Podančice (znanstveno Enterobius vermicularis) so majhni belkasti črvi, dolgi približno 8–13 mm (samice), samci pa so nekoliko krajši. Živijo v človeškem prebavnem traktu. Oplojene samice ponoči migrirajo iz črevesja do kože okrog zadnjika, kjer odložijo jajčeca.

Ko vzburjenje boli: Redka motnja, o kateri se premalo govori
Perzistentna genitalna motnja vzburjenja (PGAD) je stanje, pri katerem ženske doživljajo neželeno, dolgotrajno vzburjenje. Preberite o redkih, a uničujočih simptomih, težavah pri diagnosticiranju in možnih vzrokih.

Ustne razjede: znaki, zdravljenje in kdaj poiskati pomoč
Ustne razjede so pogosta in pogosto benigna težava, vendar strokovnjaki opozarjajo, da je nujno poiskati zdravniško pomoč, če se ne zacelijo v treh tednih ali se pogosto ponavljajo, kar lahko kaže na resnejše stanje. Pomembni so tudi nasveti za lajšanje bolečin in spodbujanje celjenja doma.

Od začetka leta že deset smrtnih žrtev zaradi virusa zahodnega Nila
Deseta smrtna žrtev virusa zahodnega Nila v Italiji je 93-letna ženska. Bolezen, ki se prenaša s piki komarjev, se pojavlja tudi v drugih evropskih državah. Večina okužb je blagih, vendar se lahko v redkih primerih razvijejo hude nevrološke posledice.

Kako prepoznati in zdraviti pogoste ugrize in pike žuželk?
Ni vedno lahko prepoznati, kaj vas je ugriznilo. Vedeti, kaj vas je ugriznilo ali pičilo, je pomembno za pravilno zdravljenje. Nekateri ugrizi in piki lahko zahtevajo takojšnjo zdravniško pomoč, če imate resne simptome.

Protin: tiha bolečina sklepov, ki danes ogroža vse
Protin je vrsta artritisa, ki ga povzroča odlaganje kristalov sečne kisline v sklepih.

Naegleria fowleri: Redka, a smrtonosna okužba možganov
Ameba Naegleria fowleri je redka, a potencialno smrtna ameba, ki vstopa v telo skozi nos in povzroča resno okužbo osrednjega živčnega sistema. Zgodnja diagnoza je ključnega pomena.

Kaj je miastenija gravis?
Miastenija gravis je bolezen, ki povzroča oslabelost in hitro utrujenost mišic pod vašim hotenim nadzorom. Do tega pride zaradi motenj v komunikaciji med živci in mišicami.

Nalezljiva kožna bolezen: preden se pojavijo simptomi, lahko mine osem tednov
Garje so nalezljiva kožna bolezen, ki jo povzročajo pršice. Simptomi se lahko pojavijo šele osem tednov po okužbi, kar otežuje zgodnje odkrivanje. Strokovnjaki razlagajo, kako prepoznati garje, obvladati bolezen in zmanjšati tveganje za širjenje. Pomembno je pravočasno ukrepanje in zdravljenje za preprečitev nadaljnjih zapletov.

Boleči izpuščaji: Kako prepoznati pasovec in se z njim uspešno spopasti
Se sprašujete, kaj povzroča nenavadne bolečine in izpuščaje? Odkrijte, kaj je herpes zoster, pogosto imenovan tudi pasovec, in kako ga prepoznati.

Redke bolezni: Izzivi pri diagnozi in pomanjkanje podatkov
Redke bolezni so globalni zdravstveni izziv, ki prizadene milijone ljudi. Oboleli se soočajo s številnimi izzivi, od zapletenosti zdravljenja do socialne izolacije.

Tej bolezni pravimo tudi 'tiha ubijalka'
Sladkor je ključni vir energije za naše telo. Ko ga vnesemo v telo, se pretvori v glukozo, ki nato potuje po krvnem obtoku in oskrbuje celice z energijo. Brez sladkorja v krvi naše telo ne bi moglo delovati, ne sme pa ga biti premalo ali preveč. Za to skrbi trebušna slinavka, ki glede na potrebe izloča hormon inzulin. Pri osebah s sladkorno boleznijo pa celice trebušne slinavke ne proizvajajo dovolj inzulina oziroma telo proizvedenega inzulina ne more učinkovito porabiti, zato pride do previsoke koncentracije glukoze v krvi. Bolezen sama po sebi ni smrtno nevarna, a vpliva na različne organe in sisteme v telesu, zato se na dolgi rok lahko razvijejo različni zapleti. Kateri so najpogostejši in kako se jim izogniti?

Kdaj je napihnjenost znak resnejšega stanja?
Vlaknine so pomemben del zdrave prehrane, saj prispevajo k boljši prebavi, uravnavajo raven sladkorja v krvi in podpirajo zdravo črevesno mikrobioto. A te iste vlaknine so tudi izjemno pogost vzrok za vetrove in napenjanje. Kako jih torej vključiti v prehrano, ne da bi pri tem tvegali prebavne težave?

Koliko časa lahko pijemo koprivin čaj?
Kopriva (Urtica dioica) je rastlina, ki je že stoletja cenjena zaradi svojih številnih zdravilnih lastnosti. Eden izmed najpogostejših načinov uporabe koprive je priprava koprivinega čaja. Kako ga pripravimo, kakšne so 'zdravilne' lastnosti in koliko časa je sploh priporočljivo piti koprivin čaj?

Simptomi multiple skleroze, ki jih ne smete spregledati
Multipla skleroza je avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem napade lastne zdrave celice, ki so del nevrološkega sistema. Pri tej bolezni imunski sistem napade mielinske celice, zaščitni ovoj, ki obdaja živce v možganih in hrbtenjači.

7 znakov, ki vam lahko uničijo grlo
Kaj ga povzroča in kako se zdravi?

Kako razlikujemo lipedem in limfedemom?
Razlika med lipedemom in limfedemom je bistvena, saj gre za dve različni motnji, ki prizadeneta limfni in maščobni sistem, čeprav imata nekaj podobnih simptomov, kot sta otekanje in nesorazmerna oblika telesa. Poglejmo podrobneje ključne razlike.

Tako lahko prepoznate pljučnico
Pljučnica je resno vnetje pljuč, ki ga najpogosteje povzročajo bakterije, virusi ali glive. Čeprav jo mnogi povezujejo s starejšimi ali kronično bolnimi ljudmi, lahko prizadene vsakogar, tudi sicer zdrave posameznike. Pomembno je, da znake pljučnice prepoznamo pravočasno, saj lahko zgodnje zdravljenje bistveno izboljša izid bolezni.

Redko stanje, ki prizadene ženske prsi
Gigantomastija, ki ji strokovno rečemo hipertrofija dojk, je redko stanje, ki povzroča čezmerno rast ženskih prsi. V medicinski literaturi naj bi poročali le o nekaj sto primerih zaupanja vrednega vira.

Kaj so kavitete?
Kaviteta je luknja v zobu, ki nastane zaradi zobne gnilobe. Karies nastane, ko kisline v ustih obrabijo trdo zunanjo plast zoba (sklenino). Vsak lahko dobi karies. Ustrezna ustna higiena in redno čiščenje zob pa vsekakor lahko preprečita nastanek kariesa.

Zakaj in kdaj se odločijo za odstranitev želodca?
Gastrektomija je operacija odstranitve želodca. Totalna gastrektomija odstrani celoten želodec. Delna gastrektomija odstrani del želodca.

Kaj je Takayasujev artritis?
Takayasujev artritis je občasna oblika vaskulitisa ali vnetja krvnih žil. Čeprav zanj ni zdravila, ga lahko zdravite z zdravili in/ali operacijo. Nekateri ljudje s tem stanjem lahko živijo normalno življenje, drugi pa se morajo prilagoditi.

Stanje, ki je lahko smrtno nevarno
Pljučna embolija je krvni strdek, ki blokira in ustavi dotok krvi v arteriji v pljučih.

Kaj je razlog za močne in dolge menstruacije?
Menoragija je medicinski izraz za nenavadno močne ali dolge menstruacije. Številne ženske imajo lahko nekaj dni močno menstruacijo, prav tako so lahko pogosti krči. Toda približno 1 od 5 žensk ima menoragijo ali zelo močno menstrualno krvavitev ali krvavitev, ki traja celih 7 dni.

Krčne žile lahko privedejo do tega stanja
Krčne žile so pogosta težava, s katero se sooča veliko ljudi. Gre za razširitev in otekanje površinskih ven, ki lahko prizadenejo različne dele telesa, najpogosteje pa se pojavljajo na nogah.

Imate benigno lihenoidno keratozo?
Kaj je benigna lihenoidna keratoza? Kako se zdravi? Zakaj se pojavi?

Stanje, ki prizadene živčni sistem
Periferna nevropatija je pogosto stanje, ki prizadene živčni sistem, še posebej živce zunaj centralnega živčnega sistema, kot so živci v rokah, nogah, obrazu in drugih delih telesa.

Najpogostejše prebavne motnje, preventiva in pomoč
Kdaj so želodčne težave premostljive narave in kdaj so morda posledica prebavnih motenj? Zakaj se le-te ponavljajo in kako si lahko pomagamo? V prvi vrsti je pomembna zmernost.

Genetska bolezen, ki povzroča 'hiperfleksibilnost'
Ehlers-Danlosovi sindromi (EDS) so skupina redkih dednih stanj, ki prizadenejo vezivno tkivo.

V tem primeru jutranja slabost ni normalna
Med nosečnostjo je jutranja slabost povsem običajna in neškodljiva. Četudi je lahko precej neprijetna, običajno izzveni v 12 tednih nosečnosti. Hiperemeza gravidarum pa je skrajna oblika jutranje slabosti, ki med nosečnostjo povzroča hudo slabost in bruhanje. Ni običajna, niti normalna in pogosto zahteva bolnišnično zdravljenje.

Laringitis: vzroki, simptomi in načini zdravljenja
Laringitis se pojavi, ko se glasilke vnamejo zaradi prekomerne uporabe, draženja ali okužbe. Laringitis je lahko akuten (kratkotrajen) in traja manj kot tri tedne ali kroničen (dolgotrajen) in traja več kot tri tedne.

Lahko otrok zboli za demenco?
Mati je razkrila, da se njen triletni sin bori z demenco. Da, mogoče je, da za demenco zbolijo tudi otroci. Poglejmo, kdaj in kako.

Stanje, ki zmanjša in blokira pretok krvi iz srca
Ena najpogostejših in najresnejših težav z zaklopko se imenuje stenoza aortne zaklopke.

Kako hitro do zdravnika?
Vstop v novo leto zaznamuje kopica voščil, ki običajno poleg sreče in ljubezni vključujejo tudi zdravje, prave vrednosti katerega se v resnici ne zavedamo povsem, dokler nam dobro služi. Ko pa bolezen ali poškodba potrkata na naša vrata, si seveda želimo čim hitreje do zdravnika – kar pa lahko predstavlja kar precejšen izziv. Kako si zagotoviti hiter dostop do osebnega zdravnika ter vrhunskih specialistov in učinkovito izkoristiti vse možnosti, ki so na voljo, za čim hitrejše okrevanje?

Kaj bi vsaka oseba s sladkorno boleznijo morala vedeti o svojih očeh?
Diabetična retinopatija je resen zaplet sladkorne bolezni in po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije vodilni vzrok slepote med prebivalstvom v razvitem svetu.

9 najpogostejših vzrokov za močan izcedek iz nožnice
Močan izcedek iz nožnice ni vedno razlog za skrb. Vse od vzburjenja do ovulacije lahko vpliva na količino izcedka.