Joeyju Waltonu iz Wakefielda v West Yorkshiru so po poročanju dailymaila kot dojenčku diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo, redko genetsko bolezen, ki povzroča kopičenje maščobnih snovi v živcih, organih, hrbtenjači in možganih. 

Bolezen povzroči izgubo fizičnih in duševnih sposobnosti, kar pomeni, da Joey verjetno ne bo dočakal sedmega leta. Do zdaj je že izgubil vse veščine, ki jih je razvil kot malček – denimo tudi sposobnost hoje in govora.

V pogovoru za TheSun sta njegova starša, Katie in Liam Roebuck, povedala, da je njun fantek v zadnjih 12 mesecih doživel precejšen upad. 35-letna Katie je opisala uničujoč trenutek, ko je Joey kot zdrav otrok prenehal napredovati, zaradi česar je stopila v stik z njegovo patronažno sestro. 

Povedala je: "V naslednjih dveh mesecih so se njegove noge začele upogibati in njegova stopala so se začela obračati navzven." Liam in Katie sta nato odpeljala Joeyja k fizioterapevtu, ki je takoj zaznal, da je nekaj narobe, ko Joey ni mogel več sam sedeti.

Na žalost zdravljenje za Joeyja ni bilo mogoče, saj so bolezen odkrili prepozno. Če se diagnosticira v zgodnejši fazi, lahko zdravljenje pomaga pri možnostih preživetja bolnika. Medtem pa Katie in Liam delata vse, kar je v njuni moči, da bi kar najbolje izkoristila čas, ki jima je še ostal z njunim fantkom.

Čeprav se pri večini ljudi demenca razvije po 65. letu starosti, se lahko zgodi tudi pri mlajših ljudeh, kar povzroči simptome, kot so izguba spomina in zmedenost, pa tudi težave pri reševanju težav in jezikovnih težavah. "Videla sem bolnike, stare 20 let – najmlajši je imel 18 let," pravi dr. Hilda Hayo, izvršna direktorica Dementia UK. 

Pri mlajših ljudeh se pogosteje razvijejo redkejše oblike demence in mlajši, kot je bolnik, večja je verjetnost, da bodo njihovi simptomi vključevali sposobnosti, ki niso povezane s spominom, kot so spremembe vida in jezika, težave z vedenjem ali gibanjem.

Kaj je otroška demenca?

Otroška demenca je posledica progresivne poškodbe možganov, povzroča jo več kot 70 redkih genetskih motenj. Ta stanja so gensko pogojena in otroci se z njimi rodijo.

Morda poznate nekatere simptome demence pri odraslih. Tudi otroci trpijo zaradi simptomov, kot so zmedenost, izguba spomina, izguba govora in drugo.

Izkušnja vsakega otroka z demenco je edinstvena. V nekaterih primerih se lahko simptomi demence pojavijo pri najmlajših otrocih in dojenčkih in hitro napredujejo, medtem ko se pri drugih otrocih simptomi morda ne pojavijo, dokler niso najstniki. 

Vsi otroci z demenco pa se spopadajo z enim skupnim izzivom: otroška demenca napreduje. V mesecih, letih ali desetletjih, ko so njihovi možgani vedno bolj poškodovani, postopoma izgubljajo spretnosti, ki so jih že razvili, kot so sposobnost pisanja, branja, govorjenja, hoje in igre. Njihovi možgani prav tako izgubijo sposobnost ohranjanja pravilnega delovanja telesa in sčasoma ohranjanja telesa pri življenju.

Vir: dailymail & childhooddementia