Ko možgani izgubijo nadzor nad impulzi: življenje s Tourettovim sindromom

Kot poroča 24ur.com, je letošnjo podelitev filmskih nagrad zaznamoval nepričakovan incident, ko je eden od obiskovalcev med nastopom temnopoltih igralcev zakričal rasistično opazko. Dvorana je obnemela, a kasneje se je izkazalo, da je imel moški Tourettov sindrom, dedno nevrološko motnjo, ki povzroča nenadzorovane motorične in vokalne tike. Dogodek je ponovno odprl vprašanje, kako malo družba razume to bolezen in kako hitro lahko napačno presodi nekoga, ki svojega vedenja ne more nadzorovati.

Svojo izkušnjo je delil 37-letni Gaj Trček, ki ga je slovenska javnost spoznala že pred leti v šovu X Faktor. Kot pripoveduje, je bil kot otrok živahen in čustven, prvi tiki pa so se pojavili pri osmih letih. Sprva so bili blagi, nato pa so se stopnjevali. Spominja se trenutka, ko so mu začeli 'iti lasje na živce', kar je sprožilo prve ponavljajoče se gibe. Sčasoma so se tiki razširili in postali del njegovega vsakdana.

Kot navaja 24ur.com, Gaj opisuje, da so najtežji tisti trenutki, ko se pojavi močan notranji impulz, ki ga ne more zadržati. Pojasnjuje, da se včasih zdi, kot da bo "umrl, če ne izreče določene besede", čeprav si tega ne želi in nikogar ne želi prizadeti. To je eden najtežjih vidikov življenja s Tourettovim sindromom – notranji pritisk, ki ga bolnik ne more nadzorovati.

Nevrolog Zvezdan Pirtošek iz UKC Ljubljana pojasnjuje, da gre pri Tourettovem sindromu za motnjo v delovanju možganskih struktur, ki uravnavajo impulze. Pri zdravih ljudeh čelni reženj nadzoruje globoke možganske centre, ki si želijo akcije. Pri bolnikih s Tourettovim sindromom ta nadzor popusti, zato impulzi iz globokih možganov preglasijo zavestno kontrolo. To povzroči nenadne gibe, vokalne izbruhe ali neprimerne besede, ki jih bolnik ne more zadržati.

Kot poroča 24ur.com, bolniki pogosto izrečejo kletvice ali socialno neprimerne besede sredi pogovora, kar okolica pogosto napačno razume kot nespoštovanje. Pirtošek priznava, da ga je med pogovorom marsikateri bolnik 'poslal nekam', a poudarja, da to ni izraz namere, temveč posledica motnje.

Gaj opisuje, da ima tike, ki jih okolica sploh ne opazi. Eden od njih je obračanje palca v čevlju, zaradi česar ima na določenem mestu vse športne copate poškodovane. Drug tik je podoben kihanju, zaradi česar so mu ljudje pogosto govorili "na zdravje", kar je sprožilo še en tik in ga spravljalo v zadrego. Kot navaja 24ur.com, se tiki v adrenalinskih situacijah pogosto začasno umirijo, kar Gaj opaža tudi pri nastopanju ali delu pred kamero.

WebMD pojasnjuje, da je Tourettov sindrom nevrološka motnja, ki se običajno pojavi v otroštvu in je povezana z nepravilnostmi v delovanju bazalnih ganglijev, možganskih struktur, ki uravnavajo gibanje. Simptomi se lahko s starostjo omilijo, pri nekaterih pa vztrajajo vse življenje. WebMD navaja, da tiki pogosto nihajo glede na stres, čustveno napetost ali utrujenost, medtem ko se v sproščenih ali intenzivnih situacijah lahko začasno zmanjšajo.

Zdravljenje vključuje zdravila, ki zmanjšujejo pogostost tikov, ter psihoterapijo, ki bolnikom pomaga obvladovati stresne sprožilce. Pri najtežjih oblikah se uporablja globoka možganska stimulacija, pri kateri elektrode uravnavajo delovanje možganskih centrov. WebMD poudarja, da je ključno tudi razumevanje okolice, saj stigmatizacija pogosto povzroča več težav kot sami tiki.

Kot poroča 24ur.com, Gaj poudarja, da ima srečo, ker ga obkrožajo razumevajoči ljudje. Poleg družine in partnerke mu veliko pomenijo živali, ki ga pomirjajo. Je trener smučarskih skokov, njegov glas pa je mogoče slišati v številnih slovenskih risankah. Pravi, da se je s sindromom naučil živeti tako dobro, da ga sploh ne izpostavlja več in da zaradi njega morda celo bolj polno živi.

Tourettov sindrom je nevrološka motnja, ki močno vpliva na življenje bolnikov, a je pogosto napačno razumljena. Nenadzorovani tiki niso izraz nespoštovanja ali namere, temveč posledica motenega delovanja možganskih centrov. Zdravljenje lahko simptome omili, a ključno je razumevanje okolice, ki bolnikom omogoča dostojno in polno življenje. Zgodba Gaja Trčka je opomnik, da kljub izzivom lahko človek najde pot do uspeha, sprejemanja in notranje moči.

Vir: 24ur.com, WebMD