Ben Green se je rodil z redko motnjo, zaradi katere je neprestano lačen. Zaradi tega ga morata oče Paul Green in mama Angela Booth nadzorovati 24 ur na dan. Njegova lakota namreč lahko naraste do te mere, da bi jedel, dokler mu ne bi počil želodec.

Nadzorovanje pa je za starša naporno in izčrpavajoče. Ob vsaki prepovedi njegova jeza, slaba volja in ihtenje namreč lahko trajajo tudi ure in ure. “Če ga ne spremljava samo minuto, lahko zaužije že kakšen predmet. Njegova navada izbruhne ob vsakem najmanjšem čustvu. Ko mu kaj prepoveva, plane v jok, to pa lahko traja tudi po več ur zaporedoma. Hlipa in prosjači za hrano, grozljivo je,“ pravi Angela. “Kot mama mu težko odrečem kakšno stvar, a vem, da moram biti pri tem močna in odločna, saj to počnem za njegovo dobro.“

10-letni Ben se mora držati stroge diete, da lahko nadzoruje svojo motnjo – Prader-Willijev sindrom (PWS). PWS je posledica okvare na kromosomu 15 in ga nikakor ni mogoče predvideti pred rojstvom. Prizadene eno osebo na 22 tisoč, huronska lakota pa je posledica tega, da možgani nikakor ne morejo razumeti, da je želodec poln. Benovim staršem so zdravniki povedali, da se bo Ben, če ne bosta strogo nadzorovala svojega sina, zredil do te mere, da ga bo debelost ubila. Če ni pod stalnim nadzorom, pa se lahko naje toliko, da mu poči želodec.

“Rodil se je tri tedne prezgodaj. Najprej sva mislila, da je to razlog, zakaj je bil tako tih. Vendar pa sva sčasoma postajala vedno bolj nestrpna. Nisva bila prvič starša in vedela sva, da je nekaj narobe,“ razlaga Paul. “Otroci s PWS so v začetku tihi in šibki in nočejo jesti. Ko začnejo odraščati, pa jim iz dneva v dan močno narašča apetit. Benova lakota je sedaj že tako močna, da ga ne smeva izpustiti izpred oči. Hrano išče v vsaki omarici, pri prijateljih, sosedih. Videl sem ga že, kako je jedel hrano mački … Ko zagleda hrano in pijačo, bo to poskušal izsiliti na vsak način. Pa čeprav je hrana v rokah neznanca na ulici.“ Tudi v trgovini vsakič prepriča kakšnega prodajalca, da mu odreže košček sira ali salame. “Za hrano je pripravljen storiti prav vse,“ še dodaja Paul.

Na žalost ima Ben že sedaj težave s čezmerno telesno težo, njegovo telo pa je rahlo deformirano zaradi ukrivljene hrbtenice. Zaradi tega je priklenjen na invalidski voziček, ki ga močno omejuje pri gibanju in porabi kalorij. “Razmišlja samo o hrani in o tem, kdaj bo na mizi naslednji obrok. Cel dan poskuša odnesti hrano iz kuhinje, a ga pri tem dokaj uspešno krotiva,“ pravi Angela. Je pa staršema pri vsem najhuje to, da morata svojemu otroku odrekati drobne malenkosti, kot na primer čokoladice, bonbone in lizike.

Ne Paul in ne Angela nista zaposlena, saj Ben zahteva toliko nege in skrbi. Kljub finančni stiski, ki je pri njih stalnica, pa pravita, da nikoli nista niti pomislila na to, da Bena ne bi imela. “Včasih je izjemno srečen in brezskrben otrok, ko se nasmehne, pa se mi kar topi srce.“

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na