11-letnik mora biti vsakič, ko zaspi, priklopljen na aparate in ventilator, saj bi v nasprotnem primeru umrl. Trpi namreč za redko motnjo, ki ji pravimo sindrom prirojene centralne hipoventilacije ali prekletstvo Ondine, in zaradi katere vsakič, ko zaspi, neha dihati. Liamova starša sta za njegovo opremo in račune za elektriko tako zapravila že na tisoče evrov. Aparati morajo biti namreč priklopljeni cele noči, poleg tega pa so pred kratkim namestili tudi zasilno razsvetljavo, ki se prižge v primeru izpada električnega toka ponoči.

Liam obiskuje heatfieldsko šolo za otroke s posebnimi potrebami, saj mora v sapniku konstantno nositi dihalno cev, poleg tega pa je v zgodnjem otroštvu tudi že prebolel raka. “Zdravniki se vsak dan čudijo, kako dobro mu gre,“ pravi Liamova 50-letna mama Kim. “Lahko smo izjemno srečni, da ima takšno življenje, kot ga ima. Od nekdaj smo si želeli, da bi lahko živel kar se da normalno in tako tudi je. Presegel je vsa pričakovanja – svoja in naša.“ Kljub temu pa ga starša ne smeta spustiti izpred oči niti za trenutek. Srčni utrip mu namreč lahko nepričakovano upade, zaradi česar pa potrebuje takojšnjo pomoč.

Dr. Gary Connett, ki zdravi Liama že od prvega dne dalje, pravi, da je sindrom prirojene centralne hipoventilacije zelo redek in da je Liam prvi njegov pacient s tovrstno boleznijo. “Pri Liamu je bilo nenavadno to, da je imel poleg sindroma že ob rojstvu rak in težave s črevesjem. Nikjer še nisem zasledil, da bi otrok s tolikšnimi zdravstvenimi težavami preživel. To je pravi čudež in rekel bi, da je zares edinstven.“

Sindrom prirojene centralne hipoventilacije je dobil ime prekletstvo Ondine po mitu o vodni nimfi Ondini, ki je bila kot nimfa nesmrtna. Ker se je zaljubila v viteza, se z njim poročila in mu rodila otroka, se je začela starati, z leti pa je bledela tudi njena lepota. Vitez, ki ji je obljubil, da ji bo dokazoval zvestobo z vsakim jutranjim vdihom, jo je prevaral, Ondina pa ga je preklela in mu zabičala, da bo dihal le, dokler bo buden in umrl takoj, ko bo zaspal, saj bo v tistem trenutku prenehal dihati. Prav to pa je značilnost tudi Liamove bolezni. Centralna hipoventilacija je obolenje dihal, ki je ob neustreznem zdravljenju smrtno. Bolniki najpogosteje umrejo zaradi dihalnega zastoja med spanjem.

Pri osebah, ki se rodijo s tem sindromom, je vzrok za nastanek bolezni običajno huda nevrološka poškodba možganskega debla. Pri bolnikih je najpomembnejšega pomena pravočasna postavitev diagnoze, a je bolezen zaradi razlik v resnosti bolezni in pomanjkanja znanja zdravnikov včasih zelo težko odkriti. Do izbruha bolezni pa lahko pride tudi po hudih poškodbah možganov ali hrbtenice (po avtomobilski nesreči, kapi ali zapleteni operaciji).

Ta redka in zelo resna oblika spalne apneje je posledica okvare avtonomnega živčevja, ki nadzira proces dihanja. Za boleznijo zboli približno 1 na 200 tisoč živorojenih otrok, leta 2006 pa je bilo v svetu znanih le 200 primerov. Pri vseh bolnikih pride do epizod apneje med spanjem, pri nekaterih pa se pojavljajo celo v budnem stanju.

Liam je zaradi zastojev dihanja pod nenehnim nadzorom. Čez dan ga budno spremljata starša, ponoči pa k njemu prihaja negovalka, da si starša lahko oddahneta za nekaj ur. Ob sebi ima vedno ventilator na baterije, če slučajno zaspi, ko ni doma, ker ima zaradi težav s črevesjem in raka tudi zelo kratek prebavni trakt, pa mora redno zaužiti velike količine hrane. Njegova družina tako samo za hrano porabi približno 850 evrov.