Progerija je redka genska bolezen, za katero zboli eden na osem milijonov rojenih otrok. Trenutno tako na svetu živi le 80 otrok, ki so jim diagnosticirali progerijo, in prav 12-letna Ontlametse Phalatse je ena izmed njih. Pravzaprav velja za prvega temnopoltega otroka s tem obolenjem. ''Sama sebi pravim kar prva dama, kajti sem prvi temnopolti otrok s to boleznijo,'' o sebi pravi Ontlametse. Čeprav mentalni razvoj bolnikov s progerijo ni moten, se zaradi okvare njihove celice pospešeno starajo, zato so videti kot starčki – so zgubani in brez las, njihova koža je tanka, kosti krhke. A šele v prvih nekaj mesecih življenja se običajno pokažejo prvi znaki te redke bolezni, medtem ko so bolniki ob rojstvu videti povsem običajno in zdravo.
Tudi njena mama je šele čez čas opazila, da z njeno deklico nekaj ni v redu. Ko je bila namreč dojenčica stara šele tri mesece, je po telesu dobila nenavadne izpuščaje, zaradi katerih jo je mama Bellon Phalatse nemudoma odpeljala k zdravniku. Sprva so mislili, da boleha za eno od kožnih bolezni, a do prvega leta starosti je bilo zaradi pojava novih simptomov jasno, da boleha za neko drugo boleznijo. Dodatne preiskave so pokazale, da Ontlametse boleha za progerijo, za katero je med drugim značilno, da obolele že v zgodnjem otroštvu napadejo številne težave in obolenja, sicer značilna za stare ljudi, kot so težave s kostmi, sklepi, mašenje žil in pešanje srca. Veliko ljudi s progerijo nikoli ne dočaka polnoletnosti, pogosto pa umrejo zaradi srčne ali možganske kapi.
A kljub nevarni bolezni Ontlametse ni izgubila volje do življenja. Tako kot marsikateri njen vrstnik z velikim veseljem hodi v šolo, se druži s sošolci in sanja, da bo nekoč, ko odraste, opravljala poklic psihologinje. ''Rada bi bila psihologinja, da bi drugim pomagala reševati njihove težave in da bi jim lahko pomagala pri tem, da se sprejmejo takšni, kot so – prav tako, kot sem sprejela tudi sama sebe,'' je povedala. Včasih se sicer zaradi drugačnosti počuti zapostavljeno, kajti še vedno se najdejo tako otroci kot celo odrasli, ki so nevljudni in celo žaljivi do nje. Ker mislijo, da je takšna zaradi aidsa ali katere druge nalezljive bolezni, se je na veliko izogibajo. Čeprav jo takšne reakcije sprva prizadenejo, potem zamahne z roko in si reče, da ji za take ljudi, ki ne razumejo drugačnosti in ki ne znajo sprejemati drugačnih, preprosto ne sme biti mar.
Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na
KOMENTARJI (1)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV