Vizita.si
image (28)

Novice

12-letnica, ki je videti kot 96-letna starka

E. D.
15. 06. 2010 10.00
2

Hayley Okines je vse prej kot običajna 12-letnica. Njen obraz je ves starikav in zguban, njene kosti so šibke, napadel jo je tudi artritis. Boleha namreč za redko boleznijo, za katero zboli eden na osem milijonov ljudi.

Kljub temu, da se Hayley Okines tako zelo razlikuje od svojih vrstnikov – videti je namreč kot skoraj 100 let stara ženička – se ne vda. Pridno obiskuje šolo, se druži s sošolci in sošolkami, včasih tudi prespi pri kakšni prijateljici. ''Tako zelo sem ponosna na Hayley. Ne glede na to, kaj ji življenje vrže pod noge, bo te ovire nekako premagala. Tudi artritisu ni pustila, da bi jo ustavil. Še vedno pogumno teka s prijatelji naokrog. In tako zelo pridno jemlje tudi zdravila,'' pove njena mama Kerry. ''Ker je pravkar zamenjala šolo, nas je sprva nekoliko skrbelo, kako se bo znašla. Šola je namreč precej velika, otroci je niso poznali, Hayley pa je fizično precej krhka in občutljiva. Zato nas je skrbelo, da bi se v takšnem novem, velikem okolju poškodovala. A se je vse dobro izteklo. Zelo hitro se je privadila na novo šolo, dobila je nove prijatelje in se pridno učila. Najboljša je pri kakšnih naravnoslovnih predmetih, recimo pri matematiki.''

Zdravil, ki jih mora jemati, pa ni malo – vsako jutro mora pogoltniti pest tablet. Kot ena redkih bolnic s to boleznijo sodeluje tudi v testnem zdravljenju, in čeprav se starši zavedajo, da je takšno početje tvegano, pravijo, da nimajo več kaj izgubiti. Pričakovana življenjska doba ljudi s tako imenovano progerijo, kot se strokovno imenuje bolezen hitrega staranja, za katero boleha Hayley, je le 13 let. Zdravila, ki jih jemlje, naj bi zavirala hitro staranje celic in hkrati lajšala simptome, ki spremljajo to bolezen.

''Zdi se mi, da se je Hayleyjino stanje zaradi teh novih zdravil nekoliko popravilo,'' pripoveduje 36-letna Kerry. ''Njena koža je postala debelejša. Zrasle so ji nove, nekoliko krepkejše obrvi in trepalnice, hkrati pa je tudi sama nekoliko zrasla.'' A šele pregled v Bostonu, ki ga ima čez dva meseca, bo pokazal, koliko so ji nova zdravila dejansko pomagala. Do takrat pa namerava njena mama organizirati srečanje vseh britanskih otrok, obolelih za progerijo, saj je prepričana, da je otrokom s to redko boleznijo veliko lažje, če uvidijo, da vendarle niso sami.

Progerija je sicer sila redka genska bolezen, za katero zboli eden od osmih milijonov rojenih otrok. Zaradi okvare se celice pospešeno starajo, osebo, ki boleha za progerijo, pa že v zgodjem otroštvu napadejo številne težave, sicer značilne za stare ljudi, kot so težave s kostmi in pešanje srca. Veliko ljudo s progerijo nikoli ne dočaka polnoletnosti, pogosto pa umrejo zaradi srčne ali možganske kapi.

KOMENTARJI (2)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 587