Skrivnostna bolezen se je pri Hayley Lairmore pojavila, ko je za 14. rojstni dan začela močno bruhati. Devet mesecev so zdravniki iskali pravilno diagnozo, medtem pa je shujšala na 30 kilogramov, opustila šolanje in bila primorana opustiti normalno najstniško življenje. “Sprva smo mislili, da ima gripo ali da se je zastrupila s hrano, vendar se je bruhanje predolgo vleklo,“ pravi njena mama Christine Lairmore iz Kalifornije. “Takoj ko je nekaj pojedla, je vse izbruhala.“ V najhujšem obdobju je namreč bruhala tudi po 12-krat dnevno, njeno bruhanje pa je spremljala tudi grozna bolečina v želodcu. “Bruhala je ponoči in podnevi,“ pravi. “Najhujše pa so bile noči, saj zaradi bolečin ni mogla spati.“

Nihče ji ni znal pomagati

Christine in njen mož Robert sta bila popolnoma nemočna. Celo zdravniki in specialisti v najboljših zdravstvenih centrih ji niso znali pomagati. Trdili so, da se vse dogaja v Hayleyjini glavi, zato so ji priporočili psihiatra. “Vsi so nas prepričevali, da to počne nalašč, ker ji primanjkuje pozornosti, in da potrebuje terapijo,“ pravi Christine.

Gastroenterolog je napačno diagnosticiral zaprtje in ji predpisal odvajala, ki pa so bila tako močna, da je morala Hayley nositi celo plenice, da se je lahko odpeljala do zdravnika. “Kupiti smo ji morali otroške plenice, saj je bila tako suha, da so ji bile za odrasle prevelike. Bilo ji je grozno,“ razlaga Robert. Po sedmih mesecih, ko so zdravniki izločili možnost alergije na katero koli hrano, celiakijo in motnje hranjenja, so zdravniki dvignili roke.

Mama nikoli ne obupa

Vendar pa njena mama ni obupala, zato je po več ur na dan preživela za računalnikom in na internetu iskala rešitev za hčer. “Nisem tip človeka, ki bi se takoj sprijaznil s tem, da je zdravnik obupal,“ pravi. Po več dneh iskanja pa je Christine na internetu zasledila klepetalnico, v kateri je neko dekle razlagalo o svoji nenavadni bolezni, imenovani POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome). Sledila je njenim povezavam in na koncu pristala na spletni strani YouTube, kjer je taista najstnica v enem od videoprispevkov pripovedovala o simptomih svoje bolezni, ki so se Christine zdeli izjemno znani. Ko si je ogledala posnetek, je nato kliknila še na video pediatra Phila Fischerja.

Christine je takoj naslednji dan poklicala na kliniko, kjer je bil pediater zaposlen, receptorka na drugi strani telefona pa ji je rekla, da k njim vsakodnevno kličejo mame hčera, ki imajo enake simptome. “V tistem trenutku so mi v oči stopile solze, saj sem končno izvedela, kaj se hčerki dogaja in da ni edina, ki to doživlja.“

Izvedela je, kaj ji je

POTS je motnja avtonomnega živčnega sistema, ki uravnava srčni utrip, krvni pritisk, dihanje in druge vitalne funkcije v telesu, najpogostejša simptoma bolezni pa sta vrtoglavica in nenadno povišanje srčnega utripa pri vstajanju. Bolezen prizadene približno odstotek najstnikov, od tega dve tretjini obolelih predstavljajo dekleta, v kar 80 odstotkih pa jo je mogoče popolnoma ozdraviti. “Vendar pa so zaradi bolezni ti najstniki prikrajšani za običajno življenje, saj zaradi slabosti redno izostajajo od pouka, preostali čas pa v upanju na odkritje diagnoze zapravijo za to, da hodijo od zdravnika do zdravnika,“ pravi Fischer, ki letno ozdravi približno 100 pacientov s to boleznijo. “Rezultati zdravljenja so odlični. V 80 odstotkih so odpravljene prav vse težave, po letu ali dveh pa simptomi popolnoma izginejo.“

Pri bolezni gre za napako v delovanju sistema, ki jo zdravijo s pomočjo zdravil, kot so beta blokatorji in alfa agonisti, ki delujejo na krvne žile, ter včasih s pomočjo serotonina. Zdravniki priporočajo tudi vzpostavitev zdravega načina življenja, zato je potrebno v vsakdan vpeljati aerobno vadbo, redno prehranjevanje in spanje, dodatno uživanje tekočine in soli.

POTS so kot bolezen prvič prepoznali šele leta 1993, raziskave pa so pokazale, da je bolezen povezana s sindromom kronične utrujenosti, ki prizadene ljudi v obdobju srednjih let, a ima veliko slabšo prognozo.

“Bolezen se najpogosteje pojavi pri zelo aktivnih in priljubljenih najstnikih. Predvidevamo, da je bolezen povezana z njihovo telesno kemijo,“ razlaga Fischer. “Najpogosteje izbruhne v obdobju pubertete, po neki bolezni ali poškodbi, ki na nek način poruši ravnovesje v živčnem sistemu in povzroči utrujenost.“

Bolezen velikokrat ostane neodkrita

Zaradi širokega spektra navidezno nepovezanih simptomov, vključno z utrujenostjo in prekomerno žejo, bolezen velikokrat ostane neodkrita. V skrajnih primerih se namreč lahko pojavi celo onesposabljajoče bruhanje, kakor pri Hayley. Največji znak bolezni pa je zagotovo tahikardija, nenaden porast srčnega utripa.

Ko so Hayley testirali, je njen srčni utrip meril 180 udarcev na minuto, kar je približno 60 udarcev več kot pri zdravem človeku. Devet mesecev po izbruhu njene bolezni se je tako začela zdraviti. Trenutno jemlje beta blokatorje, ki ožijo krvne žile, skrbi za zdravo življenje in urejen režim prehranjevanja. “Če smo imeli prej občutek, da je stanje brezizhodno, smo zdaj ugotovili, da je rešitev izjemno enostavna.“

Hayley je od začetka zdravljenja pridobila 15 kilogramov, tako da jih sedaj tehta 45, in spet se je vrnila v šolo. Vsako jutro mora telovaditi, a sama pravi, da ji to predstavlja največ težav, saj je velikokrat utrujena. Občasno jo še mučijo glavoboli, vendar pa je na splošno njeno počutje veliko boljše. “Počutim se odlično,“ pravi. “Zdravnik, dr. Fischer, pa je naravnost fantastičen. Prejšnji zdravniki so govorili, da se pretvarjam, da sem bolna, zato sem izjemno vesela, da me nekdo jemlje resno. Ponosna sem tudi na mamo, ki je z vztrajnostjo uspela pridobiti veliko informacij in mi je s tem zelo pomagala.“

“Nikoli nisem obupala in za zdravje svoje hčere bi bila pripravljen storiti prav vse,“ pravi Christine in vsem svetuje, naj ne obupajo niti, ko obupajo zdravniki.