16-letna Louise Wedderburn je zbolela za redko gensko boleznijo, zaradi katere se ji mišice in vsako poškodovano tkivo spreminjajo v kosti. Obolelim za to boleznijo v telesu tako rase dodaten skelet, ki uničuje njihove organe, njihovo telo pa postaja vse bolj zakrnelo. Louise so se v telesu že začele razraščati rebrom podobne kosti, levo roko pa ima iz dneva v dan bolj ukrivljeno.

Zaradi hude bolezni je za Louise izjemno izčrpajoča že povsem normalna hoja, toda 16-letnica že dolgo hrepeni po tem, da bi šla vsaj enkrat ven s prijateljicami in da bi se lahko obnašala kot normalna najstnica, kar ji bolezen žal preprečuje.

Ob koncu petega leta šolanja Louise ni imela nikakršnih načrtov, da bi odšla na šolski ples. Potem ko si je poškodovala levo roko, ki se ji je sedaj začela zaraščati, pa so se v šoli odločili, da bo prav ona častna gostja. "Najprej sem mislila, da ne bom šla na ples, toda prijatelji so vztrajali in me tako dolgo prepričevali, naj grem, da sem se odločila, da bom to storila," pravi Louise. "Spoznala sem, da to veliko pomeni tako meni kot tudi njim."

Louise se tako svojega prvega najstniškega izhoda veseli bolj kot česar koli. "Še nikoli nisem bila tako vznemirjena. Komaj čakam, da se bom lahko zabavala s prijatelji. Plesa sedaj nočem zamuditi za nič na svetu. Konec koncev nisem nič drugačnejša od preostalih najstnikov," pravi Louise. "Na zaključni sliki pa hočem biti predvsem lepa, zato sem mamo prosila, če mi lahko kupi obleko, ki sem si jo zaželela. Zame je to najpomembnejše – da bom na sliki videti kot povsem zdravo in lepo dekle."

Ker za Louise izjemen napor predstavlja že obiskovanje pouka, je večji del šole naredila kar od doma. "Louise si je od vedno želela normalno obiskovati šolo, saj so tam vsi njeni prijatelji," pravi njena mama Ciona. "Vendar ji te želje žal nismo mogli uresničiti, saj je bilo učenje od doma zanjo veliko enostavnejše."

Kljub neznosnim bolečinam, v katerih Louise živi vsak dan, pa najstnica ostaja optimistična in nasmejana. Načrtov za vnaprej sicer še nima, vendar pa njena mama pravi, da obožuje obleke in modo ter da je izjemno nadarjena za ličenje. "Kdo ve, morda bo pa počela nekaj v tej smeri," še dodaja.

Louise ima redko gensko bolezen, imenovano osifikantna napredujoča fibrodisplazija oziroma ektopična zakostenitev. Gre za eno najredkejših bolezni na svetu, za katero naj bi trpelo zgolj 600 ljudi širom sveta. Pri tej bolezni posebne celice v krvi, ki so enakega izvora kot bele krvne celice iz kostnega mozga, začnejo tvoriti kosti na nenormalnih mestih, izven okostja, še posebej rade pa se razraščajo v poškodovanem ali vnetem tkivu.