Njene vrstnice zanimajo zmenki, lepotičenje in obiski diskotek, 17-letna Poppy Webb Jones pa zaradi redke bolezni še vedno več pozornosti posveča Hannah Montani in Justinu Bieberu. Rodila se je namreč brez večine hormonov, zaradi česar ni nikoli vstopila v puberteto. Njenim staršem se resda ni bilo treba spopadati z najstniškimi izpadi, toda do njenega petnajstega leta niso niti vedeli, da je v smrtni nevarnosti.

Poppy ima redko motnjo, imenovano panhipopituitarizem, kar pomeni, da nima večine hormonov, ki so potrebni za življenje. Nima denimo hormona rasti, zaradi česar so njene kosti prenehale rasti pri približno 11 letih, nima estrogena, zaradi česar ni nikoli vstopila v puberteto ali razvila sekundarne spolne znake, nima pa niti kortizola, ki uravnava človekov odziv na stres, niti tiroksina, ki uravnava presnovo in raven energije. Če bi Poppy resno zbolela ali se poškodovala, preden so ji pred dvema letoma postavili diagnozo, bi pravzaprav verjetno takoj umrla.

Toda na njeno srečo ni nikoli niti močno padla, čeprav je bila vso svoje življenje bolehna in šibka ter brez energije. "Skozi vsa leta sem zdravnikom govorila, da je s Poppy nekaj narobe,“ pripoveduje njena mati Karen Webb Jones. "Toda vedno so mi zagotovili, da je povsem dobro. Verjetno so mislili, da samo pretiravam s svojo skrbjo.“ Poppy se je celo osnovno šolo spopadala s fizično šibkostjo, toda šele v srednji šoli so se nenadoma pokazale prav vse zavore v njenem razvoju. Čedalje težje je sledila pouku, krog njenih prijatljev pa se je manjšal.

"Njene vrstnice so se začele zanimati za fante, Poppy pa se je želela še vedno igrati z lutkami. Postala je zelo izolirana,“ opisuje Karen, ki ima poleg Poppy še dva otroka, 21-letno Katie in 15-letnega Harveya. "Ni nenavadno, da nekateri otroci v puberteto vstopijo kasneje, toda ko je Poppy dopolnila 13 let, sem opazila, da se resnično povsem razlikuje od svojih vrstnikov. Njene sošolke so se lepotičile in se lepo oblačile, njihova telesa pa so se začela razvijati.“ Ker je Karen že imela tudi starejšo hči, s katero je prebrodila vse čare pubertete, se je nenadoma zavedla, da vse ni, kot bi moralo biti.

Bolezen so odkrili prepozno

Naslednja leta se je pri zdravnikih močno borila, da bi pri Poppy opravili vrsto testiranj. Ko so ji končno ugodili, pa so že čez nekaj dni dobili obvestilo, da se morajo nemudoma zglasiti pri endokrinologu. Pri njem so prejeli šokantno novico: Poppy ne bo nikoli vstopila v puberteto, njeno življenje pa je močno ogroženo. Takoj je bila tudi poslana na hormonsko terapijo. "Najbolj jo je prizadelo, ko so ji sporočili, da morda tudi po hormonski terapiji ne bo mogla imeti otrok. Skupaj sva jokali,“ se spominja Karen. Ker lahko ob vsaki večji poškodbi pade v smrtni šok, pa mora Poppy od takrat s seboj vedno nositi tudi inekcijo kortizola.

Po diagnozi je Poppy pravzaprav postala veliko bolj srečna. Največ težav je imela v šoli, kjer pa so se strinjali, da Poppy dovolijo ostati v prvem letniku, saj se še ni pripravljena spopasti z maturo ali načrtovanjem nadaljevanja svojega življenja. Sedaj je v istem razredu kot njen mlajši brat Harvey, jemlje hormonska zdravila, njena družina pa je že opazila, da se lažje uči in sklepa prijateljstva ter ima več energije. "Vem, da komaj čaka, da vstopi v puberteto,“ pripoveduje njena mati, "toda razume, da mora biti potrpežljiva. V nekaj tednih se bo začela tudi učiti voziti in pričakujemo, da bo spet imela nemalo težav, saj bodo ljudje mislili, da je za volanom otrok.“

"Preden so izvedeli za mojo bolezen, so me sošolci imeli za nekakšnega hišnega ljubljenčka,“ pa opisuje sama Poppy. "Z mano so ravnali kot z dojenčkom in me celo trepljali po glavi. Počutila sem se zelo osamljeno, saj so vrstnice želele govoriti samo o pijančevanju in fantih, jaz pa pravzaprav tako in tako nisem imela energije, da bi počela kar koli. Sedaj sem veliko bolj srečna, saj imam skupino prijateljev, s katerimi imam več skupnega. Vseeno pa komaj čakam, da vstopim v puberteto in postanem takšna, kot so vsi.“

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na