Ko so zdravniki ugotovili, da ima 15-mesečna Katie Newell redko bolezen, ki se imenuje nevrofibromatoza, so njenim staršem povedali, da morda nikoli ne bo preživela več kot pet let. Toda malčica se je borila. Danes ima Angležinja 18 let, vendar svoje življenje dolguje tudi dobrim kirurgom, ki so jo večkrat operirali.

Nevrofibromatoza je genetska motnja živčnega sistema. Lahko je posledica mutacije ali je podedovana. Živčne celice se razvijajo napačno, v tkivu živčevja pa rastejo tumorji, ki na srečo vsaj večinoma niso rakavi. Pogosto se pojavijo težave s kostmi in spremembe na koži. Življenje bolnikov otežuje neprivlačen videz. “Ko sem bila otrok, mi je bilo zelo težko,“ pripoveduje Katie. “Ostali otroci so si prišepetavali o meni. Vedno sem se počutila odrinjena. Bila sem drugačna.“ Njena mati dodaja, da je bilo hčerki bridko pri srcu tudi zato, ker je vedno potrebovala več pomoči kot drugi. “Sošolke bi odšle po nakupih, medtem ko bi morala sama počakati taksi, ki jo je takoj po šoli odpeljal domov. Zaradi tega je bila zelo žalostna.“

Poleg tega lahko izrastki, četudi morda niso rakavi, povzročijo številne druge težave. Če jih je mogoče kirurško odstraniti, mnogokrat zrastejo nazaj, medtem ko jih velikokrat sploh ni mogoče odstraniti, saj so zraščeni z žilicami ali živčnimi končiči. Zaradi tega jih zdravniki ponavadi operirajo samo, kadar za bolnika predstavljajo nevarnost. Lahko denimo pritisnejo na organe in otežijo njihovo delovanje. “Največ težav mi povzročajo izrastki poleg mojih pljuč,“ razlaga Katie. “Zaradi njih le stežka dolgo hodim, zame je naporno celo vzpenjanje po stopnicah. Hitro se utrudim.“

Na srečo je Katie trmasta. “Včasih me moja bolezen straši. Recimo, ko sem imela 14 let in so mi zdravniki dejali, da me morajo operirati, vendar bom morda umrla. Toda ne pustim, da mi nevrofibromatoza povsem uravnava življenje. Jaz imam nevrofibromatozo – ne pustim, da ima nevrofibromatoza mene.“ Zaradi tega nadaljuje s študijem in upa, da bo postala pisateljica.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na