Vizita.si
Marija se je rodila z redko genetsko okvaro, ki se imenuje sindrom Nager.

Novice

18-letnici oblikovali čeljust iz reber in kolka

Ni.J.
19. 04. 2011 10.10
1

18-letna Marija Antolović iz Bosne in Hercegovine se je rodil z deformirano spodnjo čeljustjo, brez brade in palca na levi roki ter s slabim sluhom. Sedaj so ji avstralski kirurgi rekonstruirali spodnjo čeljust iz kolka in reber.

Marija se je rodila z redko genetsko okvaro, ki se imenuje sindrom Nager.
Marija se je rodila z redko genetsko okvaro, ki se imenuje sindrom Nager.FOTO: Facebook

Marija Antolović iz Žepča v Bosni in Hercegovini se je rodila z redko genetsko okvaro, zaradi katere je bila njena spodnja čeljust nerazvita, njen sluh okvarjen, poleg tega pa ni imela brade in normalno razvitega palca na levi roki. Že od nekdaj si je želela biti tako lepa kot njena sestra dvojčica, sedaj, s pomočjo bralcev hrvaškega časnika '24 sata', ki so zanjo zbrali 16.300 evrov, pa so se ji uresničile sanje. Odpotovala je namreč v Avstralijo, kjer so ji kirurgi iz kolka in reber oblikovali in rekonstruirali spodnjo čeljust.

Marija trpi za sindromom Nager, zaradi katerega ima nepravilno raščene kosti obraza in rok ter okvarjen sluh. V medicinski literaturi obstaja le 70 primerov s to okvaro.

Ko sta se s sestro rodili, Marija je od nje starejša le nekaj minut, zdravniki več mesecev niso vedeli, kaj ji je. Prvih šest mesecev življenja je tako preživela v bolnišnici, prehranjevali pa so jo prek sonde. “Ko smo jo prinesli domov, je gledala, kako hranimo njeno sestrico prek stekleničke. Dali smo jo tudi njej in hitro se je naučila samostojno jesti,“ se spominja njena 50-letna mama Ljubica. Marija je prvo operacijo prestala pri treh letih v Zagrebu, štiri leta kasneje pa še eno v Avstriji, kjer so ji ponesreči poškodovali arterijo. Od takrat naprej je bila njena leva stran slabše gibljiva, zato jo je pri dvanajstih letih čakala še operacija v Avstraliji. V čeljust so ji vgradili posebni fiksator, s pomočjo katerega so ji štiri mesece raztezali kosti, naposled pa vsadili umetno brado. Do tedaj je težko odpirala usta, zato je tehtala le 20 kilogramov in bila na robu smrti.

Čeprav se je njeno stanje po operaciji izboljšalo in je pol leta kasneje tehtala že 45 kilogramov, se je njeno stanje nekoliko pozneje znova začelo slabšati. Medtem ko je rasla, je njena čeljust namreč zaostajala v razvoju, zaradi česar je postopoma spet vedno težje odpirala usta in jedla. Prav zato je zanjo edino rešitev predstavljala ponovna operacija v Avstraliji. Tam so ji zdravniki sicer obljubljali brezplačen poseg, vendar pa je morala zbrati nekaj več kot 16000 evrov za bolnišnične dni. Operacijo so ji omogočili bralci hrvaškega časnika, ki so zanjo zbrali potreben denar.

V Avstraliji so ji tako letos kirurgi iz rebra in kolka rekonstruirali čeljust ter ji privzdignili oči in ličnici, ter jo spremenili v prelepo najstnico. Trenutno še okreva operaciji, čaka pa jo veliko lepša in samozavestnejša prihodnost.

Sindrom Nager se kaže s simptomi, kot so nerazvitost oziroma slabša razvitost ličnic in čeljusti, povešenost očesne odprtine, pomanjkanje ali odsotnost spodnjih trepalnic, pomanjkanje oziroma slaba razvitost notranjega ali zunanjega ušesa, možno volčje žrelo, slaba razvitost ali odsotnost palca na roki, krajša podlaket in slaba gibljivost v komolcu. Zakaj pride do te okvare, ni popolnoma jasno, saj gre za izjemno redek sindrom, a strokovnjaki domnevajo, da je posledica dedovanja dominantnega gena od enega od staršev.

Otroci rojeni s tem sindromom se srečujejo s številnimi težavami, med katerimi prevladujejo omejeno gibanje rok, začasna ali dolgotrajna izguba sluha in želodčni ali ledvični refluks, za katerega je značilno zatekanje urina iz mehurja nazaj v ledvice. Nekateri otroci imajo tudi težave z dihanjem, zaradi česar je včasih potrebna traheostomija, težave s prehranjevanjem, zaradi česar potrebujejo gastrostomijo in deformirana ušesa in čeljust, zaradi česar potrebujejo operacijo, s katero raztegnejo ali rekonstruirajo čeljust.

Pri 12 letih je prestala operacijo v Avstraliji, med njo pa so ji v čeljust vsadili poseben fiksator, s pomočjo katerega so ji štiri mesece čeljust raztezali.
Pri 12 letih je prestala operacijo v Avstraliji, med njo pa so ji v čeljust vsadili poseben fiksator, s pomočjo katerega so ji štiri mesece čeljust raztezali.FOTO: Facebook

KOMENTARJI (1)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 587