Marija Antolović iz Žepča v Bosni in Hercegovini se je rodila z redko genetsko okvaro, zaradi katere je bila njena spodnja čeljust nerazvita, njen sluh okvarjen, poleg tega pa ni imela brade in normalno razvitega palca na levi roki. Že od nekdaj si je želela biti tako lepa kot njena sestra dvojčica, sedaj, s pomočjo bralcev hrvaškega časnika '24 sata', ki so zanjo zbrali 16.300 evrov, pa so se ji uresničile sanje. Odpotovala je namreč v Avstralijo, kjer so ji kirurgi iz kolka in reber oblikovali in rekonstruirali spodnjo čeljust.
Marija trpi za sindromom Nager, zaradi katerega ima nepravilno raščene kosti obraza in rok ter okvarjen sluh. V medicinski literaturi obstaja le 70 primerov s to okvaro.
Čeprav se je njeno stanje po operaciji izboljšalo in je pol leta kasneje tehtala že 45 kilogramov, se je njeno stanje nekoliko pozneje znova začelo slabšati. Medtem ko je rasla, je njena čeljust namreč zaostajala v razvoju, zaradi česar je postopoma spet vedno težje odpirala usta in jedla. Prav zato je zanjo edino rešitev predstavljala ponovna operacija v Avstraliji. Tam so ji zdravniki sicer obljubljali brezplačen poseg, vendar pa je morala zbrati nekaj več kot 16000 evrov za bolnišnične dni. Operacijo so ji omogočili bralci hrvaškega časnika, ki so zanjo zbrali potreben denar.
V Avstraliji so ji tako letos kirurgi iz rebra in kolka rekonstruirali čeljust ter ji privzdignili oči in ličnici, ter jo spremenili v prelepo najstnico. Trenutno še okreva operaciji, čaka pa jo veliko lepša in samozavestnejša prihodnost.
Sindrom Nager se kaže s simptomi, kot so nerazvitost oziroma slabša razvitost ličnic in čeljusti, povešenost očesne odprtine, pomanjkanje ali odsotnost spodnjih trepalnic, pomanjkanje oziroma slaba razvitost notranjega ali zunanjega ušesa, možno volčje žrelo, slaba razvitost ali odsotnost palca na roki, krajša podlaket in slaba gibljivost v komolcu. Zakaj pride do te okvare, ni popolnoma jasno, saj gre za izjemno redek sindrom, a strokovnjaki domnevajo, da je posledica dedovanja dominantnega gena od enega od staršev.
Otroci rojeni s tem sindromom se srečujejo s številnimi težavami, med katerimi prevladujejo omejeno gibanje rok, začasna ali dolgotrajna izguba sluha in želodčni ali ledvični refluks, za katerega je značilno zatekanje urina iz mehurja nazaj v ledvice. Nekateri otroci imajo tudi težave z dihanjem, zaradi česar je včasih potrebna traheostomija, težave s prehranjevanjem, zaradi česar potrebujejo gastrostomijo in deformirana ušesa in čeljust, zaradi česar potrebujejo operacijo, s katero raztegnejo ali rekonstruirajo čeljust.
KOMENTARJI (1)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV