2-letno Areesho ohranjajo pri življenju tako, da 12 ur dnevno preživi v posteljici, ki je obdana s kar 20 UV-lučmi, pravzaprav je tako, kot bi polovico dneva preživela v solariju. “Zavedamo se, da je izpostavljanje UV-žarkom nevarno, vendar je to edini način, da naša deklica nekoč ozdravi,“ zaskrbljeno pove oče Majid. “Medtem pa čakamo na darovalca, od katerega bi lahko dobila jetra.“

Malčica pravzaprav nima življenja, kot ga imajo njeni vrstniki. Zaradi svetlobe v posteljici ne more zaspati, zato se igra in prehranjuje. V kolikor zdravljenja s fototerapijo ne bi bila deležna, bi imela že pri samo dveh letih zaradi poškodovanih možganov težave s sluhom, krče, neenakomerne reflekse, možne pa so tudi hude trajne možganske poškodbe, ki so lahko v skrajnem primeru usodne. “To, da je praktično cel dan omejena na gibanje v posteljici, močno vpliva tudi na njeno vedenje. Je nesrečna in razdražljiva, saj ne razume, zakaj ne more ven. Res je težko tako zanjo kot tudi za celo družino, vendar druge izbire zaenkrat žal nimamo,“ žalostno razloži dekličina mama Salma. Dejstvo je, da izpostavljenost UV-žarkom močno škoduje koži, saj povečuje tveganje za pojav kožnega raka – karcinoma ali malignema melanoma, akutne opekline ter pospešeno staranje kože. Res pa je tudi, da fototerapija poteka pod strogim nadzorom zdravnikov. Uporabljajo se točno določene valovne dolžine UV, ki so povsem drugačne od tistih v solariju. Zdravnik natančno predpiše in odmerja intenziteto ter čas obsevanja, da se tveganje neželenih učinkov UV-sevanja zmanjša na najmanjšo možno raven. Družina male Areeshe se boji, da bo deklica, ki na srečo zaenkrat ne kaže nobenih poškodb možganov, zaradi bolezni zamudila možnost normalnega odraščanja, zato pospešeno s pomočjo medijev iščejo darovalca jeter.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na