Vizita.si
roke

Novice

27-letnik raztegljiv kot elastika

E. D.
23. 12. 2010 14.01
3

Todd Shaeffer lahko glavo zavrti za 180 stopinj in si gleda naravnost v zadnjico. Roke lahko ovije okrog in okrog pasu, prste upogne nazaj vse do zapestja. Boleha namreč za redko boleznijo, ki prizadene vezivno tkivo.

''Na svojo bolezen gledam kot na blagoslov,'' pove 27-letni Todd Shaeffer. ''Včasih sem mislil, da sem superheroj.'' Tako je kot otrok vrstnikom z veseljem in ponosom razkazoval, kaj zmore. Ušesa si je prepogibal v vse mogoče smeri, zvijal prste nazaj vse do zapestja. Z rokami se je objel okrog in okrog pasu ter jih sklenil na trebuhu. Glavo je obrnil za 180 stopinj in gledal naravnost nazaj. Na svojo drugačnost se je naučil gledati s pozitivne plati, in to kljub temu da bolezen, ki jo ima, s seboj prinaša tudi določena tveganja.

Pravzaprav je bolezen, za katero boleha 27-letni Todd, vse prej kot šala. Tako imenovan Ehlers-Danlosov sindrom je gensko pogojena okvara vezivnega tkiva, ki se pojavi pri enem na 5000 rojstev. Pri Ehlers-Danlosov sindromu gre za moteno tvorbo kolagena, ki ni pomemben le za sklepe, kosti in kožo, temveč nenazadnje tudi za žile in organe. Ker je torej tvorba kolagena motena, so sklepi obolelega nenavadno gibljivi, koža pa zelo raztegljiva. Osebe s to boleznijo so nagnjene k izpahom in zlomom, večjo možnost imajo, da bodo že zgodaj v življenju zbolele za artritisom. Grozijo jim tudi številne druge nevarnosti, kot so pogoste poškodbe kože, ki se počasi celijo ali pa se celo sploh ne zacelijo. Veliko obolelih si kožo zelo hitro opraska – dovolj je že malo večji pritisk nanjo. Poleg tega lahko bolezen s seboj prinese resnejše zaplete – ljudje s tistimi hujšimi oblikami Ehlers-Danlosovega sindroma so nagnjeni k trganju žil ali celo organov, na primer črevesja ali maternice, raztrga se jim lahko roženica, odstopi lahko mrežnica.

A Todd ima srečo v nesreči, saj boleha za najblažjim od šestih tipov te bolezni, zato ima toliko manjšo verjetnost, da bo utrpel katerega od resnejših zapletov. Pa vendar bo moral z nenavadno gibljivostjo živeti še naprej, kajti za zdaj zdravila za Ehlers-Danlosov sindrom še ne poznamo. Zaenkrat je zdravljenje zgolj simptomatsko, kar pomeni, da se zdravijo le bolezenski znaki, ne pa tudi vzroki bolezni. ''Moral bom pač biti pazljiv in spremljati bolezen. Ne bom smel preveč zvijati in obremenjevati sklepov,'' pravi Todd. Pa vendar še vedno za prijatelje in družino ušpiči kakšno gumijasto vragolijo.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (3)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650