4-letnega Harrisona Cooper-Jonesa so hranili preko cevke vse, dokler nista njegova starša na televiziji zasledila dokumentarne oddaje o deklici s podobno motnjo. Deklica je imela izmaličen požiralnik, tako kot njun sin, pomagala pa ji je redek in dokaj nepoznan način zdravljenja.
Harrison, ki ima enojajčnega dvojčka Oliverja, se je rodil z motnjo imenovano traheoezofagealna fistula (TEF), zaradi katere so ga prvič operirali že, ko je bil star komaj dva dni. TEF je namreč prirojena napaka, pri kateri se požiralnik ne razvije v cev, ampak ostane zaprt in tako neprehoden in se kaže s simptomi, kot so dušenje, kašelj, pomodrene ustnice in prekomerno slinjenje.
Zaradi operacije je imel Harrison poškodovano živčevje in brazgotinasto tkivo, to pa je bil tudi razlog, zakaj ni mogel požirati. Hrana, ki jo je užival je morala biti tekoča in mehka, zanj pa je lahko bil usoden že košček kruha ali sadja, ki se je zataknil v požiralniku in so ga morali kirurško odstraniti.
“Sčasoma se mu je razvila tudi gastroezofagealna refluksna bolezen (GERB),“ razlaga njegova mama Claire. “Zaradi tega je dve leti izbruhal vse, kar smo mu dali za jest. Enostavni ni mogel normalno pridobivati teže.“ Upanje pa je za Harrisona in njegove starše predstavljala operacija, s katero so mu pri dveh letih olajšali boleče in nadležno bruhanje. Vendar je deček do časa operacije že prenehal jesti, operacija pa mu kljub temu, da je bila uspešna, ni povrnila apetita. “Harrison se je naučil, da je najboljši način, da prepreči refluks ta, da sploh ne je več, nato pa ga nismo mogli več prepričati, da bi začel ponovno jesti,“ pravi Claire, po poklicu psihologinja. “Zato je moral imeti v nosu cevko, preko katere smo ga hranili.“
Ker je nosna cevka neprestano uhajala, so mu morali kasneje vstaviti gastronomsko cevko, ki so jo speljali naravnost skozi abdominalno steno v želodec in še eno cevko, ki so jo speljali v tanko črevo. Nova cevka je bila povezana s prenosnim prehranjevalnim aparatom, ki ga je Harrison zaradi zvoka, ki ga je povzročal, poimenoval kar 'moj bip-bip' in je črpal utekočinjena hranila v njegov prebavni sistem do 20 ur na dan. “Aparat smo morali nositi s seboj kamorkoli smo šli, celo v vrtec, zato je bil močno prikrajšan za družbo in fizični razvoj,“ razlaga Claire. “Ni mogel teči, se igrati in zabavati s sovrstniki. Lahko je le tiho sedel v bralnem kotičku, zato so bile njegove mišice zelo slabo razvite.“ Aparat je tako obvladoval življenje celotne družine in pogosto povzročal težave. “Ves ta čas sem si želela samo to, da bi začel jesti. Na koncu sem bila že na robu obupa.“
Nato pa sta Claire in njen mož Martyn, ki je zaposlen kot menedžer pri NHS, slišala za terapijo, ki bi Harrisonu lahko olajšala življenje. “Na televiziji sva zasledila oddajo o deklici, ki ni nikoli jedla. Rodila se je z enako motnjo kakor Harrison,“ razlaga Claire. “Deklico so odpeljali na 12.000 evrov vredno zdravljenje na kliniko v Avstriji, kjer so ji s pomočjo nenavadne terapije odstranili vse cevke.“
Harrisona so takoj zatem naročili na pregled pri njegovem zdravniku v Leedsu. Claire in Martyn sta zdravnika povprašala glede zdravljenja, ki ga je bila deležna deklica iz oddaje, zdravnik pa je privolil in dejal, da lahko poskusijo. Ker je zdravljenje lahko tudi nevarno, so ga morali opraviti v bolnišnici, pod budnim očesom zdravstvenega osebja, psihologa in govornega terapevta. To je bilo tudi prvič, da so v Leedsu preizkusili tovrsten način zdravljenja. Zatem, ko so odločili, da za Harrisonovo zavračanje hrane ni bilo nobenega fizičnega vzroka, je cela njegova družina 'taborila' v bolnišnici, njemu pa so odklopili vse cevke. “Dobil je infuzijo, da ne bi dehidriral, drugače pa ni imel ničesar. Šest dni ni dal ničesar v usta,“ pravi Claire. “Bil je popolnoma prestrašen in grozno ga je bilo gledati. Bili smo že na robu obupa in prepričani, da ta način zdravljenja ne bo pomagal.“ Nato, kot poslednje dejanje, pa je Harrisonova babica v bolnišnico prinesla nekaj piščančje obare in ga prepričala, naj jo poje. “Nismo mogli verjeti svojim očem. Verjetno je bil sestradan,“ pravi z navdušenjem Claire. Naslednji dan so lahko odšli iz bolnišnice domov, v roku tedna dni pa je Harrison že prosil za korenje in počasi začel jesti. Njegovo stanje se je izboljševalo iz dneva v dan, kljub temu pa mu je še vedno povzročalo težave meso in trda živila, kot je na primer jabolko. Hrana, ki jo je zaužil, je namreč morala biti zelo mehka, da je ni bilo potrebno preveč žvečiti in da jo je lahko enostavno pogoltnil.
Oktobra 2009 pa je Harrison prvič pojedel božično večerjo – purana, krompir in grah. Od takrat dalje je skoraj vse. Najraje ima hamburger in čokolado, ki se stopi v njegovih ustih, ker pa je še vedno manjši od svojega bratca in premalo razvit za svoja leta, pa ga ponoči še vedno hranijo preko cevke. Redno obiskuje fizioterapije, dve luknjici v njegovem srcu, ki ju je imel že, ko se je rodil, pa sta čudežno izginili. Naslednje leto bo šel Harrison z bratcem Oliverjem v prvi razred osnovne šole, česar se njegova družina neizmerno veseli. “Lepo ga je videti, kako teka naokrog in se smeji. Poln je energije in prav to sem si vedno želela,“ zaključuje Claire.
KOMENTARJI (1)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV