Ko so osemletnemu dečku iz Velike Britanije diagnosticirali redko progresivno bolezen, ki sčasoma povzroči smrt, sta se njegova starša Dominic in Caroline Stacey odločila, da mu bosta tragično novico in ime bolezni zamolčala ter mu tako omogočila brezskrbno otroštvo.

A vendar sta starša pozabila na dejstvo, da je osemletni Dominic Junior oziroma Lil Dom, kakor ga imenujejo, že toliko star, da zna dobro uporabljati računalnik in je po naravi pravi mali detektiv. Deček je tako nekega dne v brskalnik vtipkal "utrujene noge", kakor je mislil, da se imenuje njegova bolezen, nadaljnje brskanje pa ga je pripeljalo do resnice. Izvedel je, da je zbolel za tako imenovano Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroči degeneracijo mišic in težave pri hoji in dihanju, kar sčasoma vodi v smrt. Bolniki v povprečju živijo okoli 25 let.

33-letni Dominic pravi, da je bilo Lil Domovo odkritje travmatično za celo družino. "Prišel je do mene in me najprej razočaran in prizadet vprašal, zakaj sem mu lagal. Zatem sva mu z ženo umirjeno razložila, zakaj sva mu prikrivala resnico, in pojasnila vse o bolezni. To je bil najtežji pogovor v mojem življenju. Vsi smo bili popolnoma potrti." Od tistega dne, ko je odkril resnico, so Lil Doma tlačile hude nočne more, tako da večino noči nekdo od staršev spi pri njem, da ga miri in tolaži. "Rad ve, da sva ob njem in mu stojiva ob strani. Neko noč me je prosil, naj poiščem zdravilo za njegovo bolezen. Bilo je, kot bi me nekdo udaril s kladivom po glavi. Želel sem mu odgovoriti, da ga bom našel, a tega nisem mogel storiti. Bilo je res težko," se spominja Dominic. Na vprašanja, ali ga bo bolezen ubila in kdaj, mu starša odgovarjata, da nihče ne ve, kdaj bo kdo umrl. "Lil Dom sicer dobro razume, kaj se dogaja z njim, a vendar je nekomu tako mlademu težko razložiti tako resne stvari."

Lil Dom, ki občasno že uporablja invalidski voziček, pravi, da sicer živi povsem normalno življenje. "Rad imam zgodovino in matematiko, doma pa rad rišem in igram računalniške igrice," pravi. "Rad se igram tudi s prijatelji, a ne morem tega početi dolgo, saj me hitro začnejo boleti noge. K sreči mi šola omogoča popoldanski spanec, če sem utrujen. Poleg tega pa moram tudi veliko jesti, da ohranjam svojo moč." Lil Dom pa nima le te bolezni, temveč ima tudi epilepsijo, zaradi katere ima vsak dan okoli 20 "lukenj" v spominu.

Da bi morda nekoč odkrili zdravilo in opravili čim več raziskav o tej bolezni, si Dominic in Caroline prizadevata zbrati čim več denarja za organizacijo Duchenne Now. Poleg tega, da bosta organizirala dobrodelne dogodke, bo od 4. marca mogoče s programa iTunes za nekaj več kot evro naložiti dobrodelno pesem Nobody Knows Their Time v izvedbi Marka Emminsa.

Duchennova mišična distrofija je progresivna oziroma napredujoča dedna motnja, ki povzroči slabenje mišic in se pojavlja pri približno enem dečku na 3500 rojenih. Motnja se običajno razvije le pri dečkih, čeprav so deklice lahko prenašalke gena. Zdravniki diagnozo postavijo na podlagi krvnih preiskav in analize vzorca mišičnega tkiva. Starši opazijo, da je nekaj narobe z otrokom, ko otrok ne shodi enako hitro kot drugi otroci, ima težave pri hoji, skakanju in vzpenjanju po stopnicah. Oboleli otroci imajo običajno sicer normalno otroštvo, po devetem letu pa se jim stanje hitro slabša, zato potrebujejo vedno več pomoči in terapij. Hoja zanje postane izjemno naporna, invalidski voziček pa postane stalnica nekje pri 12 letih. V najstniških letih se obolelim začnejo pojavljati infekcije dihal. Ker je njihova pljučna funkcija zaradi slabenja mišic že tako izjemno slaba in dihanje oteženo, pri infekcijah velikokrat nastanejo zapleti, ki so običajno vzrok smrti. Čeprav življenjska doba bolnikov v povprečju znaša 25 let, nekateri živijo tudi veliko dlje.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na