Joni Hilton iz Wilpshira je dnevno imela po 75 epileptičnih napadov, od tega večino ponoči. Vse noči sta njena starša zato bolj ali manj prebedela ob njej, le redko kdaj pa se jima je uspelo naspati. "Joni je vedno spala v najini postelji, da sva lahko nadzorovala njene napade," razlaga 42-letna Debbie, Jonina mama. "Sredi noči me je pogosto zbudilo drezanje njenih komolcev ali krčenje celega telesa. Z nogami in rokami je nenadzorovano mahala in spuščala nenavadne glasove, zatem pa je običajno le še zazehala in zaspala." Joni se svojih napadov običajno sploh ni spominjala, kljub temu da je bilo vedno vse v redu z njo, si je njena starša nista upala pustiti same.

Da je z njo nekaj narobe, sta starša ugotovila, ko je bila stara šest mesecev. "Sedel sem na kavču, Joni pa je zaspala v mojem naročju," se spominja njen očka Andrew. "Njene oči so se nenadoma začele obračati, zato smo mislili, da se duši. Poklical sem rešilca, a so jo kmalu izpustili domov, ker si je tako hitro opomogla."

Joni so takrat diagnosticirali epilepsijo in ji predpisali zdravila za zmanjševanje intenzivnosti ter pogostosti napadov. Epilepsija je možganska motnja, ki povzroča ponavljajoče se napade. Do teh pride, ko je električna aktivnost možganov nenadoma prekinjena. "Pred tem nismo imeli nobenih izkušenj z epilepsijo, saj nihče ni poznal nikogar s to boleznijo," še dodaja Andrew. Vendar sta Andrew in Debbie kmalu spoznala, da je njuna deklica nekaj posebnega, ekstremen primer, saj je do tretjega leta starosti doživela po več kot 1000 napadov mesečno. Pomagala pa ji niso prav nobena zdravila.

"Napadi so včasih trajali od pet do 10 sekund, včasih pa celo po tri minute. Bilo ji je slabo in imela je hude glavobole, včasih pa je imela zaradi tega tudi težave s hojo," razlaga Andrew. Zdravila, ki jih je morala prejemati, so slabo vplivala tudi na njeno splošno počutje in razpoloženje. V določenem trenutku je bila vesel in nasmejan otrok, že v drugem pa čemerna, utrujena zaradi nočnih napadov, izčrpana in razdražljiva.

Ko je imela Joni pet let, je njen zdravnik za slikanje njenih možganov uporabil nov aparat, sodobnejši 3-T MRI. Slike so razkrile poškodbe na sprednjem delu njenih možganov, za katere so zdravniki sklepali, da so posledice napadov. Joni je zato zdravnik poslal v londonsko bolnišnico Great Ormond Street na nadaljnje preiskave.

Avgusta letos je skupina strokovnjakov pod vodstvom pediatra nevrokirurga Williama Harknessa predlagala invazivni EEG, s katerim naj bi odkrili še več sprememb. Med postopkom so ji naravnost na možgane pritrdili elektrode, da so lahko bolje nadzirali njihovo delovanje. ''Bilo je zelo težko, saj je imela v obdobju teh preiskav manj napadov, njeno počutje pa je bilo prav tako boljše,'' pravi Andrew. ''Zdravila so končno pričela delovati in zmanjšala število napadov. Mesečno jih je imela le še od 30 do 40.''

Postopek je pokazal, da poškodba možganov vpliva na njeno čutenje v levi polovici telesa in sproža napade. Harkness se je zato odločil, da bo zatem, ko ji bo odstranil elektrode, odstranil tudi poškodovani del možganov.

Dr. Harkness letno opravi približno 12 podobnih operacij. ''Obstaja mnogo vzrokov za izbruh epilepsije,'' pravi. ''Joni ima obliko epilepsije, ki je posledica poškodb in lezij na možganih. Te lahko nastanejo zaradi tumorja, poškodbe ali travme na predelu možganov ali pa so tako kot pri Joni posledica nenormalnega razraščanja možganov. Če lahko odkrijemo in identificiramo lezijo, ki povzroča epilepsijo, je možnost, da se bo bolnik dobro odzval na operacijo, toliko večja.'' Harkness pa pri tem poudarja tudi, da je pri osebah s tovrstno obliko epilepsije zelo težko doseči izboljšanje stanja z zdravili.

Čeprav je tako imenovano "invazivno" snemanje znotraj lobanje v uporabi že mnogo let, je sedaj ta tehnika veliko bolj dovršena, s pomočjo teh naprav pa lahko zdravniki natančno določijo, kaj sproža epileptične napade. Nekaj dni po operaciji je Joni že lahko zapustila bolnišnico. Pred operacijo je, zatem ko so ji zdravila začela pomagati, imela po približno en napad na dan, od avgusta, torej od operacije, pa še nobenega. Do marca 2011 bo morala še vedno jemati zdravila, zatem pa bo zdravnik lahko dal napotke za naprej – ali bo zdravila še potrebovala ali ne. Sedaj namreč še ni popolnoma jasno, ali je operacija popolnoma ozdravila devetletnico ali so za prenehanje napadov "kriva" tudi zdravila, vsekakor pa bo še naprej pod nadzorom.

''Novembra se je Joni lahko vrnila v šolo, počasi pa začenja tudi z ostalimi aktivnostmi, kot je na primer kolesarjenje,'' pove Andrew. ''Veliko srečnejša je kot prej. Lepo jo je videti z ogromnim nasmeškom na obrazu. Take Joni nisem v resnici nikoli poznal.''