Od kod ji na misel prihajajo te besede in fraze, 31-letna Jess ne ve. “To je prava skrivnost,“ pravi. “Če bi temu posvečala preveč pozornosti, ne bi nikoli ničesar dokončala. V bistvu me te besede kar presenečajo. Nekateri ljudje mislijo, da osebe s Tourettovim sindromom govorijo to, kar si mislijo, a pri meni gotovo ni tako.“ Dodaja, da kljub temu ve, da vokalni tiki niso popolnoma nesmiselni. “Različne ideje se sprimejo in potem jih nenadzorovano izrečem, kar je pravzaprav velik izziv.“

Tourettov sindrom je podedovana nevrološka motnja, ki prizadene približno eno osebo na 30 tisoč. Običajno se začne že v otroštvu. Za sindrom so najbolj značilni tiki – neželeni in nenadzorovani zvoki ali gibi. Večini prizadetih motnja predstavlja pravo moro, predvsem zaradi posmehovanja drugih in vzbujanja strahu v njih. Vendar pa Jess, ki je doma iz južnega dela Londona, pravi, da obstajajo tudi 'izjemni neznanci', ki ljudi s sindromom ne obsojajo, se jim ne posmehujejo ali jih ne zaničujejo.

Jess se svoje bolezni ne sramuje, temveč nanjo gleda s humorjem. “Namesto da bi se borila proti njej, jo proslavljam,“ pravi. Odločila se je tudi nastopiti v radijski oddaji, v kateri so jo milijoni ljudi slišali govoriti. Upa, da bo intervju pomagal spremeniti njihov pogled na Tourettov sindrom. “Ljudje morajo slišati, kako zvenijo ti tiki. V bistvu večina ljudi tega sindroma sploh ne pozna, zato se mi zdi pomembno, da spoznajo, da imamo prizadeti popolnoma normalne, bistre misli, ki jih prekinjajo posamezne nepovezane besede ali fraze.“

Tourettov sindrom se je pri Jess začel izražati, ko je bila stara šest let. Takrat se je začela oglašati z najrazličnejšimi nenadzorovanimi in neželenimi zvoki, pojavili pa so se tudi nenadzorovani gibi, diagnozo pa so ji kljub temu postavili šele pri 25 letih. “Ko sem bila mlajša, so bili tiki manj opazni in zato ne toliko moteči,“ pravi. “Prvi tik, ki se ga spominjam, je bilo cviljenje. Starša sta me enostavno sprejela takšno, kakršna sem bila, jaz pa sem ves čas vedela, da je moje obnašanje nekoliko nenavadno. Starša nista hotela izvedeti natančne diagnoze in se spopasti z njo, ker ju je skrbelo, da bi me zaradi diagnoze pri čem ovirala in zadrževala ali da bi ljudje drugače gledali name, ko bi vedeli, da sem rojena 'z motnjo'.“

Ko je vstopila v šolo, se je Jess nekako naučila nadzorovati tike. “Ko sem bila mlajša, sem lažje nadzorovala tike, čeprav mi je bilo ob tem neprijetno. Tike sem zadrževala v sebi in nato na samem izbruhnila. Ko sem nenadzorovano brcala z nogo, sem na primer čepela na kolenih toliko časa, da zaradi mravljinčenja nisem mogla več brcati.“ Z leti pa so se simptomi toliko okrepili, da jih ni mogla več nadzorovati in tako se je odločila obiskati zdravnika. Ta ji je diagnosticiral sindrom, s katerim uspešno shaja. “Vokalni tiki ne vplivajo na moje življenje toliko kot gibalni,“ pojasnjuje. “Motorični tiki me ovirajo pri hoji, vsakdanjih opravilih, kuhanju in še marsičem.“ Ker se več stokrat dnevno z rokami udari v prsni koš, nosi rokavice, težko pa tudi piše, jé in pije. A se je naučila s tem živeti, pri vsakdanjih opravilih pa ji pomagajo tudi prijatelji.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na