Zosha Faith je več let čakala na diagnozo. Vedela je, da nekaj ni v redu. Toda ni si mislila, da bo na koncu diagnoza, da trpi zaradi Arnold Chiarijeve malformacije. To je stanje, ki prizadene približno enega na tisoč ljudi. Možgani se v razvoju pomaknejo v hrbtenični kanal. To pa se zgodi, ker lobanja ni dovolj velika in zaradi tega možgani pritiskajo ob njo ter se nato pomaknejo navzdol.

Odkar se je izboljšala tehnologija slikanja, to malformacijo zdravniki lažje odkrijejo. Nato pa jo kategorizirajo v tri tipe. Drugi in tretji sta lahko diagnozirana že ob rojstvu, prvi, ki je tudi najpogostejši, pa se pojavi kasneje, saj je posledica razvoja možganov in lobanje.

Pri prvem tipu se tako simptomi pojavijo v poznem otroštvu oziroma zgodnjem odraslem obdobju. In sicer so to glavoboli, kot pri Zoshi, ki se še pogosteje pojavijo po kakšnem naporu, kot je že kašljanje, kihanje … Pacienti imajo lahko tudi bolečine v vratu, težave z ravnotežjem in motoričnimi spretnostmi, lahko se pojavi otrplost in mravljinčenje v rokah in nogah, omotica, težave z vidom in govorom (sploh hripavost). S tem tipom se spopada tudi Zosha. Druga dva tipa sta težja (in tretji je najtežji).

Ko se življenje naenkrat spremeni ...

Pri nadobudni pevki, ki je za svoje pesmi tudi pisala besedila, so simptomi prav letos postali veliko hujši. Možgani so vplivali na živčevje v telesu in včasih se tako težko premika, da potrebuje berglo ali invalidski voziček. Čuti bolečine in ima hude migrene pa tudi tinitus, zvonjenje v ušesih.

Čaka jo zahtevna operacija, s katero bodo poskušali narediti več prostora za možgane. To ji daje upanje, vendar pa se poseg lahko konča tudi slabo, s paralizo ali celo prezgodnjo smrtjo. Poleg tega zdravniki ne bodo mogli popraviti vse škode, ki je bila že narejena. Bolj bodo preprečili, da bi se stanje slabšalo. Najprej se zato niti ni odločila za ta poseg. Toda ko je bilo stanje vse slabše, se je odločila, da nekaj mora narediti.  

Če ni ravno na invalidskem vozičku ali bergli, je videti tako mlada in zdrava. Toda kot je zapisala v svojem blogu, se večkrat počuti, kot bi naenkrat postala stara 80. Prej ji je šlo vse po maslu. Uresničevala je svoje cilje. Želela je postati učiteljica in kot pevka je že nastopala in postajala znana ... Nato pa se je naenkrat toliko spremenilo.

Več let so zdravniki iskali vzrok njenih simptomov. Želela sem odgovore, je povedala tudi svojim lokalnim medijem. Toda ni želela tega odgovora. Najhuje ji je, ker tudi težje poje. Prav to pa je tisto, kar jo najbolj osrečuje. Vendar noče obupati. Nestrpno čaka, kako ji bo pomagala operacija.

Preberite si tudi zgodbo Američanke, ki se je zaradi svoje redke bolezni poimenovala Tragična lutka.