Preden se je Clara Beatty rodila, sta njena starša vedela, da ne bo videti kot drugi ljudje. Janet in Eric Beatty, ki imata že od prej dva otroka, sta namreč vedela, da se bo njun tretji otrok, hči Clara, rodila s sindromom Treacher Collins, stanjem, ki ga povzroči mutacija gena in povzroči deformacijo obraza. Kljub temu da so jima zdravniki povedali, da se bo otrok zaradi deformacij moral po vsej verjetnosti spopadati s številnimi težavami in jima svetovali splav, sta se takrat odločila otroka obdržati. “Situacija je bila čudna in videla sva, da so se številni zdravniki spraševali, zakaj sva se odločila na svet spraviti bolnega otroka,“ pravi Eric in dodaja, da svoje odločitve nihče ne obžaluje.
Sindrom Treacher Collins prizadene razvoj obraznih kosti in tkiva. Simptomi se med prizadetimi razlikujejo, vendar ima večina slabo razvite obrazne kosti, še posebej ličnice, nekateri pa tudi čeljust in brado. Veliko otrok se rodi tudi z volčjim žrelom, v hudih primerih, kot je Clarin, pa nerazvite kosti otežujejo dihanje in povzročijo potencialno življenjsko ogrožajoče težave. Defekti v srednjem ušesu lahko vodijo v izgubo sluha, ne prizadene pa bolezen inteligence.
Clara je prve tri leta svojega življenja pogosto bruhala, zato je potrebovala 24-urno oskrbo. Kljub bolezni pa je živela povsem normalno, včasih se je počutila celo bolje kot njena starša. Danes je Janet navdušena nad tem, kako dobro se njena hči znajde v tem svetu. “Že ko je bila majhna, so ljudje dejali, da je izjemno dorasla,“ pravi. “S svojimi velikimi očmi je kar vpijala znanje in svet.“
Seveda pa obstajajo tudi trenutki, ko je Clara razburjena. Devetletnica pravi, da komaj čaka dan, ko se ji bo lobanja dovolj razvila in bo dovolj stara za lepotni poseg. A vendar bo mogla nanj počakati še nekaj let. Ta sicer ne bo pomagal odpraviti vseh drugačnosti, a vendar bo po operaciji videti nekoliko bolj kot drugi ljudje. Če bo šlo vse po sreči, pa se bo morda nekoč znebila tudi cevke, s pomočjo katere diha. “Rada bi bila takšna, kot so drugi otroci, da me ne bi vsi spraševali, kaj je narobe z mano,“ pravi. “Vprašanja in komentarji me sicer ne prizadenejo, mi gredo pa na živce.“ Lepotni poseg bi ji sicer lahko opravili že zdaj, ker pa njena lobanja še ni dokončno razvita, bi ji morali posege opravljati znova in znova. Zato je bolje, da počaka vsaj do najstniških let.
Claro v šoli, doma in cerkvi poznajo kot zabavno deklico, ki si želi odrasti v zdravnico. Izjemno rada pomaga prijateljem in sošolcem pri domačih nalogah, poleg tega pa je tudi prostovoljka v gledališču Special Gifts Theatre za otroke s posebnimi potrebami, kjer je njihova mentorica. “V gledališču se zelo zabavam,“ pravi. “Lepo je, ko nekomu pomagaš do boljšega življenja.“
Ker je njen obraz nekoliko deformiran, mnogi mislijo, da Clara ne zna govoriti in niti ne razume, kaj govorijo. Njeni sošolci pa so začudeni, zakaj bi si nekdo želel predstaviti Clarino zgodbo, saj na njej ne vidijo ničesar drugega kot enkratno prijateljico.
Podpora, ki jo je deležna Clara, je enkratna, priznavata njena starša, saj sta si to od nekdaj želela. Upala sta, da jo bodo sovrstniki sprejeli medse, da bo odrasla v samozavestno in pogumno dekle. Ves čas pa se tudi zavedata, da v njenem življenju ne bo vse tako rožnato in da jo čaka še veliko izzivov. “Vsi se učimo in ne vemo, kaj nas čaka, ne bomo pa se niti ozirali na mišljenje in komentarje drugih,“ pravi Janet. “Jo bova pa vedno ščitila. Nočemo, da bi jo kdo tako prizadel, da si ne bi nikoli opomogla. Zato je dobro, da ima debelo kožo. Upam, da bo vedno ostala tako močna, kot je, saj bo to svojo moč še kako potrebovala.“
Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV