26-letna Thi Phuong in njen 33-letni mož Nguyen Thanh Tuven sta do sedaj o težavi molčala, a sta se končno odločila zgodbo predstaviti tudi medijem, saj upata, da jima bo kdo znal pomagati.

Zgodilo se je nenadoma

Nekateri menijo, da je Thi Phuongino stanje posledica lipodistrofije, redkega sindroma, ki povzroči, da začne plast maščobnega tkiva pod površjem kože razpadati, koža pa še naprej raste in se zato poveša in guba. Zdravila za sindrom ni, poleg tega pa je sindrom izjemno redek, saj za njim na celem svetu trpi zgolj 2000 ljudi. Vendar pa 26-letnica meni drugače. Verjame, da je njeno trenutno stanje posledica alergije in ne lipodistrofije. Alergična je namreč na morsko hrano, leta 2008, ko so se ji težave pričele, pa je utrpela hudo reakcijo. “Celo telo me je srbelo. Praskala sem se celo v spanju,“ se spominja. Takrat je v lokalni lekarni nakupila nekaj zdravil za zdravljenje alergije, k zdravniku pa ni šla, saj z možem za to nista imela dovolj denarja. “Mesec zatem, ko sem začela jemati zdravila, je srbečica sicer izginila, vendar so moje telo še vedno prekrivali izpuščaji. Zato sem se obrnila k tradicionalni medicini. Izpuščaji so z novimi zdravili izginili, koža pa se mi je nenadoma začela gubati in povešati.“ Kljub vsemu motnja ni prizadela njenega menstrualnega cikla, las, zobovja, oči in razuma.

Leta v ljubezni niso ovira

Leta 2010 se je Tuyen zaposlil kot tesar, Phuong pa je začela delati kot delavka v tovarni, kjer predelujejo oreščke. Skupaj zaslužita nekaj manj kot 110 evrov mesečno, zato si Phuong ni mogla privoščiti celovitega in temeljitega zdravstvenega pregleda v bolnišnici. Vendar pa Tuyen pravi, da zaradi bolezni njegova ljubezen do žene ni nič manjša. “S Phuong sem se poročil, ko je bila še izjemno lepa ženska. Ves čas, ko se spopada z boleznijo, ji stojim ob strani in nikoli se nisem nad ničemer pritoževal ali pa bil zaradi tega v šoku. Seveda situacija ni enostavna, a kljub vsemu je moja žena. Še vedno jo močno ljubim,“ pravi. To pa Phuong ogromno pomeni, saj pravi, da je zaradi tega veliko samozavestnejša in ima več volje do življenja in dela.

Sindrom je velika neznanka

Odkar se je Phuongina zgodba pojavila v medijih, so se že oglasili številni zdravniki. Mnogi izmed njih menijo, da Phuong trpi za lipodostrofijo, drugi pa pravijo, da je njeno stanje posledica pretiravanja z uporabo kortikoidov, ki jih tradicionalni zdravilci skrivaj dodajajo v izdelke slabše kakovosti, saj naj bi tako pospešili njihov učinek. Zdravnica Vo Thi Bach Suong iz vietnamske Univerze za medicino in farmacijo tako meni, da je Phuong nezavedno predolgo jemala kortikoide. “V svoje pripravke jih namreč daje mnogo tradicionalnih zdravilcev, a se ne zavedajo, da lahko kortikoidi povzročijo hude stranske učinke, kot so otekanje obraza in abnormalna rast kože,“ pravi in dodaja, da nenadno prenehanje jemanja teh zdravil lahko povzroči izbruh Cushingovega sindroma, ki prizadene kožo. Dermatolog dr. Huynh Huy Hoang po drugi strani pravi, da za takšen primer, ko se nekdo tako hitro postara, še ni slišal, in da motnja ni ne posledica lipodistrofije in ne čezmerne uporabe kortikoidov. “Zadeva je zares nenavadna. Nikoli še nisem slišal za primer, ko bi se nekdo tako hitro postaral, vsaj pri osebah z lipodostrofijo ne. Res pa je, da ne moremo izključiti suma na Cushingov sindrom,“ pravi. “Obstaja pa tudi možnost, da gre za popolnoma nov in do zdaj še neodkrit sindrom.“

Kakorkoli že, v začetku letošnjega oktobra se je zdravniško osebje iz bolnišnice Nguyen Dinh Chieu odločilo brezplačno pregledati Phuong. Na podlagi izvidov je zdravnik Hoang Van Minh 90-odstotno prepričan, da motnjo povzroča mastocitoza, redka bolezen, ki jo povzroči prisotnost prevelikega števila vnetnih celic mastocitov v telesu. Čeprav zdravila, ki bi odpravilo to motnjo, ni, pa je mogoče zdraviti simptome. “Phuongin obraz še vedno oteka, koža jo srbi in ima težave z diarejo. To so tipični znaki mastocitoze,“ pravi Minh. “Vendar bo treba najprej pozdraviti njeno alergijo. Zatem bomo odpravili povešeno kožo in ji izboljšali videz obraza za od 50 do 70 odstotkov, z lasersko terapijo pa bi nato lahko odpravili gube.“ Da bo diagnoza dokončno potrjena, pa bo Phuong morala prestati še nekaj preiskav.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani ? To lahko storite s klikom na