“Ko ljudje sprašujejo, ali se veselimo božiča, odgovoriva, da se,“ pravita Rachel in Leigh Badman, starša 15-letne Paige “Je pa res, da se vsak dan sprašujeva, ali bo do 25. decembra sploh še med nami. Zato je vse, kar si letos želiva, da bi Paige dočakala božič skupaj z nama, saj je to njen najljubši praznik,“ še dodajata.

Paigino stanje je namreč tako kritično, da nihče ne ve, kdaj bo njeno življenje ugasnilo. “Spi približno 19 ur na dan in vsakič, ko zaspi, se bojiva, da se ne bo več zbudila.“ Poleg tega se je v zadnjem mesecu njeno zdravje tako poslabšalo, da sta starša okrasila stanovanje z božičnimi okraski že v začetku novembra, od takrat pa Paige vsak dan odpira darila in sprejema obiske prijateljev.

“Ne glede na to, kaj prestaja, je srečna,“ razlaga 33-letna Rachel Badman. “Vsako jutro ji pod božično drevo postaviva darila. Res, da jo razvajava, a se trudiva, da bi bil njen zadnji božič najlepši.“ Zdravniki namreč pravijo, da bo nekega dne enostavno zaspala in se ne bo več zbudila. “Morda se grdo sliši, vendar upam, da se bo to zgodilo kmalu, saj jo je izjemno težko gledati, kako trpi,“ dodaja Leigh.

Paige trpi za Pitt Hopkinsovim sindromom. Diagnozo, da ima to redko genetsko motnjo, ki povzroča krčenje možganov in težave z dihanjem, so ji postavili šele pred štirimi leti. Ker pa je motnja tako redka, so zaradi nepoznavanja bolezni omejene tudi možnosti zdravljenja. Na svetu je znanih namreč le 12 primerov te bolezni, čeprav strokovnjaki menijo, da jih je več, le da jim še ni bila postavljena diagnoza.

Paige sicer obožuje glasbo, rada gleda televizijo in DVD Mamma Mia! ter rada potuje. Maja je namreč s starši in bratcem odpotovala na Florido, kjer so posebej za njo pripravili božično večerjo, pa tudi z delfini je že plavala. “Obožuje tudi lučke. Vanje lahko zre ure in ure,“ še dodaja Liegh.

Od potovanja naprej pa se njeno stanje iz dneva v dan slabša. “Ne more več piti in jesti sama, njeni možgani pa so iz dneva v dan manjši. Poleg tega so njene mišice v grlu že tako oslabele,da se lahko med spanjem zaduši z lastno slino,“ razlaga Rachel. “Žalostno je, ker letos ne bo mogla uživati v božični večerji, ki jo naravnost obožuje. Sedaj čez dan lahko pije le mleko, ponoči pa vodo.“

Starša, ki se že dolgo pripravljata na smrt hčerke, se tako vsak dan trudita, da bi hčerki pričarala božič v vsem sijaju, ki ga premore, in upata, da bo za Paige zadnji božič najlepši v njenem življenju.