Decembra lani ji je namreč izurjena kirurška ekipa pediatrične bolnišnice Holtz v Miamiju presadila jetra, ledvice in trebušno slinavko hkrati. “Z zamenjavo organov smo zmanjšali tveganje za končno odpoved in Angeli prihranili naporno zdravljenje ter ji povrnili upanje,“ pove direktor bolnišnice dr. Olaf Bodamer. Zaradi redkega sindroma je mala borka pri enem letu starosti zbolela za sladkorno boleznijo, zato so ji tudi organi, ki so jih nato z 8-urno operacijo uspešno presadili, začeli počasi pešati. Ko je dopolnila 5 let, so se pokazali prvi znaki okvare jeter in zdravniki so takoj vedeli, da je treba urgentno ukrepati, sicer jo lahko doleti kruta usoda mlajše sestrice. “Na srečo so sindrom odkrili dovolj zgodaj, da so hitro reagirali in nam povrnili upanje, da bo naša malčica preživela,“ pravi dekličina mama Valbona. “Alicia žal ni imela te sreče, saj je šele obdukcija pokazala, da boleha za nevarno boleznijo. Njena smrt nas je popolnoma strla in ne vem, kako bi prenesli, da nam bolezen vzame še enega otroka.“ Zdravniške napovedi so optimistične, družina pa prvič po dolgih letih pomirjena.

Wollcott-Rallisonov sindrom (WRS) je redka avtosomno recesivna genetska bolezen, ki je povezana s pojavom sladkorne bolezni, okvaro jeter, ledvic in trebušne slinavke, zaostajanjem v rasti in še mnogimi drugimi kliničnimi motnjami. Zabeležili so samo 60 primerov te bolezni, do sedaj pa je le ena oseba preživela otroška in najstniška leta. Morda bo pa Angeli uspelo, da dočaka tudi pozno starost.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na