Imel je veliko oboževalcev

»Danes igrajmo za Sammyja!« je zaklical eden izmed igralcev ter prerezal tišino na stadionu, ki je bila skorajda neznosna. Sam je ljudi navdihoval z življenjskim optimizmom, ki ga je krasil kljub temu, da je bolehal za neozdravljivo progerijo – prezgodnjim, pospešenim staranjem. »Sama sem imel zelo rad in zavedam se, da sem izgubil nekoga, ki je bogatil moj vsakdan,« je ob tragični izgubi v izjavi za javnost zapisal lastnik moštva 'New England Patriots' Robert Kraft. »Bil je prav poseben fant, čigar navdihujoča zgodba in pozitiven pogled na življenje sta se dotaknila globine mojega srca.« A eden izmed najbolj priznanih predstavnikov ameriškega nogometa še zdaleč ni bil edini oboževalec Sama Bernsa. Veliko jih je bilo tudi med člani ekipe, s katero je posnel dokumentarec z naslovom 'Life According to Sam' ('Življenje po Samu'), v katerem je prikazano njegovo spopadanje s sindromom progerije.

Znal je uživati

Sam je znal uživati v vsakem dnevu, ki mu je bil podarjen. Kot dijak gimnazije v Foxboroughu je bil član orkestra, v katerem je igral posebej prilagojene bobne. Dejstvo, da je tehtal le 25 kilogramov ga pri tem ni niti malo motilo, prav tako se ni oziral na to, da je močno presegel povprečno življenjsko dobo obolelih s progerijo, ki znaša vsega 13 let. S sošolci se je zabaval na maturantskem plesu in živel za vsak trenutek. »Čeprav je moje življenje posuto s številnimi ovirami, nočem, da bi ljudje name gledali kot na ubogega fantiča,« je dejal v enem izmed svojih govorov. »Glejte, sam ne izgubljam energije za samopomilovanje. Rad sem obkrožen z ljudmi, s katerimi imam precej skupnega in za katere si želim, da so mi blizu. Najpomembneje pa je, da gre moja pot vedno, ampak res vedno, le naprej,« je bil odločen. In ta pozitivizem ga je navdajal do zadnjega zdihljaja.

Kaj je progerija?

Progerija ali Hutchinson-Gilfordov sindrom progerije (HGPS) je zelo redka genetska bolezen, katere simptomi so zgodnje in hitro staranje. Pričakovana življenjska doba obolelega s progerijo je približno trinajst let, razlog za smrt pa sta najpogosteje možganska ali srčna kap. Glede na rezultate raziskav angleških znanstvenikov z univerze Brunel v zahodnem Londonu, naj bi bolezen povzročala mutacija gena, ki kodira protein lamin ter tako sproži hitrejšo delitev celic, kar privede do njihovega umiranja in posledično do prehitrega staranja. Progerija prizadene približno enega novorojenčka na 4 milijone prebivalcev, torej je na svetu le vsega 200 otrok, ki bolehajo za to smrtonosno boleznijo. Oboleli se hitro starajo in trpijo za izgubo telesne maščobe ter las, prav tako je zanje značilna tudi nizka teža in večje tveganje za nastanek osteoporoze.