Komaj šest let star Rhys Williams se je že rodil s kožno boleznijo, ki je ni mogoče pozdraviti. Bulozna epidermoliza je dedna genetska motnja, ki lahko vodi celo v smrt. Zaradi nje je namreč Rhysova koža tako občutljiva, da ga prekrijejo boleči rdeči izpuščaji že ob najbolj rahlem in dobronamernem dotiku.

Čeprav deček živi s tako bolečo in težko boleznijo, pa kljub svoji mladosti sebi ne dopušča, da bi ga to potrlo. Njegova starša o njemu zato ves čas govorita kot o svojem "malem heroju“. 28-letna mati, Tanya Moores, sicer med nosečnostjo ni ničesar posumila, saj je ta minila povsem brez težav. Toda leta 2005 se je Rhys vseeno rodil brez kože na stopalih, zdravniki pa so to najprej označili kot posledico vnetja.

Nato so se posvetovali še z nekaj specialisti ter skupaj dognali, da je zdravstveno stanje novorojenčka pravzaprav veliko hujše. Od takrat mu mora mati vsak dan pravilno očistiti vse rane, ki pokrivajo njegovo krhko telo, ter ga namazati s posebnim mazilom. Takšni dobronamerni dotiki pa povzročajo celo nove rane. Zaradi razjed v ustih za povrh tudi težko je, pogosto pa trpi še zaradi zaprtij. S pomočjo dobrodelnih organizacij je družina v svojem domu opremila posebno spalnico in kopalnico, kjer lahko mati in oče lažje poskrbita za svojega sina.

Rhys je pričel obiskovati tudi osnovno šolo, v katero ga pripeljejo z invalidskim vozičkom. "Resnično je zelo pogumen. Spopada se z vsemi preprekami, ki mu jih na pot postavi njegovo bolezensko stanje. Teh resnično ni malo, zaradi česar sva z očetom velikokrat žalostna, on pa resnično sploh ne dopusti, da mu pridejo do živega,“ njegovo življenje opisuje mati Tanya. S partnerjem poskušata, kolikor je v njuni moči, pomagati tudi raziskavam sinove bolezni. "Resnično si želiva, da bi končno našli zdravilo za to genetsko motnjo. Gre za resnično težko bolezensko stanje, zato zelo močno upava, da bi Rhysa nekdo nekoč lahko končno odrešil njegove bolečine.“

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na